Un week-end motivant avec des gens passionnants chez HealtheVoices

J'ai eu l'honneur de participer à la conférence annuelle HealtheVoices qui s'est tenue à Chicago, Illinois, du 21 au 23 avril dernier. Cette conférence, qui en est maintenant à sa troisième édition, est organisée par Janssen et réunit les défenseurs des droits des patients sur les réseaux sociaux. Cette année, la conférence a élargi sa base pour accueillir 105 défenseurs des droits des patients représentant 35 groupes de santé. Elle a aussi pris une dimension plus internationale, et j'ai eu le plaisir de rencontrer des personnes venant du Brésil, de Taïwan, d'Argentine, du Canada et d'Australie.

Le format atelier permet de fournir aux défenseurs des outils, des ressources et une stimulation pour étoffer leurs compétences, élargir leur auditoire et faire en sorte que leur voix s'élève avec toujours plus de force au sein de leurs communautés. Certains ateliers étaient dirigés ou parrainés par des sociétés partenaires externes et beaucoup étaient animés par des pairs.

L'un des ateliers auxquels j'ai assisté s'intéressait aux patients qui participent à des congrès médicaux. Debbe McCall (@DebbeMcCall sur Twitter), une défenseur des droits des patients dans le domaine de la fibrillation auriculaire, a déclaré qu'il fallait parfois attendre jusqu'à 14 ans pour que les informations présentées au cours de congrès médicaux fassent leur chemin dans la pratique quotidienne. Par conséquent, elle participe aux congrès médicaux pour partager des informations avec d'autres patients en les rédigeant dans un style compréhensible par tous. D'autres ateliers avaient pour thème : Comment générer du contenu crédible, Principes utiles pour réussir ses vidéos et Comment gérer le stress.

Les personnes qui participent à HealtheVoices souffrent de pathologies chroniques. Beaucoup ont par ailleurs des engagements comme le fait d'être parent, d’aller à l'école ou d’avoir une situation professionnelle, mais ils trouvent néanmoins le temps de générer du contenu et d'apporter leur soutien à d'autres patients à travers le monde. Il s'agit d'un groupe incroyable et spécial. Je n'ai jamais rien vu de semblable lorsqu'il s'agit d'aborder une situation difficile et de la transformer avec autant de désintéressement en une expérience positive pour d'autres. Cette expérience restera longtemps gravée dans ma mémoire.

L'équipe Janssen HealtheVoices a manifestement mis tout son cœur dans cette conférence. L'organisation était de qualité et il régnait une atmosphère inclusive et stimulante. Cette année, l'équipe a présenté HealtheVoices Impact Fund, un nouveau projet de subvention lancé afin de soutenir des initiatives novatrices proposées par des défenseurs des droits de santé sur les réseaux sociaux et destinées à se mettre au service des communautés de patients et à les assister.

L'occasion m'a été donnée de m'adresser au groupe le dernier jour et d'évoquer quatre engagements pris par Janssen en faveur des patients :

• Intégrer les informations recueillies directement auprès des patients dans les stratégies proposées par les domaines pathologiques
• Intégrer la voix directe des patients dans des « profils de produit cibles » qui constituent des pistes pour des solutions/médicaments en cours de développement
• Intégrer les informations recueillies directement auprès des patients dans les décisions portant sur la formulation du produit, comme la fréquence d'administration du traitement, sa durée, etc.
• Intégrer les informations recueillies directement auprès des patients dans les essais cliniques en incluant la conception du protocole et en fournissant des synthèses des résultats aux patients

Nous ne pouvons pas présumer des besoins réels des personnes et nous devons impliquer les patients dès le début et tout au long du processus afin d'élaborer des solutions mieux adaptées. Ce fut une expérience gratifiante d'entendre les défenseurs des droits dire qu'ils ont le sentiment d'avoir leur place à la table de Janssen et que Janssen a mérité une place à la leur. Et, en ma qualité de responsable mondiale de l'engagement des patients, je m'engage à promouvoir une culture dans laquelle nous arrêtons d'agir pour les patients et où nous commençons à travailler avec les patients.

Merci à la communauté HealtheVoices pour votre action en faveur des personnes dont vous portez les droits. Et merci à vous aussi, HealtheVoices, de m'avoir invitée à la conférence.