JANSSEN SEMNEAZĂ PARTENERIATE CU PRIMELE DOUĂ CENTRE DE DATE

11.04.2019 - Janssen Compania Farmaceutică a Johnson & Johnson a anunţat azi parteneriatul cu primele două centre de date care se alătură reţelei de colaborare HONEUR.

HONEUR (Hematology Outcomes Network in Europe) este o iniţiativă a companiei Janssen şi se încadrează angajamentului pe care ni l-am asumat de a îmbunătăţi rezultatele obţinute de pacienţi – în cazul de faţă prin utilizarea completă a potenţialului pe care îl au datele din viaţa reală (Real World Data) alături de perspectivele pe care acestea le pot oferi.

Prin intermediul unei platforme de colaborare sigure, HONEUR oferă participanţilor din Europa posibilitatea să progreseze în activitatea de cercetare şi să obţină concluzii îmbunătăţite prin analizarea datelor despre tratamente care provin din cât mai multe surse posibil. Obiectivul final este ca pacienţii diagnosticaţi cu diferite tipuri de cancere ale sângelui să primească cel mai bun tratament disponibil, fapt posibil prin partajarea şi administrarea datelor rezultate din activităţile de cercetare.

Primul site care se alătură reţelei HONEUR este Royal Infirmary din Leicester, Marea Britanie.

Dr. Mamta Garg, medic hematolog, FRCP, FRCPath (hematologie), a declarat: „Colegii mei şi cu mine suntem pasionaţi de dezvoltarea şi de utilizarea registrelor de baze de date realizate pentru afecţiunile hematologice, deoarece acestea sunt o sursă nepreţuită de informaţie în scopul referenţierii, educării şi cercetării. Partenerierea noastră cu HONEUR ne duce cu un pas mai aproape de generarea dovezilor din viaţa reală (Real World Evidence) care au un impact semnificativ asupra pacienţilor.”

De asemenea, iniţiativei HONEUR se alătură şi Registrul Gamapatiilor Monoclonale (RMG) din Republica Cehă. Înfiinţat în anul 2007, RMG este finanţat de Grupul Ceh pentru Mielom (CMG) şi reprezintă unul dintre proiectele de referinţă ale organizaţiei. „Suntem încântaţi să fim unul dintre primele site-uri care devine membru HONEUR”, a spus Prof. MUDr. Roman Hájek, CSc. „În prezent, registrul nostru include patru malignităţi hematologice (mielom multiplu; gamapatii monoclonale cu semnificaţie necunoscută; amiloidoză; şi macroglobulinemia Waldeström) şi ne dorim să colaborăm cu Janssen şi alţi membri HONEUR astfel încât să putem realiza progrese semnificative în tratarea pacienţilor diagnosticaţi cu aceste tipuri de boli rare ale sângelui.”

Martin Price, Vicepreşedinte Health Economics, Market Access & Reimbursement (HEMAR) în cadrul Janssen, a declarat, „Este o nevoie critică să creştem impactul pe care datele din viaţa reală îl au astfel încât să putem progresa în înţelegerea rezultatelor pe termen lung şi să dezvoltăm opţiuni de tratament mai bune pentru pacienţii diagnosticaţi cu diferite tipuri de cancere ale sângelui. Aceste două prime parteneriate sunt un pas important în stabilirea unei reţele de centre de date la scară largă care să ne ajute să atingem acest obiectiv. Ne bucurăm să îi avem alături de noi pe cei de la Royal Infirmary din Leicester şi RMG.”

De ce HONEUR?

HONEUR a fost creată pentru a răspunde provocărilor de la nivelul Europei cu privire la colectarea datelor din domeniul sănătăţii în contextul unui grup de sisteme care sunt redundante de multe ori, necoordonate şi sunt dezvoltate în limbi diferite, ceea ce înseamnă că potenţialul datelor din viaţa reală este considerabil sub-utilizat.

Studiile clinice randomizate oferă, în general, răspunsuri parţiale la întrebările care apar pe parcursul procesului de cercetare. De exemplu, în cazul bolilor rare de sânge, precum mielomul multiplu, nu există informaţii detaliate şi obiective cu privire la practica clinică de rutină (ex: alegerea şi durata tratamentului), tiparele de tratament şi rezultatele obţinute în diverse subgrupuri de pacienţi pe parcursul a diferitelor stadii ale bolii.

În organizarea reţelei de colaborare HONEUR, priorităţile principale au fost menţinerea guvernanţei locale asupra site-urilor, respectiv asigurarea posibilităţii de a adresa propriile întrebări legate de cercetare tuturor participanţilor. Unul dintre aspectele importante ale atingerii potenţialului pe care îl au datele din viaţa reală este utilizarea unui vocabular clinic şi biologic omogen alături de o structurare a datelor în aceeaşi manieră. În acest sens este necesar un model comun de date, deoarece seturile de date disponibile la nivelul Europei sunt foarte diverse. [...]

Pentru mai multe informaţii despre HONEUR, click aici.