Patientinddragelse

Patientinddragelse er i dag et helt centralt element i det danske sundhedsvæsen og et godt og meningsfuldt princip, men også et fænomen fyldt med dilemmaer og uoverstigelige udfordringer for både patienter, pårørende og sundhedspersonale. I det følgende kan du i en kort form få et indblik i historien bag, hvad ønsket om patientinddragelse er udtryk for, og hvorfor det har fået en så central placering i det danske sundhedssystem.

Ved første øjekast er begrebet patientinddragelse ganske selvforklarende. Ved nærmere eftersyn ligger der en stor kompleksitet bag begrebet, som man bl.a. kan forvisse sig om ved at se på den livlige og formentlig uendelige diskussion, der finder sted blandt de mennesker, der er engageret i udviklingen og driften af vores sundhedssystem. I det følgende vil vi forsøge at nærme os begrebet lidt ovenfra med det ydmyge formål at skabe et billede af, hvad patientinddragelse egentlig er, hvor det kommer fra, og hvorfor det spiller en så central rolle i vores sundhedssystem.

Når man spørger de patienter og pårørende, som har delt deres historier i denne bog, om de har oplevet at blive patientinddraget i forbindelse med det behandlingsforløb, de har været igennem, ser flere af dem lidt forundrede ud og reagerer spontant med at sige ’næh, det tror jeg ikke’. Alligevel viser det sig, når man spørger lidt ind, at det har de nok alligevel i en eller anden grad. De fleste har nemlig oplevet at blive delagtiggjort i de overvejelser og valg, der knytter sig til forskellige behandlinger, eller de er som minimum blevet præsenteret for, hvilke fordele og ulemper der knytter sig til den ene type behandling frem for den anden. De fleste har også en klar oplevelse af, at lægerne og sygeplejerskerne fra starten af deres sygdomsforløb interesserede sig for, hvem de er som mennesker, og mødte dem ikke blot som patienter, men som mennesker med en historie, et socialt netværk, særlige forudsætninger osv. De havde, mærkede patienten, et udtalt ønske om, at patienten – og ofte også den pårørende – fik en så god forståelse som muligt af, hvad det var for en sygdom, de havde fået. Og det sidste, sygdomsforståelsen, er ikke nogen enkel sag, når vi taler om kræft i blodet, lymfesystemet eller knoglemarven. Lægerne, der har ansvaret for udredning, diagnose og behandling, har lange uddannelser bag sig og ofte mange års erfaring fra hæmatologiske afdelinger, mens patienten og den pårørende skal forholde sig til en sygdom, de aldrig har hørt om, før de pludselig en dag sidder over for en læge, der med alvor i stemmen fortæller dem, hvad de fejler.

Pointen er, at patienter i det danske sundhedssystem oplever at blive mødt af et sundhedspersonale, der er optaget af at hjælpe deres patienter med at forstå, hvad det er, de fejler, og – så langt det er muligt – at motivere dem til at tage del i de beslutninger, der skal træffes undervejs i behandlingen. De, patienterne, oplever i de fleste tilfælde også, at opholdet på hospitalet ikke svarer til at køre sin bil til service på et værksted og hente den igen dagen efter, når mekanikeren er færdig – men at lægerne og sygeplejerskerne faktisk har forventninger om, at man selv hjælper til der, hvor det giver mening – i hvert fald i det omfang, man vurderes at have ressourcer til det. I praksis kan det betyde, at man selv redder sin seng, at man selv tager sin temperatur eller måler sit blodtryk, selv henter et glas vand nede ad gangen, hvis man er tørstig, og endda at man selv tager sig af kemobehandlingen hjemme i sin egen stue, hvis man kan overskue det, og lægerne og sygeplejerskerne er trygge ved at overlade opgaven til patienten.

Men hvor kommer al den snak om patientinddragelse egentlig fra, og hvorfor – og hvad er det godt for? I det følgende kigger vi på en række vigtige forudsætninger, der hver især bidrager til at forklare, hvad patientinddragelse er, og hvorfor det er så centralt.

Sundhed til alle

For at forstå patientinddragelse er det nødvendigt med et hurtigt historisk tilbageblik. Det starter i den periode, hvor fundamentet til den velfærdsstat, vi kender i dag, blev lagt. Det vil sige i begyndelsen af 1900-tallet, hvor demokratiet og det enkelte menneskes ret til at medvirke til at påvirke samfundsudviklingen bliver mere og mere rodfæstet som ideal og princip.

Med den gryende velfærdsstat blev almindelige borgeres lige og frie adgang til lægehjælp og hospitalsophold gradvist mere og mere almindelig, og samtidig blev kvaliteten af den behandling, man kunne tilbyde, kraftigt forbedret.

Forud for og parallelt med denne udvikling var der hen over tre-fire århundreder sket en revolution inden for lægefaget. Det havde med store skridt bevæget sig mod en stadigt dybere indsigt i menneskets anatomi og biologi. Det, der før var lægekunst baseret på fx urter, passende diæt, religion og alkymi, var på vej til at blive lægevidenskab.

Med teknologiens hjælp kunne vi pludselig se og forstå fænomener som bakterier og celler og dermed forstå og udvikle redskaber til at behandle sygdomme, der før havde været gådefulde og uforklarlige. Tænk bare på, at før 1865 havde fødselslæger ikke forstået, at det var en rigtigt god idé at vaske hænder, inden man tog fat på det næste indgreb, med det resultat at et meget stort antal af de kvinder, der fødte på et sygehus, døde i barselssengen – af infektioner.

Et spørgsmål om menneskesyn

Og så er vi fremme i en tid, hvor sundhedssystemet er blevet demokratiseret, vidtforgrenet og tilgængeligt for alle som en selvfølgelig rettighed. Undervejs er samfundet blevet mere demokratisk, og vi er kommet ind i en æra, hvor vi som individer i stigende grad er blevet herrer over vores egne liv. Sagt på en anden måde så har menneskesynet ændret sig i retning af, at vi alle er centrum i vores eget liv og i princippet har frie tøjler til at realisere os selv som mennesker på den måde, vi finder bedst. Vores ret til at udfolde os og forvalte vores eget liv er blevet til en menneskeret, og vi forventer, at vores omgivelser anerkender og respekterer de valg, vi træffer i livet, for så vidt de ikke genererer eller går ud over andre. Vi vil hver især selv bestemme over vores liv, og hvordan vi lever det, og det gør sig også gældende, hvis vi bliver syge og skal i behandling. Vi lytter ikke blot til lægens gode, velfunderede råd – vi forholder os også til, hvad, vi selv synes, er rigtigt og bedst for os selv, og vi søger viden der, hvor det er nemmest – på internettet. Men ikke nok med det, for i realiteten har vi også påtaget os et ansvar for vores eget liv, og bliver vi syge, forventes vi at sætte os ind i – efter bedste formåen – hvad det er, vi fejler, og selv at gøre en indsats for at blive raske.

Patientinddragelse som vejen til helbredelse

Patientinddragelse er altså et fænomen, der bygger på nogle historiske forudsætninger og på, hvordan vores menneskesyn har udviklet sig. Men det stopper ikke her. Patientinddragelse – det, at du på den ene side bliver sat grundigt ind i, hvad det er, du fejler, og at du på den anden side tager del i de beslutninger, der knytter sig til behandlingen – spiller en afgørende rolle for dine chancer for at komme godt ud på den anden side. I dag ved vi nemlig, at vores mulighed for at overkomme sygdom og måske endda blive raske i høj grad beror på det ansvar, vi tager på os som patienter, og hvordan vi medvirker i den proces, der skal gøre os – i bedste fald – raske. Man kan sige, at patientinddragelse har direkte indflydelse på kvaliteten af det arbejde, som vores sundhedssystem har til opgave at udføre, fordi patienter selv har et ansvar.

Patientinddragelse, fordi sundhedssystemet har brug for aktive patienter

Patienter og pårørende er i dag vigtige medspillere i den overordnede bestræbelse på, at vores sundhedssystem er effektivt og opnår de bedst tænkelige resultater. Sagt på en anden måde så er patientinddragelse altså ikke kun udtryk for et sympatisk, demokratisk menneskesyn, der giver os alle sammen muligheder for indflydelse på vores eget liv og levned, men det er også en nødvendighed i et sundhedssystem, hvor udgifterne er i konstant vækst, og hvor der derfor er brug for stram styring af alle de processer, der indgår. Når sygehusenes medarbejdere i dag møder deres patienter med en forventning om, at de i videst muligt omfang selv forholder sig aktivt til deres sygdom og dens behandling, handler det altså også om noget så materielt som økonomi. 

Patientinddragelse skal altså forstås som et resultat af en specifik samfundsudvikling og et menneskesyn, der i stigende grad har fokus på individets ret til selvbestemmelse. Dertil kommer, at patientinddragelse er en reel nødvendighed. En nødvendighed, der handler om vores alles sundhed og mulighed for at blive raske, når vi er syge, men også om økonomi og effektiv sygehusdrift. Man kan sige, at patientinddragelse er et godt eksempel på, hvordan alle parter i bedste fald kan blive vindere. Patienterne vinder, fordi de mødes med respekt for deres individuelle forudsætninger og med et tilbud om indflydelse på deres eget liv, og ’systemet’, fordi aktive patienter kan bidrage til at effektivisere driften og højne kvaliteten af det sundhedssystem, som vi i princippet alle bidrager til via vores skat.

Patientinddragelse står i loven

Endelig er det vigtigt at fastslå, at patientinddragelse er nedfældet i Sundhedsloven, der fastsætter kravene til sundhedsvæsenet med henblik på at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse og at opfylde behovet for let og lige adgang til sundhedsvæsenet, behandling af høj kvalitet, valgfrihed, let adgang til information, gennemsigtighed m.m.

I Sundhedslovens kapitel 5 fremgår det, at der skal være et særligt fokus på ’information’. Her siges det, at patienten har ret til at få information om sit helbred og behandlingsmulighederne og herunder den risiko, der knytter sig til behandlingen i form af komplikationer og bivirkninger. Det fremgår videre, at informationen om sygdommen og dens behandling skal gives på en måde, så den er forståelig for patienten. Informationen skal tilpasses patientens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaring og ressourcer i øvrigt.

Som en vigtig forudsætning bestemmer loven også, at patienten kan frabede sig information, hvilket må ses som afspejling af, at man som patient meget nemt kan være i en så presset fysisk og psykisk situation, at der ikke er overskud til at rumme informationen.

Som nævnt ovenfor er patientinddragelse genstand for løbende diskussion, og det afspejler, hvor kompliceret denne vigtige og meningsfulde stræben i virkeligheden er.

I patientperspektivet er der mange udfordringer, der skal overvindes. Herunder hører ikke mindst den begrænsede tid, mange oplever, at der er til mødet mellem sundhedspersonalet og patient/pårørende. Men dertil kommer, som det også fremgår af patienthistorierne i denne bog, at kompleksiteten i både sygdom og behandling af kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet er uendelig stor, og dertil det faktum, at lægernes råderum reelt er styret af detaljerede behandlingsretningslinjer helt nede på den specifikke variant af en given, sjælden sygdom. Det kan give den udfordring, som vi også møder i denne bogs patient-/pårørendehistorier, at det at blive stillet over for et valg i mange tilfælde bliver opfattet mere som en påstand om medindflydelse end som reel medindflydelse.

Som denne bog illustrerer, findes der lige så mange måder at praktisere patientinddragelse på, som der findes patienter, sygdomme, læger og sygeplejersker. Sådan må det i sagens natur være, når vi taler om mennesker, der – uanset hvilken position de kommer fra, om de er patienter eller behandlere – er forskellige og har forskellige forudsætninger. Uanset hvad, så har sundhedspersonalet i dag et tungt ansvar for at udfolde og virkeliggøre patientinddragelse med den dybeste respekt for, hvad det er for ressourcer, det menneske, de sidder overfor, besidder. Det kan man få et indblik i ved læse det efterfølgende kapitel, hvor vi har talt med oversygeplejerske Ditte Naundrup Therkildsen fra hæmatologisk afdeling X på Odense Universitetshospital om patientinddragelse i et hverdagsperspektiv.

Dette kapitel er skrevet med inspiration fra bogen ”Patientinddragelse – politik, profession og bruger”, der er redigeret af Kim Jørgensen og udgivet på forlaget Samfunds Litteratur i 2019.