Какво могат да постигнат заедно?
Глобалният алианс на застъпниците за правата на психично болните в Европа е общоевропейска, ръководена от пациенти организация, която представлява интересите на лицата, засегнати от психични заболявания, и защитава техните права.
Отговоря за комуникацията на Janssen с обществеността в областта на имунологията и централната нервна система. Лора също така ръководи дейностите по връзки с обществеността на Janssen в тези терапевтични области, позиция, която включва сътрудничество и партньорство с многобройни групи за застъпничество за правата на пациентите. В своята работа, Лора се стреми да засили връзките на Janssen с общностите, с които работим, и да търси партньорство с пациентски групи, които се стремят да подобрят стандартите на здравните грижи в своя регион.
Знаете ли какво представлява застъпничеството за правата на пациентите? Каква е неговата основна цел и какво може да постигне? И как изглежда застъпничеството за правата на пациентите в района на Европа, Близкия изток и Африка в последно време?
През 1978 г. Световната здравна организация с Декларацията от Алма Ата заяви: "Хората имат право и задължение да участват индивидуално и колективно в проектирането и реализацията на здравеопазването, от което имат нужда." Това твърдение беше логично продължение на обществената еволюция, започнала в края на шестдесетте години на двадесети век, която доведе до по-активно гражданско участие в общото управление. По отношение на здравеопазването най-общо, и по отношение на грижата за психичното здраве в частност, опитът на хората от първа ръка бе нов, важен фактор при изготвянето и вземането на решения. Тази нова заинтересована страна (пациентът) постави въпроса за нов подход, основан на личния опит, който придава значимост на пациента и поставя фокуса върху неговото развитие. Пациентът е експертът по отношение на това какво значи да живееш с психично заболяване, да преживяваш всички ефекти от заболяването и лечението и да се справяш с условията на обкръжаващата среда. Необходимо е да се комбинира опитът както на лекаря, така и на пациента, за да се гарантират най-добри резултати: по-удовлетворен пациент и по-доволен лекар.
Пациентът е експертът.
Виждам една жизнена и оживена общност, процъфтяваща благодарение на ентусиазма на толкова много всеотдайни доброволци. Въпреки че все по-големите ограничения затрудняват в голяма степен групите за застъпничество за правата на пациентите, те се адаптират изненадващо добре, като си сътрудничат и споделят идеи и връзки както никога досега. В същото време сме свидетели на бум на членството в групи за застъпничество за правата на пациентите в целия регион, особено в страните от Източна Европа, които дълго време имаха много малко или никакво пациентско представителство. Здравната система не може да пренебрегне тези тенденции. Вече не може грижата за здравето да бъде определяна само от медицински специалисти и политици. Групите за застъпничество за правата на пациентите се приемат все повече като експертен глас на пациента и сега, съвсем основателно, играят ключова роля в процеса по вземане на решения.
По какъв начин взаимодействието между групите за застъпничество за правата на пациентите и фармацевтичните компании може да бъде приложимо? И етично ли е фармацевтичната индустрия и групите за застъпничество за правата на пациентите да работят заедно?
Ние считаме фармацевтичната индустрия за важна заинтересована страна и сме щастливи, че поддържаме добри взаимоотношения. Тези взаимоотношения трябва да се основават на взаимно уважение и гарантирана независимост. Ние трябва да информираме компаниите за своите конкретни възгледи. Компаниите трябва да ни предоставят информация за своята дейност. Да се опровергаваме един друг не е добра стратегия. В частност, ние предлагаме да обединим сили, когато някоя компания предприеме информационна кампания. Имаме интерес да предоставим своя опит и гледна точка. Пациентите инвестират в грижата за своето здраве, като купуват лекарства – и съответно трябва да има възвръщаемост на тази инвестиция. Връзката между лекарствените продукти и соматичните заболявания е факт. Антипсихотичните лекарства могат да имат (без скоби на негативни) ефекти върху органите. По тази причина пациентите и фармацевтичната индустрия носят споделена отговорност да продължат да разработват по-ефективни лекарства.
Правилно е да работим като партньори.
Фармацевтичната индустрия и групите за застъпничество за правата на пациентите са двете ключови заинтересовани страни, съсредоточени върху постигане на по-добри резултати за пациентите. Правилно е да работим като партньори. Осъзнаваме, че лекарствата рядко са единственото решение за нуждите на пациентите и като компания се стремим да подкрепяме пациентите в по-широк смисъл. Нашето партньорство с групите за застъпничество за правата на пациентите ни дава възможност да обучаваме и да подобряваме качеството на живот на пациентите, които живеят със сериозни заболявания. Janssen е 100 % прозрачна компания по отношение на подкрепата, която оказваме на групите за застъпничество за правата на пациентите: изцяло се съобразяваме с националните и международни кодекси, отнасящи се за фармацевтичната индустрия, и публикуваме на нашия уеб сайт подробна информация за всички средства, които сме предоставили на всяка една организация. Очакваме същото ниво на прозрачност от страна на застъпниците за правата на пациентите.
Групите за застъпничество за правата на пациентите, в повечето случаи са организирани в сферата на дадено заболяване или група заболявания. Можем ли вече да говорим за истински общности около дадено заболяване с взаимодействие между политици, медицински специалисти, пациентски организации и други заинтересовани страни? Дали това е добър модел, който работи за всички и осигурява добър достъп до другите заинтересовани страни? Как могат пациентите да се възползват, например, от съвместната работа на Janssen с групите за застъпничество за правата на пациентите?
GAMIAN е избрал да включи всички състояния на нарушено психично здраве, въпреки че сред неговите членове има национални асоциации, насочени към специфични заболявания (биполярно разстройство, депресия, шизофрения). От друга страна, GAMIAN има силна връзка с асоциации, фокусирани върху цялостната здравна грижа (Европейски пациентски форум EPF, Европейска платформа на пациентски организации, наука и индустрия EPPOSI, Европейски мозъчен съвет EBC и т.н.), така че да подчертае взаимната връзка между психичните и соматичните проблеми. Доказано е, че повечето пациенти с диагноза психично заболяване имат и соматични проблеми, както и че много хора със соматични заболявания имат и проблеми с психичното здраве. Взаимодействието и комуникацията между двете области е много важна за доброто здравеопазване. Стигмата и изключването могат да бъдат пречка за това сътрудничество. Понякога за хората е трудно да признаят своите психични проблеми; някои пациенти отричат или пренебрегват своите психични проблеми. Добрите отношения при запазено уважение и прозрачност, основани на личен контакт, са най-добрата стратегия за осигуряване на добро сътрудничество.
Стигмата и социалното изключване могат да бъдат пречка.
Ще се изненадате колко пациенти, майки и бащи, пишат на Janssen, за да благодарят за лекарствата, които са променили живота им. Именно затова правим това, което правим. Без сътрудничеството на групите за застъпничество за правата на пациентите, ние нямаше да бъдем в състояние да доставим тези иновативни лекарства на толкова много хора. Нашата съвместна работа с групите за застъпничество за правата на пациентите обучава и помага на пациентите и техните семейства да очакват и да искат повече. Повишава осведомеността на политиците за социално значимите заболявания. Позволява на осигурените лица и на широката общественост да разберат какво бреме носи едно нелекувано сериозно заболяване за индивида и за обществото. Без това ниво на осведоменост не би било възможно да се обясни защо пациентите се нуждаят от иновативни терапии и какви ползи могат да донесат.
Можете ли да ни дадете конкретни примери, когато застъпничеството за правата на пациентите е дало резултат?
Едно скорошно проучване върху придържането към лечението от страна на пациенти с диагноза шизофрения бе проведено първоначално с психиатри, медицински сестри и хора които се грижат за тях. Допълнително проведената анкета от GAMIAN Европа, добави и гледната точка на пациентите и увеличи стойността на цялата дискусия.
Нашето сътрудничество също така означава, че можем по-добре да подкрепяме пациентите.
Работата с групите за застъпничество за правата на пациентите задълбочава нашето разбиране за пациентите и техните нужди. Това ни позволява да разработим точните лекарствени продукти и да представим по-добре информацията за тях, така че те да бъдат използвани правилно. Нашето сътрудничество също така означава, че можем по-добре да подкрепяме пациентите – чрез подходящи обучителни модули, каквито са нашите налични средства за пациенти - Psoriasis360 и Schizophrenia 24x7.