Hemos redefinido nuestra relación existente con los pacientes mediante la creación de un modelo de Participación del paciente en el que nos relacionamos con los pacientes de manera temprana, sistemática y directamente sobre los aspectos más importantes del desarrollo y tratamiento de medicamentos.
Estamos incorporando las perspectivas de los pacientes de forma anticipada y con frecuencia de las siguientes maneras:
- Incorporar las perspectivas de los pacientes en los procedimientos de ensayos clínicos.
Solo el 3 a 5 por ciento de los pacientes que son elegibles para participar en ensayos clínicos se inscriben, por lo que queremos diseñar ensayos que sean menos onerosos para los pacientes y estén arraigados en la realidad de sus vidas diarias. Nuestros esfuerzos llevaron a un equipo de investigación y desarrollo de Janssen a reducir a la mitad la duración de las visitas de los pacientes, brindar transporte desde y hacia el centro de la prueba, y hacer que el consentimiento informado esté disponible en un monitor de computadora y papel en lugar de una tableta para reducir el brillo para pacientes con discapacidades visuales. Después de siete meses, no se informaron abandonos de ensayos. Quince proyectos similares están en marcha, lo que puede llevar a una mejor recopilación de datos y acelerar nuestra capacidad para brindar tratamientos a los pacientes que los necesitan.
También estamos explorando iniciativas adicionales para mejorar los ensayos clínicos centrados en el paciente mediante el desarrollo de nuevas estrategias y soluciones para mejorar la experiencia de los ensayos clínicos para los pacientes.
- Incluidos los resultados informados por los pacientes en las etiquetas de los medicamentos.
Cuando nuestros investigadores estaban desarrollando un medicamento para la psoriasis en placa, trabajaron con pacientes y otras partes interesadas para crear el Diario de síntomas y signos de psoriasis (PSSD), una herramienta que mide los síntomas que son importantes para los pacientes y les permite registrar sus propios síntomas. En los estudios clínicos de psoriasis en placa de moderada a grave, los resultados informados por el médico se utilizan normalmente para evaluar el grado y la gravedad de la enfermedad, así como la respuesta de los pacientes al tratamiento. Pero la psoriasis en placa a menudo se presenta con los síntomas que mejor evalúan los pacientes, como picazón, dolor, ardor y tensión en la piel. La herramienta PSSD, realizada por varios años, fue un avance significativo en nuestra búsqueda por desarrollar y transmitir información de productos centrada en el paciente. La información que recopilamos de los pacientes que usaron PSSD en ensayos clínicos ahora forma parte de la información de prescripción del medicamento aprobada por la FDA.28
- Modificación del diseño del producto para administrar un medicamento actualmente en desarrollo basado en la información del paciente.
Un equipo de Janssen trabajó con pacientes y profesionales de atención médica a través de estudios para optimizar el diseño de un dispositivo que administra un tipo particular de medicamento. El diseño modificado ayuda a los pacientes a insertar el dispositivo correctamente, muestra si se ha administrado la dosis completa y viene con instrucciones mejoradas, que incluyen preguntas y respuestas basadas en la información del paciente.
La función de los pacientes en el modelo operativo de Participación del paciente de Janssen: Consultamos directamente a los pacientes para obtener información y aportaciones a nuestro trabajo. Mire este video para conocer más sobre cómo lo logramos.
Katherine Capperella, Directora de Participación Global de Pacientes en Janssen, comparte cómo estamos utilizando los comentarios de los pacientes para mejorar nuestros medicamentos.
También nos inspiran cada día los pacientes y sus historias.
An Un fin de semana inspirador con personas que inspiran en HealtheVoices |
Janssen se enorgullece de presentar obras de arte creadas por personas afectadas por las enfermedades y afecciones que tenemos el compromiso de tratar y prevenir. Visite nuestra galería de arte en la parte inferior de nuestra página de inicio para aprender más sobre los artistas y ver más obras.
A través de nuestra red SHARE, nos sentiremos honrados de escuchar su historia.