At få sat ordet kræft på sig er noget, rigtigt mange af os frygter. Sådan var det også for Bjarne, da han i foråret 2011 fik at vide, at han havde en særlig aggressiv og sjælden form for lymfekræft.
Nu fem år senere har han fået sygdommen på afstand og forsøger at leve videre som hidtil, selvom han ikke kan betragte sig som rask. Bjarne fortæller her, selvom han egentlig ikke er så stolt over det, at sygdommen nok har gjort ham lidt mere indadvendt.
I Virklund, i det bakkede og skovklædte landskab lige syd for Silkeborg tæt ved Thorsø, bor Bjarne og hans kone, Mette. Sammen har de tre børn på 13, 20 og 22 år.
Som i mange andre hjem er køkkenet familiens samtalerum. Det er her, vi har slået os ned. Gennem køkkenvinduet kan vi se de tunge, blygrå skyer drive hen over himlen. En lun sommerbyge er i gang med at tømme endnu et læs vand ud over det smukke, grønne landskab.
Bjarne, der er 51 år, startede for fire år siden egen virksomhed sammen med en tidligere kollega. De sælger trægulve og fliser. Det var, fortæller Bjarne, en beslutning, som egentlig var en gammel drøm, men som blev en mulighed lige efter, at han var færdig med sin ’kræfttur’. Tidspunktet var måske ikke det mest velvalgte, for kræfterne var ikke helt, som de plejede, efter at han været igennem en hårdtslående kemokur og en stamcelletransplantation, men da han var blevet sagt op fra sit faste job, var tiden alligevel rigtig. Samtidig vurderede Bjarne, at det kunne blive vanskeligt at finde et nyt job med sygdommen i bagagen. På plussiden stod, selvom det også var forbundet med usikkerhed, at han nu var herre i eget hus og dermed havde en lidt større frihed. Når Bjarne ikke passer forretningen, hygger med familien eller går tur med hunden, er han – ligesom han også var det, før han blev syg – aktiv i den lokale fodboldklub. Det har han ikke tænkt sig at give afkald på.
Ingen tid at spilde
Vi drejer samtalen ind på Bjarnes historie med lymfekræft – nærmere bestemt MCL (mantle celle lymfom), der er en aggressiv kræft i lymfesystemet. Den kan ikke helbredes, men bringes i ro og under kontrol.
”Den er jo alle vegne rundt om os. Kræften. Vi hører ustandseligt om den. På en måde er det som om, vi alle venter på, at det en dag bliver vores tur, selvom det jo langt fra er så galt i virkeligheden. I øvrigt er det i dag sådan, at vi heldigvis kan begynde at vænne os til, at kræft ikke per definition er en dødsdom. Flere og flere mennesker overlever og lever med kræft – en udvikling, der jo er ekstremt positiv,” siger Bjarne, der selv er drevet af en ubændig vilje til at komme videre i livet og dybest set foretrækker at lade sygdommen ligge så langt omme i baghovedet som muligt. Og det går egentlig meget godt, synes han, men indrømmer også, at der sjældent går en dag uden, at sygdommen passerer gennem hans tanker.
Derimod havde jeg en fast tro på, at lægerne kunne hjælpe mig. Det er først, når man mister den tro, at man for alvor er i farezonen, tror jeg.
På et tidspunkt i efteråret 2011 konstaterede Bjarne, at hans ydeevne var dalet lidt. Han opdagede samtidig, at et sår eller en byld var længere tid om at hele og forsvinde igen end tidligere. Noget tydede på, at hans immunforsvar ikke var oppe i gear.
”I januar, da jeg var ude at løbe med nogle kolleger, blev jeg klar over, at mens de andre kom i bedre og bedre form, så gik det den anden vej for mig, og jeg forstod det ikke,” fortæller Bjarne. ”Samtidig kunne jeg mærke, når jeg sad i sofaen, at min mave var spændt op. Det var, viste det sig, min milt, der havde vokset sig kæmpestor. Tilmed var jeg altid usædvanligt træt om aftenen. Omkring det tidspunkt opdagede jeg en bule på halsen og tænkte umiddelbart, at det vist ikke var ok. Og derfra gik det stærkt. Dagen efter sendte min læge mig til Silkeborg Sygehus, hvor jeg blev scannet. Næste dag blev jeg indkaldt til et møde om formiddagen og bedt om at gå hjem og pakke det fornødne og køre til hæmatologisk afdeling på Tage Hansens Vej i Århus. Min blodprocent var på 4,1 – altså under halvdelen af, hvad den bør være – og allerede første dag fik jeg kemo. Jeg måtte i gang med behandlingen med det samme – også inden jeg havde fået en præcis diagnose. Der var ingen tid at spilde. Pludselig var jeg bare som en hund, der skulle adlyde, og den kemo, de gav mig, var noget af det værste, man kan få. Det var det helt tunge skyts.”
Hvorfor lige mig?
”Det er svært at sætte ord på, hvordan jeg havde det lige der,” fortæller Bjarne. ”Jeg lå i en seng på hospitalet i en uge og kunne ingenting, mens der strøg tusinder af tanker igennem mit hoved. Jeg husker, at der gik patienter rundt i gangene i hvide sygehuskitler med stativer med store poser med en eller anden medicin. Det printede sig ind på min nethinde. En af de første dage til aftensmaden besvimede jeg og faldt og slog hovedet. I bund og grund tror jeg, at jeg var den eneste i familien, der tænkte, at jeg ikke skulle dø. Det hele gik så hurtigt, og jeg var reelt meget langt ude. Men jeg så det ikke sådan – måske var jeg bare naiv. Derimod havde jeg en fast tro på, at lægerne kunne hjælpe mig. Det er først, når man mister den tro, at man for alvor er i farezonen, tror jeg. Mit fokus var at få det overstået og at spille 100 procent med for at få de bedste chancer – så kunne jeg også sige til mig selv, at jeg gjorde, hvad jeg kunne.”
Der fulgte en periode med kemokure og antistoffer hver tredje uge, men efter tre-fire kure skete der noget uventet. Bjarne fik en byld på endetarmen, der betød, at kemokurene måtte afbrydes.
”I dag tror jeg, at det var held i uheld. Jeg tror ikke, jeg havde overlevet kemokuren, hvis den var fortsat uden afbrydelse. Den tog ekstremt hårdt på mig. Bylden betød, at de stoppede kemoen i nogle uger, og det gjorde, at jeg kom ovenpå igen. Der var ingen på sygehuset, der så det på den måde, men min kone er overbevist om, at det var sådan – hun kunne se, hvor dårligt jeg havde det.”
Ind imellem, indrømmer Bjarne, havde han de mørke tanker, men hans fokus var at stå de kemokure igennem, der skulle slå kræftcellerne ihjel og ’nulstille’ hans immunforsvar forud for, at hans egne stamceller blev høstet og derefter sprøjtet tilbage i kroppen ’som en gang ketchup’.
Når Bjarne i dag ser tilbage på den tid, er han ikke i tvivl om, at hans vilje i sidste ende var meget bestemmende for, hvordan det gik, hvordan det er gået sidenhen – og at han fik det bedste ud af det. Et af de spørgsmål, der rejste sig for Bjarne, som det har været tilfældet for mange andre kræftpatienter før ham, var: Hvorfor lige mig?
”Jeg spurgte ofte mig selv om det, og mine venner, der kender mig og ved, at jeg altid har været rask og stærk, sagde, at det da var mærkeligt, at det lige skulle være mig. Dybest set tror jeg, det er tilfældigt, eller måske et resultat af en masse ting, som man alligevel ikke er herre over. Jeg tænkte også, at dette ikke var retfærdigt, men det har været til min fordel, at jeg i udgangspunktet var i god form, ikke så gammel og parat til at tage kampen op. Jeg var heldig i forhold til mange af de ældre mennesker, som jeg delte stue med.”
Jeg er nok blevet lidt mere indadvendt
I dag har Bjarne ingen skavanker af sin sygdom. Det, der sidder tilbage, er det, der sidder i hovedet: Tankerne.
”Jeg tror, det er svært som udenforstående nogensinde at forstå, hvad det er, sådan en sygdom gør ved en. Det kan man ikke. Og det bliver jo ikke bedre af, at sygdommen i sagens natur er usynlig. Men for mig giver det ikke mening at blive ved med at snakke om det. Selvfølgelig er jeg nødt til at forholde mig til, at den kan komme igen, men det gælder om at komme videre. Jeg har en indre styrke med mig fra min barndom, og jeg finder succeserne gennem de handlinger, jeg foretager mig. Men det kan da godt få mig til at overveje, om jeg er for kold og for hård. For indelukket. Jeg har det meget sådan, at der ikke er nogen, der skal ynke mig. Men det betyder ikke, at jeg ikke vil snakke om det – jeg vil bare ikke hænge fast i det.”
Bjarne har hele tiden været åben omkring sin sygdom ud fra den betragtning, at man jo kunne se, at han havde været i kemo, og fordi de på hans arbejde skulle vide besked. I fodboldklubben fik de selvfølgelig også besked, for ”de er jo ikke dumme, man kunne jo se det på mig.” Men når han tænker tilbage, var det netop den periode, hvor alle kunne se, at han havde kræft, der var værst. På det tidspunkt var det helt klart synligheden, der var et problem, selvom man jo ikke kunne se, hvilken slags kræft han havde. Men det mest afgørende var nok, at Bjarnes eget selvbillede blev udfordret. Der var nogle ting, han syntes, han skulle blive bedre til.
...jeg har lidt ’kemo-hjerne’. Min hukommelse er ikke, hvad den har været. Jeg glemmer nemt ting, og det spiller givet en rolle, når det gælder opfattelsen af mig som lidt mere distræt.
”Jeg svor, mens jeg var midt i det hele, at jeg ville være en ny person – en bedre version af mig selv – hvis jeg kom ud på den anden side. Jeg ville være mere nærværende og indlevende. Mere til stede og mere tilgængelig. Problemet var bare, at jeg jo også er tryghedsnarkoman, og da jeg begyndte at komme til kræfter igen, ville jeg helst have, at alting bare var som før. At blive alvorligt syg er et kontroltab, og jeg er en kontrol-freak. I dag, efter at jeg er kommet ovenpå, har jeg opbygget min kontrol igen, og hvis jeg skal være helt ærlig, så tror jeg faktisk, selvom det kan lyde helt forkert, at jeg i dag er blevet mere fraværende eller optaget af mine egne tanker, end jeg var før. Forstået på den måde, at jeg er blevet lidt mere indadvendt. Jeg klamrer mig til den glæde, at jeg har fået lov til at leve videre, men jeg er nok blevet lidt mere introvert. Sådan bliver jeg i hvert fald opfattet af min familie. Det er vist blevet lidt sværere at komme ind til kernen af Bjarne. Jeg fortæller ikke om småting i min hverdag, for jeg synes, det er lige meget, men jeg må også indrømme, at jeg har lidt ’kemo-hjerne’. Min hukommelse er ikke, hvad den har været. Jeg glemmer nemt ting, og det spiller givet en rolle, når det gælder opfattelsen af mig som lidt mere distræt. Faktisk er jeg lidt ked af at være sådan, og jeg slås med det. Jeg vil gerne være bedre til at lytte og høre efter. Men når det er sagt, og uden at ville lyde selvfed, så er jeg også lidt stolt over at være kommet tilbage og over, at jeg kan de ting, jeg kan, at jeg kan spille en rolle, og at jeg kan spille fodbold med drengene igen.”
”Fordi sygdommen ikke kan helbredes, og fordi den kan komme tilbage, må jeg sætte min lid til, at lægerne ved de jævnlige kontroller på hospitalet ser, hvis der er noget, der udvikler sig forkert. Jeg er i de bedste hænder, ingen tvivl om det, og jeg er meget taknemmelig. Selvom jeg er meget mere i nuet end før, så tør jeg godt tænke fremad og planlægge. Jeg er sikker på, at jeg ikke skal dø af denne sygdom, men med den.”