Idas mand, Lars, har kronisk lymfatisk leukæmi (CLL). Selvom den medicin, han får, virker godt, og at han gradvist får det bedre, er den lille familie påvirket af Lars’ sygdom hver eneste dag.
For Ida er sygdommen en ubuden og ubarmhjertig gæst, der har betydet, at hun har skullet ændre sit billede af, hvad et godt liv er. Det har gjort ondt, og det gør stadig ondt – men det har også bragt nye kvaliteter ind i livet. ”Når jeg skal fortælle andre, hvad Lars fejler, siger jeg, at han har en kræftsygdom, der ikke kan helbredes, men at han har det godt, fordi han får noget medicin, der gør, at han kan fungere og gradvist får det bedre. Men det er den korte version. Den uden angsten, bekymringerne og de søvnløse nætter,” fortæller Ida.
Hun er 30 år og uddannet revisor. Så længe hun kan huske, har hun haft en plan for sit liv. Når Ida sætter sig et mål, laver hun en plan, følger den og opnår for det meste det, hun ønsker. På ingredienslisten har længe stået ting som en god uddannelse, et velbetalt job, et godt hjem, en mand og en flok børn og helst også en lækker bil. For Ida var livet, som hun forestillede sig det, en firespors motorvej, hvor det bare gjaldt om at komme derudaf.
Mens vi sidder og snakker, hvirvler to energiske og legesyge katte gennem stuen. De er blevet medlemmer af familien efter at have tilbragt første del af livet på et lokalt kattehjem og har på kort tid gjort den lille ny istandsatte villa til deres domæne. På gulvet kravler lille Mads på to og et halvt år tilfreds og småsnakkende rundt og leger med sin yndlingsbil – en lille, gul ladvogn. Vrumm, vrumm! At far er automekaniker, og at både far og mor er glade for biler, sætter sine spor.
Jeg græd og græd
”Det startede med en bule på Lars’ hals,” fortæller Ida. Det var hende, der først lagde mærke til den, men den fik ingen alarmklokker til at ringe. Lars havde aldrig været syg. Et halvt år senere var den der stadig. Måske endda lidt større og Lars gik til lægen. I februar 2010 blev han henvist til den hæmatologiske klinik på Vejle Sygehus. En uge senere var de til et møde. Der var en mistanke om leukæmi, men der gik yderligere en uge, før den endelige dom faldt. Med til budskabet hørte også beskeden om, at de skulle tage det roligt, at Lars ikke skulle dø lige med det samme. ”Du kan leve i mange år, vi passer godt på dig,” sagde lægen.
Således foruroligende var kursen for Lars, og Idas liv lagt om for altid.
”Jeg græd. Jeg græd og græd, da jeg begyndte at forstå, hvad der var galt med Lars. Det var ufatteligt hårdt. Jeg var bange for, at han skulle dø, men da det første chok havde lagt sig efter par dage, begyndte jeg at tænke praktisk. Det er sådan, jeg er. Jeg skal have en plan. Men det var nemmere sagt end gjort. Vi var på vej ind i et ukendt land,” husker Ida.
Der gik et par måneder, hvor Lars ingen behandling fik. Sygdommen var i ro, men det var en kort frist. Lars’ blodtal begyndte at stige, og han kom i kemobehandling.
”Det var først der, det blev tydeligt, hvor syg han var. Han tabte sig, og hans hud fik en syg farve. Folk i vores omgangskreds var chokerede.”
På det tidspunkt blev Lars tilbudt at være med i et forsøg med en ny type behandling, og den virkede fint. Derfra gik en periode med løbende kontrol, ro på sygdommen og – midt i det hele – en temmelig overraskende udsigt til familieforøgelse. Lars genfandt sit gamle jeg og begyndte at ligne sig selv igen. Og bedst af alt: I efteråret 2013 kom Mads til verden.
Nedtur og optur
I foråret 2014 var freden forbi. Blodtallene bevægede sig i en stejl, opadgående kurve. Sygdommen var tilbage og kraftigere end før. Efteråret 2014 blev en vanskelig og frustrerende periode, hvor Lars oplevede sig selv som udmattet, opgivende og afmægtig. Sygdommens alvor og dagligdagens udfordringer var ved at tage modet fra både ham og Ida. I begyndelsen af 2015 gjorde lægerne status: Alt pegede på, at en knoglemarvstransplantation ville være det næste nødvendige skridt, men en transplantation er forbundet med en betydelig risiko for at blive ramt af infektioner. Infektioner, der kan blive livstruende, fordi immunforsvaret er sat i stå, for at kroppen ikke skal begynde at bekæmpe de nye, fremmede celler. Går det godt, kan man blive helbredt. Det er liv eller død.
Men så skete der noget, der skulle blive afgørende. En helt ny og lovende CLL-behandling var netop blevet godkendt af de europæiske lægemiddelmyndigheder. En medicin, der i videnskabelige studier havde vist endog meget lovende resultater på CLL-patienter og skabt optimisme blandt hæmatologer. Som sendt fra himlen kom pillen, der overraskende hurtigt fik Lars på ret kurs og endda uden nævneværdige bivirkninger. På kort tid fik han sin appetit tilbage og begyndte at spise som en mejetærsker, som Ida udtrykker det. Kuløren i Lars’ ansigt vendte tilbage, og det samme gjorde troen på, at et godt, langt liv trods alt ventede forude. I dag arbejder Lars fire timer om dagen, og der er god grund til at tro, at det kan blive til flere hen ad vejen.
Vores liv er en smal sti
”Det tog lang tid for mig helt at erkende, at jeg grundlæggende måtte ændre planerne for mit liv. Det krævede hjælp fra en psykolog at nå derhen. For nylig sagde jeg mit job som revisor op. Det var blevet lysende klart, at det ikke var muligt at få livet til at fungere med et job, der betød, at jeg var væk 50 timer om ugen. Jeg så i øjnene, at jeg ikke kan vide, hvor længe jeg har min mand, at det er nu, livet er, og at det er nu, vi har tiden sammen. Men det er svært, fordi fremtidsperspektivet er så usikkert. Han kan blive rigtigt gammel – eller ikke. Vi ved det ikke, og vores liv er blevet en smal sti, hvor der på den ene side er langtidsplaner, og på den anden side sygdommen, der med en usynlig hånd blokerer vores drømme.”
For Ida er det en kæmpe udfordring, at hun ikke kan mærke, hvordan Lars faktisk har det. Hun kan spørge ham, men hun ved også, at hvis Lars mener, at hun har for meget at tænke på lige den dag eller på det tidspunkt, så vil han bare sige, at han har det fint for at beskytte hende. Og Ida forstår det godt.
”Jeg tror, det er super vigtigt for den syge at forstå, hvor vigtigt det er for ens partner at have et nogenlunde klart billede af, hvordan den anden faktisk har det. Det kræver, at man snakker sammen og er meget ærlige. Hele tiden.”
”Problemet er bare, at det har den næsten stik modsatte effekt. Som pårørende og som den, der lever ved siden af sådan en kræftsygdom, kan man ikke mærke på sin egen krop, hvordan den anden har det. Lars er, ligesom mænd ofte er, ikke særligt god til at fortælle, hvordan han har det, eller komme og sige, at han har det dårligt. Det fylder helt vildt i mit hoved, og jeg går hele tiden og holder øje med ham. Minimum én gang om ugen spørger jeg ham, hvad han vejer. Jeg kan ikke give slip på det, selvom jeg gerne vil. Jeg er vant til at være i kontrol og vil gerne bestemme over sygdommen, selvom jeg ved, at jeg ikke kan. Jeg tror, det er super vigtigt for den syge at forstå, hvor vigtigt det er for ens partner at have et nogenlunde klart billede af, hvordan den anden faktisk har det. Det kræver, at man snakker sammen og er meget ærlige. Hele tiden. Jeg ved godt, at jeg sætter Lars under pres af og til for at få ham til at sige noget, og nogle gange tænker jeg, at jeg har været for hård ved ham. Men jeg bliver nødt til at vide besked, og heldigvis er han også blevet bedre til at sige noget hen ad vejen. Han er blevet mere ærlig. Ellers var jeg blevet skør.”
Tilbage i den evige kontrol-mølle
”Inden Lars fik den nye medicin, så det altså ud til, at han skulle have en knoglemarvstransplantation. Det kunne, set fra mit perspektiv, enten gå godt eller skidt. Han kunne blive rask, og så skulle jeg aldrig mere tænke på sygdom. Eller han kunne dø. Det var enten-eller, det var sort-hvidt og håndgribeligt, og det føltes godt, selvom jeg også syntes, det var meget forbudt at tænke sådan. Da så beskeden kom lige inden julen 2015, at den nye medicin virkede så godt, at der ikke længere var grund til at løbe risikoen ved en transplantation, blev jeg vred. Jeg ved, det kan lyde forfærdeligt, men jeg opfattede det som nederdrægtigt. Jeg hørte kun, at vi nu skulle ændre kurs, og at kræften ville forblive i vores liv. Og jeg kunne ikke forstå det, selvom jeg selvfølgelig accepterede beslutningens rationale. Den var baseret på en simpel kalkule, der pegede på, at chancerne for, at Lars ville være i live om fem år, var større, hvis han blev i behandlingen, end hvis han blev knoglemarvstransplanteret, fordi 20 procent ikke overlever transplantationen. Det kunne ikke bestrides, men det betød, at vi pludselig var tilbage i den evige kontrol-mølle, hvor man hver tredje måned konfronteres med, hvordan det går. Jeg var begyndt at tro på, at der kunne være et andet liv, hvor dette problem slet ikke var der. Nu skulle jeg leve med en ubuden gæst, der har en finger med i alting hele tiden, og som ikke kan smides ud.”
Lys trods alt
Et andet problem, som Ida slås med, er venners og omgangskredsens opfattelse af, hvordan det står til med Lars’ sygdom. De får nemt den opfattelse, at det går godt, og dermed bliver hans sygdom på en måde sammenlignelig med sukkersyge, som man jo kan leve fint med i årevis.
”Men det er ikke sukkersyge, og alvoren er en helt anden. Lars kan dø af en influenza, som vi andre kommer over på en uge. Vores nære venner kender betingelserne og kommer ikke på besøg, hvis de er forkølede eller har optræk til halsbetændelse. De kender gamet. Men andre ved jo ikke, at det hænger sådan sammen. Det er også noget, vi skal leve med på ubestemt tid. Det er en sygdom, der ikke kan ses, men vi bliver hele tiden mindet om, at den er der.”
”Der er altid en anden, der er vigtigere. Det kræver en kæmpe indsats at holde fast i sig selv. Selv dem, der er aller tættest på, forstår ikke, hvor hård denne kamp er, hvad det er, jeg slås med.”
”Som pårørende må man være forberedt på at være mere eller mindre tilsidesat en stor del af tiden. Når vi mødes med folk, der kender os, bliver der altid spurgt til, hvordan det går med Lars. Og ofte er det sådan, at han egentlig har det meget godt, men at jeg har det ad h til – uden at nogen aner det. Jeg skal virkelig råbe op, hvis jeg vil have opmærksomhed. Der er altid en anden, der er vigtigere. Det kræver en kæmpe indsats at holde fast i sig selv. Selv dem, der er aller tættest på, forstår ikke, hvor hård denne kamp er, hvad det er, jeg slås med.”
Heldigvis har Ida en flok gode veninder, som hun trækker på, når hun oplever at være ved at falde fra hinanden. De har fra starten været meget insisterende på at få Ida til at bruge dem, og det er hun taknemmelig for. Det er svært altid at være den, der har brug for hjælp og støtte. Derfor bliver det så vigtigt, at hjælp ikke altid er noget, man beder om, men noget, der kommer på initiativ af andre.
Og lyspunkter er der selvfølgelig i Ida og Lars’ liv – og det største hedder Mads. Hans ubekymrede og glade sind minder dem om, at livet trods alt er så meget andet end sygdom.
”Lars’ sygdom har ikke kun taget mørke med sig. Jeg ved godt, det kan lyde sådan, men jeg har fået meget mere fokus på små ting, der kan have stor værdi. Bare det, at vi kan gå en tur sammen alle tre og kigge på blomster og træer, der lige er sprunget ud, og høre fuglene synge, kan fylde mig med glæde. Min grundholdning til, hvordan mit liv er bedst, er blevet alvorligt udfordret – mine prioriteter og min holdning til, hvad der er vigtigst for mig, er blevet ændret. Ja, min store plan er brudt sammen, men jeg ved nu, at det fede job og den gode løn ikke er noget værd, hvis jeg ikke har nogen at dele det med.”
Læs flere personlige fortællinger her