HealtheVoices: вдохновляющий уик-энд с вдохновляющими людьми

На выходных, 21 апреля, я имела честь присутствовать на ежегодной конференции HealtheVoices, проходившей в Чикаго, штат Иллинойс. Организацией третьей конференции, объединившей тех, кто поддерживает пациентов в Интернете, занималась компания Janssen. В этом году конференция расширилась: теперь в ней участвуют 105 защитников интересов пациентов из 35 сообществ в сфере здравоохранения. Кроме того, она стала более глобальной. Так, я имела удовольствие встретиться с людьми из Австралии, Аргентины, Бразилии, Канады и с Тайваня.

Конференция проводится в формате семинаров — это помогает воодушевить защитников, а также снабдить их инструментами и ресурсами, которые позволяют расширить навыки, завоевать новую аудиторию и сделать так, чтобы члены сообществ придавали мнению этих людей еще большее значение. Отдельные семинары проводились внешними компаниями-партнерами или при их поддержке. Во многих случаях в роли ведущих выступали коллеги-эксперты.

Один из семинаров, на которых я присутствовала, был посвящен участию пациентов в медицинских конференциях. Как сказала Дебби Макколл (Debbe McCall, @DebbeMcCall в Twitter), защитница интересов пациентов, страдающих мерцательной аритмией предсердий, «чтобы сведения, представленные на медицинских конференциях, вошли в повседневную практику, требуется до 14 лет». Именно поэтому она посещает медицинские конференции и делится информацией со своими коллегами-пациентами, излагая ее так, чтобы все могли понять, о чем идет речь. Другие семинары были посвящены методам написания убедительных информационных материалов, принципам создания успешных видеороликов и способам управления стрессом.

Участники конференции HealtheVoices страдают хроническими заболеваниями. Многие также исполняют определенные обязательства (например, в семье, школе или на работе) и при этом создают информационные материалы и оказывают поддержку другим пациентам по всему миру. Это фантастическая, совершенно особая группа. Я никогда не видела ничего подобного: столкнувшись со сложной ситуацией, эти люди самоотверженно помогают другим найти в ней позитивные стороны. Я еще очень долго буду обдумывать этот опыт.

Команда специалистов Janssen, занимавшихся подготовкой HealtheVoices, несомненно, вложила в мероприятие всю душу. На этой превосходно организованной конференции царила объединяющая и вдохновляющая атмосфера. В этом году команда представила новый грант, HealtheVoices Impact Fund, созданный для поддержки тех, кто работает в Интернете, защищая интересы пациентов и оказывая помощь их сообществам.

В последний день мне представилась возможность выступить перед группой и рассказать о четырех обязательствах, которые компания Janssen выполняет в интересах пациентов:

• учитывать непосредственные идеи пациентов при выработке стратегий в терапевтических областях;
• включать непосредственные мнения пациентов в так называемые «целевые профили продуктов» — проекты разрабатываемых решений и препаратов;
• учитывать непосредственные идеи пациентов в процессе принятия решений, касающихся рецептуры (таких как частота введения, длительность лечения и т. п.);
• учитывать непосредственные идеи пациентов в ходе клинических исследований, включая разработку протоколов и ознакомление пациентов с конечными результатами.

Мы не можем строить предположения о реальных нуждах пациентов. Для создания более эффективных решений необходимо привлекать пациентов как можно чаще и на самых ранних стадиях. Было очень приятно услышать мнение защитников — они чувствуют, что могут занять важное место за столом компании Janssen и что Janssen заслуживает место за их столом. Как глобальный руководитель по работе с пациентами я обязуюсь оказывать содействие в развитии культуры, которая поможет нам перейти от действий для пациентов к действиям вместе с пациентами.

Я хочу поблагодарить представителей сообщества HealtheVoices за их труд на благо людей, чьи интересы они защищают. И большое спасибо за приглашение на конференцию!