암 극복을 위한 점진적인 대책
다발성 골수종과 같은 질병을 위한 기금을 마련하고 의식을 제고하는 것은 야심찬 목표입니다. 캘리포니아에 살고 있는 다발성 골수종 환자인 Jamie는 이런 사실을 누구보다 잘 알고 있습니다. Jamie는 2022년 8월 21일 혈액암 중 불치 희귀질환에 속하는 다발성 골수종 연구를 위한 기금 마련 일환으로 다발성 골수종 연구재단(MMRF)이 주최하는 연례Road to Victories 행사에 참여하여 22명의 사이클리스트와 함께 200마일 자전거 경주를 시작했습니다.
Janssen Oncology가 후원하는 이 행사에 환자, 의료전문가, 운동단체, Janssen 직원 및 관계자들이 함께 참여하여 2017년 행사를 시작한 이래 약 2백만 달러를 조성하게 되었습니다.
참여자들은 이 행사가 심약한 사람들을 위한 것이 아니라, 메인 주의 북부 해안을 따라 자전거를 타고 Acadia 국립공원을 통과하면서 다발성 골수종을 앓고 있는 사람들의 삶에 중요한 변화를 일으키겠다는 강한 열의를 고취시키는 것임을 알고 있습니다. 자전거를 타고 나아갈 때마다 서로 간의 관계가 돈독해집니다.
진단으로 나아가는 길
Jamie가 2012년 첫 증상으로 등 통증을 느꼈을 때 특별한 증상이 아니라고 생각했습니다. 하지만 몇 달 후, 결혼하여 다섯 명의 자녀를 두고 있는 Jamie는 허리 아래부터 갑자기 마비증상이 생기자, 그는 뭔가 심각하게 안 좋은 일이 일어났음을 알아차렸습니다. 혈액검사 결과, 혈장 세포 암인 다발성 골수종을 진단받았습니다. 미국암학회에 따르면, 2022년 다발성 골수종 진단 환자 수는 약 34,000명입니다.i
Jamie씨는 서둘러 암 퇴치를 위해 노력하고 자신과 같이 다발성 골수종를 앓고 있는 사람들을 보호하기로 결심했습니다. “저는 기금을 조성하고 의식을 제고하는 일까지 하겠습니다.” 그의 철학은 여전히 변함없습니다. “저의 기금 조성 노력이 저의 생명을 연장시키거나 구할 수도 있고 저에게 도움이 되지 않을 수도 있지만, 언젠가 다른 누군가를 도울 거라 생각합니다.”
Jamie씨는 신경 손상으로 인해 무릎 아래부터 감각을 느낄 수 없지만 자전거를 타고 2019년부터 Road to Victories에 참여하면서 성취감을 느끼고 있습니다.
Jamie씨가 "여전히 좌굴요절과 마비 증상은 절대로 낫지 않을 것이지만, 제가 자전거 페달을 마구 돌리니까 이런 것들이 자전거를 타지는 못하겠죠. 80마일을 달리니까 이제야 피곤하네요. 아픈 게 아니라 해방감이 느껴져요. 축복이죠."라고 말했습니다.
환자 여정을 위한 지지 및 과학적 발견
Matt Stella는 Janssen에서 종양학 담당 National Policy & Advocacy Director를 맡고 있지만 다발성 골수종은 개인 생활에서도 친숙합니다. Matt씨는 2019년 이후 자전거 타기 행사에 참여하여 다발성 골수종으로 13년간 투병생활을 한 후 43세 나이로 세상을 떠난 절친한 친구였던 Greg를 기리고 있습니다.
Matt씨는 “저는 암과의 사투에 강한 정서적 유대감을 가지고 있습니다.”라고 말했습니다. “Greg가 세상을 떠남으로써 저는 온전히 저의 일에 집중할 수 있는 계기가 되었습니다. 단 몇 초만에 자전거 타기 행사에 참여하겠다고 결심했습니다.”
매년 행사에 참여하도록 동기 부여를 하는 것이 무엇인지 묻자, 그의 대답은 일목요연했습니다.
Matt씨가 “이는 MMRF를 위해 일할 뿐만 아니라, 환자, 의료 전문가, 간병인 및 다발성 골수종에 대한 정서적 투자를 하는 사람들의 가족을 위해서도 일할 수 있습니다. 저는 이 행사를 통해 만나서 유대관계를 맺게 된 사람들에게 감사하고 고마울 따름입니다. 이런 모든 사람들이 맡고 있는 역할에 대해 경외감을 느낄 뿐만 아니라 이 분들을 알고 있다는 것만으로도 겸손해집니다.”라고 말했습니다.
Matt씨와 마찬가지로, Janssen 직원인 Rob Forbes씨도 다발성 골수종 커뮤니티에 대해 개인적 유대감과 직업의식 모두를 느끼고 있습니다.
“첫 해 저는 가장 친한 고등학교 친구와 자전거를 탔는데, 그 친구의 어머니께서 다발성 골수종으로 돌아가셨어요.”라고 말했습니다. “저는 그 친구가 어떻게 자랐는지 옆에서 지켜봤기 때문에 다발성 골수종이 저의 일처럼 느껴집니다.” 그는 자전거를 타면서 알게 된 사람들과 계속 교류하고 있습니다.
“Road to Victories를 통해 자전거 타기 행사에 참여한 사람들이 큰 변화를 일으키고 이들을 알게 된 우리 같은 사람들이 치료법 연구를 위해 더 노력하도록 힘을 얻게 되었습니다.”라고 덧붙였습니다.
유감스럽게도 Rob씨가 어깨 부상으로 올해부터 자전거를 탈 수 없지만, 맨 처음 행사부터 Road to Victories에 참여하여 현재까지 다발성 골수종 연구를 위한 기금으로 5만 달러를 조성했습니다.
Rob씨가 “지난 10년간 이룬 다발성 골수종 연구의 진화는 상당한 수준입니다.”라고 말했습니다. “제가 Janssen에 입사했을 때 당시 다발성 골수종 환자의 평균 기대 수명은 3년~5년이었습니다. 자전거를 타면서 환자들을 알게 되는 과정에서 저는 일상생활이 매우 중요하다는 것을 깨닫게 되었습니다. 저는 환자들을 매년 자전거 행사에서 만난다는 것에 너무나 고무되어서 자전거 행사의 훌륭한 목적을 지지하고 있습니다.”
8월말 Jamie씨와 Matt씨는 기금 조성 목적과 길에서 응원하는 가족들로부터 용기를 얻어 자전거 경주를 시작할 것이며, 가족들은 자신들이 응원하는 사람 혹은 다발성 골수종으로 잃은 사람들의 포스터 또는 사진을 들고 있을 것입니다.
참여한 사람들의 사연은 각기 다르지만, Road to Victories 참여자들은 다발성 골수종 퇴치 연구를 위한 기금 조성이라는 목적을 위해 하나가 됩니다. 여기에서 MMRF 지원하고 자전거 행사 참여자들이 향후 다발성 골수종 연구를 위한 기금을 조성하도록 돕는 방법을 알아보십시오.
9월에 소셜미디어 핸들에서 Janssen을 팔로우하여 혈액암 인식의 달 동안 다발성 골수종 및 기타 혈액암을 앓고 있는 사람들에 대한 의식을 제고하고 이들에게 관심을 기울이도록 도우십시오.
1 미국암학회(American Cancer Society). 다발성 골수종에 대한 주요 통계자료. 2022년 8월 15일 접속. https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html
