인상적인 사람들과 함께 한 HealtheVoices에서의 감동적인 주말

저는 지난 4월 21일 주말 동안 시카고 일리노이에서 개최된 연례 HealtheVoices 컨퍼런스에 참석하는 영광을 안게 되었습니다. 올해로 3년째를 맞이한 이번 컨퍼런스는 Janssen에서 주관하였으며, 온라인 환자 지지자들도 함께 하였습니다. 이번 년도 컨퍼런스는 35개 건강 커뮤니티를 대표하는 105명의 환자 지지자들이 참여할 수 있도록 확장되었습니다. 또한 컨퍼런스가 더욱 글로벌해지면서, 브라질, 대만, 아르헨티나, 캐나다 및 호주에서 오신 분들을 만날 수 있게 되어 기뻤습니다.

이번 컨퍼런스는 워크숍 중심의 형식으로 구성되어 지지자들에게 도구와 자원및 영감을 제공하면서 지지자들이 가진 능력의 수준과 범위를 더욱 확장시키고 그들의 커뮤니티 내에서 보다 강력하게 의사를 전달할 수 있도록 도와줄 것입니다. 일부 워크숍은 외부 파트너 회사가 주도하거나 후원해주었고, 많은 워크숍들은 공동 주도 형식이었습니다.

제가 참석한 한 워크숍은 의학 회의에 참석하는 환자들에 관한 것이었습니다. 심방 세동(AFib 또는 AF) 분야의 환자 지지자인 Debbe McCall(트위터: @DebbeMcCall) 씨는 의학 회의에서 발표된 정보가 일상적인 실행에 옮겨지는 데까지는 최대 14년이 걸린다고 말했습니다. 그래서 그녀는 우리 모두가 이해할 수 있는 방식으로 쓰여진 정보를 동료 환자들과 함께 공유하기 위해 의학 회의에 참석하고 있습니다. 다른 워크숍들은 믿을 수 있는 콘텐츠를 제작하는 방법, 성공적인 비디오를 제작하는 원리, 그리고 스트레스를 관리하는 방법들을 다루었습니다.

HealtheVoices 참석자들은 만성적 질환을 갖고 있습니다. 또한 많은 이들은 육아, 학교 또는 직장과 같은 각자의 역할을 하고 있습니다. 이와 동시에 그들은 콘텐츠를 제작하고 전 세계에 있는 다른 환자들을 지원하고 있습니다. 정말 대단하고 특별한 사람들이죠. 저는 이들과 같이, 어려운 상황에서도 이타적인 마음으로 다른 사람들을 위해 긍정적인 방향으로 힘쓰는 사람들의 모습을 본 적이 없습니다. 저는 앞으로 오랫동안 이번 경험에 대해 생각할 것입니다.

Janssen의 HealtheVoices 팀은 이번 컨퍼런스에 진정으로 많은 노력을 쏟았습니다. 이번 컨퍼런스는 성공적으로 주최되었으며, 그 분위기 매우 포용적이고 고무적이었습니다. 올해 이 팀은 HealtheVoices Impact Fund를 소개했습니다. 이것은 환자 커뮤니티에 봉사하고 도움을 주고자 하는 온라인 건강 지지자들의 혁신적인 노력을 지원하기 위해 개발된 새로운 보조금 펀드입니다.

저는 행사 마지막 날에 이들과 이야기를 나누며, Janssen이 환자들을 대표해서 힘쓰고 있는 다음의 네 가지 사안을 공유했습니다.

• 환자들의 직접적인 이해사항을 질병 분야 전략에 반영하는 것
• 환자들의 직접적인 의견을 “표적 제품 프로필”(개발 중인 솔루션/의약품에 대한 청사진)에 반영하는 것
• 환자들의 직접적인 이해사항을 제품 제조 결정사항(예: 투여 빈도, 치료 기간 등)에 반영하는 것
• 환자들의 직접적인 이해사항을 임상 시험에 반영하는 것(프로토콜 설계 및 환자에게 요약 결과를 제공하는 경우 포함)

우리는 사람들의 진짜 요구가 무엇인지 추측할 수 없기 때문에, 더 나은 솔루션을 구축하기 위해서 환자들과 더 빨리 그리고 자주 교류해야 합니다. 저는 지지자들이 ‘Janssen과 함께 할 수 있는 자리를 갖게 되었을 뿐 아니라 Janssen 또한 본인들과 함께 할 수 있는 자리가 마련된 것 같다’는 이야기를 할 때 굉장히 뿌듯했습니다. 그리고 저는 Global Patient Engagement Leader로서 제 역할을 다할 수 있도록 환자를 위해 오던 우리의 문화를 환자와 함께 하는 문화로 발전시키는 데 노력할 것입니다.

본인이 지지하는 사람들을 대신하여 애쓰고 있는 HealtheVoices 커뮤니티 구성원 여러분께 감사하다는 말씀을 전하고 싶습니다. 그리고 이번 컨퍼런스에 저를 참여할 수 있도록 해주신 HealtheVoices 측에도 감사의 말씀을 전합니다.