Kanker, een veelvoorkomende ziekte die veel impact heeft op je leven. De ziekte heeft vaak ingrijpende gevolgen voor lichaam en geest, maar ook voor je werk, inkomsten en het functioneren in het dagelijks leven. In Nederland hebben in 2019 zo’n 117.000 mensen te horen gekregen dat ze kanker hebben.¹ Er komt op het moment van de diagnose en tijdens een behandeltraject veel op jou en je naasten af. Toch weet nog niet iedereen de juiste informatie en hulp te vinden. In tijden van de COVID-19 pandemie mijden mensen de zorg vaker dan gewoonlijk. Genoeg reden om rond 4 februari - wereldkankerdag - aandacht te vragen voor het aangaan van het gesprek met je zorgverleners, je familie, vrienden en lotgenoten. Zeker nu is elkaar horen en steunen alleen nog maar belangrijker geworden.

Bij Janssen zetten wij ons in om van deze ziekte een behandelbare ziekte te maken en om mensen met kanker de medicatie, informatie, middelen en kracht te geven om deze ziekte het hoofd te kunnen bieden. Sterker nog, we willen van kanker een beheersbare en vooral geneesbare aandoening maken. We staan er niet alleen voor. Ook zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en onderzoekers binnen en buiten Janssen zijn hier dagelijks mee bezig. De patiënt zelf krijgt hierin gelukkig een steeds belangrijkere rol. Er wordt steeds meer ingezet op samen beslissen. Contact met lotgenoten worden op allerlei manieren mogelijk gemaakt en de stem van de patiënt wordt meegenomen in onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.

Op 4 februari wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor kanker. In het kader van deze dag vroegen wij een aantal betrokkenen naar hun persoonlijke aandachtspunten op het gebied van tijdige opsporing en behandeling van kanker, het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en het bieden van steun.

Tamara Wustman - Wilhemina Ziekenhuis Assen

Tijdens de COVID-19 pandemie blijft de zorg in ziekenhuizen voor mensen met kanker doorgaan. Eén van de artsen die zich hiervoor blijft inzetten is Tamara Wustman, internist-hematoloog bij het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen en het Universitair Medisch Centrum Groningen. Tamara merkte op dat er een drempel is voor mensen met klachten om een afspraak met een huisarts of medisch specialist te maken, met name omdat ze het niet nog drukker voor de artsen willen maken. “Erg lief, maar zeker niet nodig”, legt ze uit. In het ziekenhuis waar Tamara werkt, maken ze nu veel meer gebruik van de telefoon en digitale opties. “Communicatie met patiënten en collega-artsen gaat gemakkelijk via beeldbellen bijvoorbeeld. Zo kunnen we patiënten toch laagdrempelig blijven zien en spreken”. Ook via de digitale weg kan Tamara de wensen van de patiënt bespreken en de mogelijkheden goed uitleggen. Toch is het persoonlijke contact in de spreekkamer ook erg belangrijk. “We hebben in de afgelopen maanden ervaren dat er op afstand een hoop kan, maar een gesprek over een kankerdiagnose of een behandelkeuze doe ik nog altijd het liefst in de behandelkamer. Dat kan ook veilig”, benadrukt Tamara nog eens. “Mensen hoeven niet zelf te beslissen dat artsen het te druk hebben voor een afspraak. Weet ons te vinden, we staan klaar voor jullie”.

Sonja Robben - Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO)

Voor, tijdens en na de diagnose kanker kunnen verschillende zaken impact hebben op het leven van de patiënt en zijn of haar naasten. Denk aan het behouden of vinden van een baan, sociale contacten en soms zelfs betekenis in het leven. IPSO Inloophuizen kunnen patiënten en hun naasten laagdrempelig ondersteunen en versterken. “Het hebben van kanker beperkt zich niet alleen maar tot het behandelen van een tumor. Het aanpakken van de psychosociale klachten is net zo belangrijk”, vertelt Sonja Robben, directeur van de brancheorganisatie van de IPSO Inloophuizen. “Met behulp van verschillende tools, activiteiten, coaching en het faciliteren van lotgenotencontact helpen we patiënten bij hun herstel”. IPSO biedt niet alleen patiënten, maar ook hun gezin, familie en vrienden een luisterend oor. Deze ontmoetingen geven mensen een grote boost aan veerkracht en zelfvertrouwen. “We begeleiden mensen om de regie terug te krijgen over hun dagelijks functioneren en leven”, zegt Sonja. “Zo kunnen ze thuis weer de partner, vriend of ouder zijn die ze graag willen zijn”. De inloophuizen zetten zich hier dagelijks voor in, ook online. Nederland telt 75 IPSO Inloophuizen, draaiend op ruim 4500 gedreven vrijwilligers. De toegang is erg laagdrempelig. Men kan er zonder afspraak en zonder verwijzing van een arts binnen stappen. Benieuwd naar een IPSO Inloophuis bij jou in de buurt? Kijk dan op de IPSO-website.

Onze Janssen Onderzoekers

Veel van onze collega’s zetten zich dagelijks in om nieuwe behandelingen te ontdekken en te testen. De gevolgen van kanker voor patiënten zijn een belangrijke drijfveer voor hen. Ook nemen we inzichten van patiënten mee in verschillende fases van ons onderzoek.

Thomas Nys werkt als onderzoeker in het laboratorium in het vroegste stadium van de ontwikkeling van een kankerbehandeling, early discovery noemen we dat. Opgeleid als bioloog, houdt hij zich nu bezig met het vinden van een zwakke plek in een tumorcel om vervolgens op zoek te gaan naar een middel dat de tumor op deze zwakke plek kan aanvallen. “Vaak werken we minimaal 5 jaar vooruit. Wat wij vandaag doen heeft nog een lange weg af te leggen voor het bij een patiënt is”, vertelt hij. Toch schemert er ook in die fase al patiëntbetrokkenheid door. “Als onderzoeker wil je de patiënt zo doelgericht en zo goed mogelijk helpen, door een effectieve behandeling voor patiënten te ontwikkelen met zo min mogelijk bijwerkingen”. In deze fase van het onderzoek is nog veel onzeker, slechts enkele van de vele mogelijke therapieën die bedacht worden, redden het tot bij de patiënt. Alsnog is Thomas hoopvol gestemd.

Maartje Mangelaars werkt mee aan klinisch onderzoek voor kanker. Met haar collega’s binnen Janssen werkt ze eraan om klinisch onderzoek vanuit het oogpunt van de patiënt te bekijken, rekening houdend met hun ervaringen en wat het voor hen betekent om deel te nemen aan onderzoek. Ze wil ervoor zorgen dat de patiënt zich gesteund en gewaardeerd voelt. “Voor veel patiënten is klinisch onderzoek een onbekend terrein, maar het speelt een cruciale rol bij de ontwikkeling van nieuwe kankerbehandelingen”, vertelt ze. De patiënt en familie hebben behoefte aan informatie over mogelijke behandelingen. In samenwerking met artsen en patiënten willen we de deelname aan een klinisch onderzoek voor de patiënt een zo optimaal mogelijke ervaring maken. In dit geval proberen we te begrijpen welke informatie nuttig is voor het besluitvormingsproces om wel of niet deel te nemen. Maartje en haar team ondersteunen patiënten hierbij, door ze, voordat een studie uitgevoerd wordt, een stem te geven bij het ontwerp en uitvoer van de klinische studie. Door de patiënt te betrekken is er meer begrip voor de behoeften van de patiënt. Zo kan de patiënt beter worden voorzien van begrijpelijke informatie en kan het behandelproces binnen een klinisch onderzoek zo prettig mogelijk gemaakt worden voor de patiënt. “De patiënt kan dan gericht vragen stellen over klinisch onderzoek en samen met zijn of haar behandelaar een afgewogen keuze maken over eventuele deelname hieraan. Uiteraard spelen de zorgverleners een zeer grote rol in dit proces”. Janssen integreert systematisch de inzichten van patiënten in het ontwerp en uitvoer van klinische studies. Maartje is ook enthousiast over de bijdrage van patiëntenverenigingen hierin, want zij staan er vaak voor open om uitleg te geven over klinisch onderzoek en de patiënt hier goed op voor te bereiden. Ook zijn zij meer dan bereid hun input te geven op de opzet van het onderzoek. Informatie en voorlichting over verschillende opties voor de patiënt is volgens Maartje een belangrijk onderdeel in het proces wat iemand met kanker doormaakt.

Volg onze verhalen en praat mee via onze social media kanalen: Twitter | Facebook | LinkedIn | Instagram

EM-51605 - 18-jan-2021