Halsodata för vem | Janssen Sweden

Janssen bjuder in till paneldebatt 4 juli

Hälsodata för vem - vad kan vi, vad vill vi och vad får vi göra? Hur gör vi det omöjliga möjligt?

En SIFO-undersökning som genomfördes 2015 på uppdrag av e-hälsobolaget Brighter visade bland annat att 57 procent av de då tillfrågade kan tänka sig att, via mobila appar eller uppkopplade vårdlösningar, dela sina personliga data till olika forskningsprojekt. Ytterligare en SIFO-undersökning genomförd under 2021 och beställd av Stiftelsen Forska!Sverige säger 83 procent av allmänheten ja till att dela sin hälsodata för forskning och hälsofrämjande syften enligt stiftelsens hemsida. Trots detta kan vi inte dela data på sätt som allmänheten önskar. Patientdatalagen är skriven för patientens säkerhet och integritet, vilket är en viktig del när det legala ramverket ska ses över. Juridiskt är det svårt att se till såväl patientens säkerhet som integritet och att den egna datan ska kunna delas för bästa möjliga vård. Som lagstiftningen ser ut idag gör GDPR ingen skillnad på om personuppgifter är anonyma eller inte. Däremot kan sekundäranvändning av data som samlats in inom hälso- och sjukvården användas för andra ändamål, det vill säga för forskning istället för vård.

Medverkande:

Anna Starbrink (L) regionråd i Region Stockholm
Boel Mörck, medicinsk informationsdirektör på Sahlgrenska universitetssjukhuset samt ledamot i Läkarförbundets eHälsoläkarförening
Freddie Henriksson, Market Access & Government Affairs Lead vid Janssen
Karin Båtelson, ledamot i Sjukhusläkarna
Thomas Lindén, avdelningschef Kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården vid Socialstyrelsen

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

Tidpunkt: 4 juli kl 15:30 -16:15

Plats: S:t Hans Café, S:t Hansplan 2. Folkhälsodalen seminarielokalen Tanken, samt digitalt för den som önskar

Anmälan till paneldebatten sker här. Deltagande är kostnadsfritt.

Välkommen!

Eva Lund, Public Affairs Manager, Janssen, e-mail: [email protected]

Seminariet arrangeras av Janssen. Inga ersättningar utgår, såsom arvode eller reseersättning, till paneldeltagare. Läkemedelsföretaget Janssen verkar inom flera diagnosområden. I Sverige bedriver vi verksamhet från tidig forskning och utveckling av läkemedel till marknadsföring av godkända produkter. Vi har under flera år drivit frågan om hur patienternas inflytande kan tas tillvara på ett bra sätt