Intervju Anna Nilsson Forska!Sverige

Anna Nilsson Vindefjärd är grundare och generalsekreterare för Forska!Sverige. Stiftelsen är bland annat engagerad i frågan om samlad vårddata och har inom ramen för det arbetet tagit fram en rapport kring behovet av vårddata. Vi har intervjuat Anna för att höra vilka förbättringspotentialer och åtgärder som hon ser som nödvändiga för att utnyttja vårddatans potential.

Att använda samlad vårddata skapar förutsättningar för att undvika misstag och identifiera ineffektiva behandlingsmetoder inom hälso- och sjukvården, trots detta tas den inte tillvara på fullt ut. Vad tror du det beror på?

Bland annat saknas det gemensamma verktyg och metoder för att kunna hantera datan. Det finns en rad olika system för vårddata vilket är problematiskt eftersom systemen inte kan kommunicera med varandra. Det krävs interoperabilitet för att data ska kunna delas och användas effektivt. Jag skulle också säga att juridiken runt vårddata är väldigt komplex vilket i sin tur leder till en osäkerhet om hur lagstiftningen ska tolkas vilket hämmar utvecklingsarbetet med vårddata.

Vad kan förbättras inom området?
Jag anser att såväl patienter, vårdgivare, forskare som företag borde få bättre möjligheter att bidra till insamling, användning och delning av relevant data. Viktigt här är dock att detta sker på ett etiskt, säkert och strukturerat sätt.

Vilka politiska åtgärder anser du behövs för att skapa bättre förutsättningar för synkroniserad vårddata i Sverige?

Vi föreslår till exempel att regeringen stärker investeringarna i medicinsk forskning och utveckling, samt dess tillämpning i vården. Det inkluderar infrastruktur på nationell nivå som stödjer arbetet på regional nivå. Vidare föreslår vi att de säkerställer att alla vårdutförare får krav på, och ersättning för, att samla in, använda och dela vårddata enligt nationella kravspecifikationer.

Vilket mottagande har rapporten fått och har den lett till någon åtgärd?
Rapporten har blivit mycket väl mottagn, framförallt för att den tar ett systemperspektiv och för konkretiseringsnivån på förslagen. Självklart ger det också en tyngd när 32 aktörer inom ett brett spektrum av professioner presenterar en gemensam analys och åtgärdsförslag. Rapporten används nu i regeringskansliet och vi ser fram emot åtgärder i linje med förslagen inom närmsta framtiden.

Att vi dessutom har ett särskilt kontor för life science är viktigt för att fortsatt kunna vara proaktiva och identifiera områden som behöver justeras eller stärkas. Det kan handla om behov av allt från lagändringar till forskningsinfrastruktur. Kontoret jobbar med både närings-, social- och utbildningsdepartementet vilket är viktigt för att komma framåt och stärka life science systemet i Sverige.