Le partage des données anonymisées issues des essais cliniques est essentiel pour améliorer la santé publique parce qu'il approfondit la compréhension des maladies, élargit la base de connaissances nécessaires au développement de nouveaux traitements et génère de nouvelles idées et des éléments de preuve plus complets pour permettre de prendre de meilleures décisions concernant les soins de santé pour les patients, tout en protégeant leur confidentialité et leur vie privée. L'accord YODA illustre l'engagement continu de Janssen vis-à-vis de la science, de la médecine et de la santé publique par la création d'un processus standardisé, indépendant, transparent et reproductible pour le partage de nos données d'essais cliniques. Depuis l'annonce en janvier 2014, le projet Yale Open Data Project a également lancé un nouveau site Web pour aider les chercheurs qui demandent un accès aux données des essais cliniques de Janssen.
Avec le projet YODA (Yale School of Medicine’s Open Data Access), Janssen Research & Development (R&D) a signé le premier accord du genre pour faciliter le partage des données des essais cliniques visant à améliorer la santé publique et contribuer aux progrès de la science et de la médecine. Le projet représente une nouvelle norme pour un partage des données cliniques responsable et indépendant. Le projet YODA permet d'examiner de façon indépendante et de prendre les décisions finales concernant toutes les demandes de chercheurs et médecins qui cherchent à accéder aux données anonymisées des essais cliniques et aux rapports d'études cliniques de Janssen. L'accord a marqué la première collaboration d'une société avec un tiers complètement indépendant pour examiner et prendre des décisions finales concernant chaque demande relative à des données cliniques.
« Nous sommes ravis que l'accord YODA nous permette de partager les données sur les essais cliniques et les participants d'une façon systématique et objective qui contribue à l'amélioration de la médecine et des connaissances scientifiques tout en protégeant la confidentialité et la vie privée des patients. »
Dr. William N. Hait, Ph.D.
Global Head, Janssen R&D
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