Šta mogu zajedno da postignu?
Globalni savez mreža za zaštitu prava obolelih od mentalnih bolesti u Evropi, evropska organizacija usmerena na pacijente, predstavlja interese osoba pogođenih mentalnim bolestima i zastupa njihova prava.
Odgovorna je za komunikaciju kompanije Janssen u terapijskim oblastima imunologije i centralnog nervnog sistema (CNS). Laura predvodi i aktivnosti kompanije Janssen u odnosima sa javnošću u ovim terapijskim oblastima, uloga koja uključuje saradnju i partnerske odnose sa brojnim grupama koje zastupaju interese i prava pacijenata. U svom radu Laura se trudi da ojača odnose kompanije Janssen u zajednicama u kojima radimo i da ponudi partnerstvo udruženjima pacijenata koji žele da poboljšaju zdravstvene standarde u celom našem regionu.
Možete li da nam objasnite šta podrazumeva zastupanje pacijenata? Šta je svrha i šta može da se postigne? I kako izgleda polje zastupanja pacijenata ovih dana u regionu EMEA?
Svetska zdravstvena organizacije je 1978. godine u Alma Ati usvojila deklaraciju u kojoj se navodi: „Sve osobe imaju pravo i obavezu da učestvuju individualno i kolektivno u planiranju i implementaciji svoje zdravstvene zaštite.“ Ova izjava je bila logična posledica društvene evolucije koja je započela krajem 60-ih godina i koja je pokrenula aktivnije učešće građana u svim sferama upravljanja. Uopšteno, u oblasti zdravstvene zaštite, a posebno u oblasti mentalnog zdravlja, znanja ljudi sa ličnim iskustvima postala su nov, važan faktor u pripremanju i donošenju odluka. Ovi novi akteri (pacijenti) donose novo gledište zasnovano na ličnim iskustvima, a to omogućava da se pacijenti uvažavaju i da oni budu u fokusu pri razvoju lekova. Pacijent je stručnjak kada se govori o tome šta znači živeti sa mentalnom bolešću, iskusiti sva njena dejstva i kontrolisati svoje stanje u sredini u kojoj živi. Mora se kombinovati stručnost i lekara i pacijenata da bi se obezbedili najbolji ishodi: zahvalniji pacijent i zadovoljniji lekar
Pacijent je stručnjak.
Vidim da postoji dinamična, vitalna zajednica zahvaljujući entuzijazmu brojnih posvećenih volontera. Iako su mere štednje dosta pogodile udruženja pacijenata, ona su se iznenađujuće dobro prilagodila, sarađuju i povezuju se više nego ikad. Istovremeno, svedoci smo buma u članstvu udruženja pacijenata širom regiona, naročito iz zemalja istočne Evrope, gde dugo vremena pacijenti nisu imali nikakvu zastupljenost ili je ona bila veoma mala. Sistem zdravstvene zaštite ne može da ignoriše ove trendove. Ne može više o zdravstvenoj zaštiti populacije da odlučuje samo medicinska struka i oni koji kreiraju propise. Udruženja pacijenata se sve više smatraju stručnim glasom pacijenta i sada, s pravom, imaju ključnu ulogu u postupcima donošenja odluka.
Zbog čega je bitna interakcija između udruženja pacijenta i farmaceutskih kompanija? I da li je etično da farmaceutska industrija i udruženja pacijenata sarađuju?
Mi smatramo da je farmaceutska industrija važan akter i drago nam je što imamo dobre kontakte. Ovi kontakti bi trebali da se zasnivaju na međusobnom poverenju i zagarantovanoj nezavisnosti. Mi treba da predočimo kompanijama svoje konkretne vizije. Kompanije bi trebalo nama da daju informacije o svojim aktivnostima. Nije dobra strategija da se ne obaziremo jedni na druge. Pre svega, predlažemo da udružimo snage kada kompanije sprovode kampanje za podizanje svesti. Želimo da ponudimo svoja iskustva i svoju perspektivu. Pacijenti ulažu u zdravstvenu zaštitu tako što kupuju lekove – a ta investicija bi trebala da se vrati. Interakcija lekova i fizičkih bolesti ne može da se negira. Antipsihotici mogu da imaju (negativna) dejstva na organe. Zato pacijenti i farmaceutska industrija imaju zajedničku odgovornost da nastave razvoj efikasnijih lekova.
Tačno je da radimo kao partneri.
Farmaceutska industrija i udruženja pacijenata su dva ključna aktera koja su fokusirana na postizanje boljih ishoda po pacijente. Tačno je da radimo kao partneri. Svesni smo da lek retko predstavlja jedino rešenje za potrebe pacijenta i kao kompanija trudimo se da podržimo pacijente u širem smislu. Naše partnerstvo sa udruženjima pacijenta nam omogućava da obrazujemo i osnažimo osobe koje žive sa ozbiljnim bolestima i poboljšamo njihov kvalitet života. Janssen je 100% transparentan kada je u pitanju podrška koju pružamo udruženjima pacijenta – u potpunosti se pridržavamo nacionalnih i međunarodnih kodeksa prakse za farmaceutsku industriju i objavljujemo sve detalje podrške svakoj grupi na sajtu. Isti nivo transparentnosti očekujemo i od udruženja pacijenata koji su nam partneri.
Udruženja pacijenta su uglavnom organizovana oko jedne bolesti ili jedne oblasti. Možemo li već da govorimo o zajednicama vezanim za konkretne bolesti gde postoji interakcija između onih koji donose propise, sveta medicine, organizacija pacijenata i drugih aktera? Da li je to dobar model koji svima odgovara i koji obezbeđuje dobar pristup ostalim zainteresovanim stranama? Kakve koristi mogu pacijenti da imaju od, na primer, saradnje kompanije Janssen sa udruženjima pacijenta?
Udruženje Gamian uključuje udruženja pacijenata koji imaju bilo koji problem sa mentalnim zdravljem, mada u našem članstvu ima nacionalnih udruženja koja se fokusiraju na pojedinačne bolesti (bipolarni poremećaj, depresija, shizofrenija). S druge strane, Gamian održava jake veze sa udruženjima koja se bave uopštenim zdravstvenim pitanjima (EPF, EPPOSI, EBC itd.) da bismo mogli da naglasimo komorbiditet mentalnih i fizičkih problema. Dokazano je da većina pacijenta sa dijagnozama mentalnih poremećaja ima i fizičke probleme, a i da mnogo osoba sa fizičkim bolestima ima probleme sa mentalnim zdravljem. Interakcija i komunikacija između ove dve oblasti je ključna za dobru zdravstvenu zaštitu. Stigmatizacija i isključivanje mogu da predstavljaju prepreku ovoj saradnji. Nekada je ljudima teško da prihate svoje probleme sa mentalnim zdravljem. Neki pacijenti sa mentalnim bolestima negiraju/zanemaruju svoje fizičke probleme. Dobri međusobni kontakti, uz poštovanje i otvorenost koje nose kontakti sa ljudima, predstavlja najbolju strategiju za dobru saradnju.
Stigmatizacija i isključivanje mogu da predstavljaju prepreku.
Iznenadili biste se koliko je pacijenta, majki i očeva pisalo kompaniji Janssen da se zahvali na leku koji im je promenio život. Zbog toga radimo to što radimo. Bez saradnje sa udruženjima pacijenta ne bismo mogli da isporučimo ove inovativne lekove tolikom broju ljudi. U svom radu sa udruženjima pacijenta učimo i osnažujemo pacijente i njihove porodice da očekuju i traže više. Tako se podiže svest o ozbiljnim bolestima kod onih koji kreiraju propise. Omogućava se da oni koji plaćaju zdravstveno osiguranje i opšta javnost razumeju šta znači kada se ozbiljna bolest ne leči, kao teret za pojedinca, ali i društvo. Bez ovog nivoa svesti ne bi bilo moguće da se objasni zbog čega su pacijentima potrebne inovativne terapije i koje prednosti one mogu da donesu.
Možete li da navedete konkretne primere kada je udruženje pacijenta dovelo do promena?
Nedavno istraživanje o pridržavanju terapije pacijenata sa dijagnozom shizofrenije bilo je prvobitno sprovedeno sa psihijatrima, medicinskim sestrama i negovateljima. Udruženje Gamian-Europe je sprovelo dodatni upitnik što je dodalo gledište pacijenata i dalo dodatnu vrednost ukupnoj diskusiji.
Naša saradnja znači i da možemo pružiti bolju podršku pacijentima.
Od rada sa grupama pacijenata zavisi naše razumevanje pacijenata i njihovih potreba. Ovo razumevanje nam pomaže da razvijemo prave lekove, kao i bolje informacije o našim proizvodima, kako bi se lekovi koje razvijamo koristili na pravi način. Kroz saradnju možemo da pružimo bolju podršku pacijentima – i udruženjima pacijenata – pomoću odgovarajućih edukativnih kanala, kao što su na primer, aplikacija Psoriasis360 i veb sajt Schizophrenia 24x7.