Tim og hans kone, Susanne, bor på en stille villavej i Middelfart. I februar 2016 blev Tim indlagt i al hast efter at have været ved lægen med, hvad han troede blot var en influenza.
I virkeligheden var han blevet ramt af en sygdom, han aldrig havde hørt om. Akut myeloid leukæmi. I det varme blik i Tims øjne ser man skyggerne af, hvad det er, han har været igennem de første knap fem måneder efter diagnosen, og alvoren i hans afdæmpede stemme er ikke til at tage fejl af: Det har været en hård omgang. Men Tim er optimist og er allerede nu begyndt at glæde sig til, at lægerne slipper ham fri en gang efter nytår.
Når man en mild forårsdag sidder i de bløde udesofaer og taler sammen i skyggen under blåregnen på Tim og Susannes terrasse, kan det umiddelbart være svært at forstille sig, at Tim inden for de sidste fem måneder har været gennem en altomvæltende oplevelse, som han ikke havde set komme. Men det bliver tydeligere, som samtalen skrider frem. I februar 2016 fik han diagnosen akut myeloid leukæmi (AML) – en sygdom, som hverken han selv eller nogen i hans nærmeste familie nogensinde havde hørt om.
”Lægen fortalte, at hun havde en mistanke om, at jeg kunne have leukæmi. Jeg havde godt hørt det ord før, men det var noget andre fejlede. Ikke mig.”
”Det var den 9. februar,” fortæller Tim. ”Jeg gik hjem fra arbejde, fordi jeg var sløj og havde mistanke om, at jeg havde en influenza på vej. Jeg hostede og skiftevis frøs og svedte, og det virkede genkendeligt. Mandag den 15. februar gik jeg til lægen. Det var ikke blevet bedre, snarere tværtimod. Hun mente, at jeg muligvis havde lungebetændelse og tog nogle blodprøver. Dagen efter ringede min telefon. Det var lægen. Hun havde fået svar på prøverne, og jeg skulle komme op til hende samme eftermiddag. Jeg var lidt overrasket, men egentlig ikke alarmeret – jeg har jo altid været rask. Lægen fortalte, at hun havde en mistanke om, at jeg kunne have leukæmi. Jeg havde godt hørt det ord før, men det var noget andre fejlede. Ikke mig.”
Hurtigere end hovedet kunne følge med
”Fra lægen kørte jeg hjem og ringede til Susanne. Jeg fortalte hende så roligt, som jeg kunne, at hun skulle køre mig på sygehuset i Fredericia. Jeg var i chok, og i dag kan jeg ikke huske meget fra den første uge. Jeg havde jo nok hørt om kræft, men jeg kendte intet til leukæmi.”
Senere samme aften blev Tim, der er 51 år og har to voksne børn, overført til Odense Sygehus. Efter en urolig nat snakkede han om morgenen med en sygeplejerske, der beroligede ham ved at fortælle, at godt nok er AML en alvorlig sygdom, men kun meget få dør af den. Hun beskrev det på den måde, husker Tim, at han skulle forestille sig, at han sad over skrævs på et tog, der i fuld fart kørte inde i en lang tunnel, hvor man dog anede lyset forude.
”Der var en stor lettelse i hendes ord. Det var denne korte samtale, der gjorde, at jeg fik lidt mere ro på mig,” fortæller Tim. ”Værre var det altså heller ikke. Onsdag morgen tog de en knoglemarvsprøve, og samme eftermiddag faldt dommen. Jeg havde akut leukæmi; AML.”
”Derfra gik det stærkt,” beretter Tim. ”Torsdag tog de en ultralydsskanning af mit hjerte, og jeg fik indopereret et såkaldt CVK (et permanent centralt venekateter, hvorigennem man kan sprøjte medicin ind i blodet) lige under kravebenet. Samme aften fik jeg den første kemobehandling.”
”Det var underligt pludselig at befinde sig der. Det var gået hurtigere, end mit hoved kunne følge med til, og jeg havde jo ikke haft den mindste mistanke på forhånd. Jeg måtte nive mig selv i armen. Jeg arbejder i et fryselager til dagligt, hvor der konstant er minus 22 grader. Det bliver man træt af efter en lang arbejdsdag, og jeg har været vant til gennem lang tid at tage en halv til en hel time på sofaen, når jeg kom hjem. Jeg så trætheden som ganske naturlig, men hvem ved? Jeg har vænnet mig til kulden gennem mange år, og jeg har ikke kendskab til, at den skulle have nogle negative effekter på helbredet. For mig er det bare et arbejde – et arbejde, jeg kan lide. Jeg havde ikke opfattet signaler på, at jeg faktisk var alvorligt syg,” fortæller Tim.
Kemoen virker
Susanne havde en svær tid. Der var en masse praktiske ting, der skulle gøres og undersøges. Hun var rystet og bange, men jo også den, der skulle tage sig af alt det praktiske. Hver dag besøgte hun Tim på hospitalet nogle timer. I første omgang lå han der i fire uger.
”Det var en brutal omvæltning pludselig at ligge der. Jeg havde aldrig været indlagt før. De andre patienter rundt om mig virkede ældre end mig selv. Det var som om, der var noget, der ikke stemte. Ku’ det virkelig være rigtigt?” ”Efter et par uger kom min formand og driftschefen på besøg. De beroligede mig med, at jeg bare skulle tage den tid, der skulle til, og at der ville være en plads til mig, når jeg kom tilbage. Det lettede virkelig en sten fra mit hjerte, for det virkede uoverskueligt at være syg og samtidig lede efter et job.”
Kemoen betød, ud over at Tim blev voldsomt træt, at han mistede tandkødet ved to tænder i undermunden. Kæbeknoglen er blotlagt, og to tænder er løse. Lægerne siger, at der ikke er så meget at gøre, før han er helt færdig med kemoen, og at det blot er at håbe, at tandkødet gror frem igen. Ellers er Tims hverdag præget af kontrolbesøg i Odense hver anden dag. Sådan har det stort set været, siden han blev udskrevet. Ved kontrollen undersøger de, om han har blodplader nok, og går tallene den rigtige vej, venter der mere kemo forude. Ved den sidste kontrol måtte han have både blod og blodplader, og det nager ham, at hans knoglemarv ikke lader til at være i stand til at bygge de vigtige blodtal op igen, der kan normalisere hans immunforsvar. Ud over denne behandling får Tim antibiotika for at holde infektioner stangen – fire forskellige slags. I praksis betyder det, at han ikke må gå i haven, at han ikke må plukke et jordbær, at han ikke må røre ved rodfrugter, før de er skrællet, og at han ikke må støvsuge. Det kan virke lidt ubetydeligt, men det er en stadig påmindelse om hans skrøbelighed, og hvad det er, han slås med.
”Der er altid en risiko for tilbagefald, og fremover vil det være for mig, som for mange andre hæmatologiske patienter: Jeg må vente og se og få det bedste ud af det.”
Men lyset i tunnelen er der. Efter den første kemokur viste en knoglemarvsprøve, at der faktisk ikke var syge celler tilbage, men det betyder altså ikke, at kemokuren af den grund blev stoppet. For at være helt sikker på at have fjernet de syge celler må han fortsætte behandlingen som planlagt. Tims forholdsvis gode reaktion på kemoen betyder, at han nu ikke er kandidat til en knoglemarvstransplantation, og det er han glad for, for man ved, at en transplantation er risikofyldt og kan være forbundet med komplikationer.
”Status er, at sygdommen ikke længere er sporbar,” fortæller Tim. ”Det er den gode nyhed, men rigtig godt bliver det ikke, før mit immunforsvar viser tegn på bedring. Hvis alt går, som jeg håber og forventer, så vil jeg snart være der, hvor sygdommen er ude af kroppen, men det betyder ikke, at den ikke kan komme tilbage. Der er altid en risiko for tilbagefald, og fremover vil det være for mig, som for mange andre hæmatologiske patienter: Jeg må vente og se og få det bedste ud af det. Det er langt fra, som jeg kunne drømme om, men det er sådan, det er, og jeg er i gode hænder hos lægerne og sygeplejerskerne.”
Noget, der skal overstås
”Jeg har hele tiden været positiv omkring denne sygdom og har ikke tænkt så meget på, at den kan komme tilbage en dag. Det ligger selvfølgelig i baghovedet, men jeg har bidt mig fast i, at der er lys for enden af tunnelen. Det er det, jeg lever efter. Jeg har valgt at være åben omkring min situation over for familie og venner, men de har nok svært ved rigtigt at forstå, hvad jeg fejler. Det gælder ikke mindst for mine forældre, der begge er oppe i alderen. Det er svært at se sin søn i den situation. På et tidligt tidspunkt var en af de store udfordringer, at jeg skulle skrive til mine søstre for at spørge dem, om de ville være donor, hvis det skulle blive aktuelt. Det var en besked, der tog lang tid at få skrevet. Og jeg blev nødt til at skrive, for jeg vidste, at jeg ikke kunne snakke om det uden at bryde sammen. Lige dér var der en stærk følelse af hjælpeløshed, som jeg havde svært ved at rumme. Men det var mest i begyndelsen, det var sådan. Heldigvis har både mine kone og min datter mandsopdækket mig og været med på hospitalet og til stuegange. Sygdommen har betydet, at jeg bliver meget rørt over ting, som ikke påvirkede mig særligt før. Jeg er blevet mere sårbar. Nogen gange er det bare ét ord, der skal siges på den ’rigtige’ måde.”
”Selvfølgelig er det op ad bakke, men jeg er fortrøstningsfuld og sikker på, at der venter mig et godt liv forude, og jeg deler min optimisme med Susanne. Vi ser det her som noget, der skal overstås, og jeg føler mig faktisk ikke syg. Hvis jeg måtte, ville jeg skynde mig at gå på arbejde igen, og hvis der er noget, jeg virkelig savner, så er det at kunne gå i haven igen. Det er svært lige nu, hvor det hele blomstrer, og jordbærrene bliver røde. Men det skal nok komme – der er lys for enden af tunnelen.”
Du kan bestille bogen ved at skrive til [email protected]
Læs flere personlige fortællinger her