Den 66-årige Connie ejer og driver en blomsterforretning i det centrale Aarhus og passer sin butik hver dag. Det gør hun, selv om hun lever med en konstant og tyngende træthed, der skyldes hendes knoglemarvssygdom, myelodysplastisk syndrom (MDS).
For Connie er den usynlige sygdom en udfordring, fordi hun dagligt kan konstatere, at ingen rigtigt forstår den byrde, som hun bærer på. ”Når jeg siger, at jeg har MDS, tror folk, at jeg er medlem af en eller anden forening, eller at det er et parti på Christiansborg.”
Tietgens Plads med de fine lindealléer og de prægtige etageejendomme er et af de mest eftertragtede kvarterer i Aarhus. I den ene ende – ud mod Hans Broges Gade og inde bag en rustik træport – finder man indgangen til Connies utraditionelle lejlighed i tre plan og hendes lille, hyggelige have. Modtagelseskomiteen består foruden Connie selv af hunden, Mille, der er begejstret for gæster. Blomsterbutikken, som Connie har ejet og drevet i 41 år, ligger et stenkast derfra.
Connies hverdag er præget af en række faste rutiner og i høj grad styret af de opgaver, som ligger i butikken: Kl. 8 bliver Mille hentet af en nabo, der går tur med hunden i en times tid. Når Mille er ude af døren, tjekker Connie, hvor mange ordrer der ligger i butikken, og kl. 10 åbner hun dørene og stiller blomster og krukker ud på gaden. Ofte går en stor del af dagen med at lave de ordrer, som Connie modtager via sin hjemmeside, pernilleblomster.dk, eller via interflora.dk. Connies butik, Pernille Blomster, er en kendt og velanskrevet butik i Aarhus med mange kunder.
”Jeg er bomstærk. Eller rettere: Jeg var,” fortæller Connie. ”I dag er mit altoverskyggende problem den konstante træthed, der følger med sygdommen. Når jeg står og binder blomster, går det egentlig ganske godt. Da kan jeg meditere og hvile i mig selv og faktisk glemme, at jeg er syg. Men jeg går jo også op og ned ad de 12 trin i butikken mindst 30 gange om dagen. Det er som om, jeg vejer 20 kilo for meget, og bare det at løfte en stor vase kan være en kraftanstrengelse. Det er sådan nogle ting, som jeg aldrig før har tænkt over.”
Connie, der har to voksne sønner – én i Aarhus og én i New Zealand – fortæller, at hendes gamle, kloge mor engang har sagt, at hun altid har haft sygdommen. Denne tanke vil hun ikke helt afvise. I hvert fald tyder meget på, at hun en stor del af sit liv har haft en blodprocent, der er for lav. Da hun var gravid med sin første søn, fik hun B-vitaminindsprøjtninger for at afhjælpe et problem, som dengang ikke var identificeret. Hun har aldrig kendt sin blodprocent eller sin blodtype, som er ganske sjælden. Hun er aldrig gået op i det.
Bare tæer i kloakvand
”Jeg har altid været den, der knokler på, og jeg har aldrig været syg,” fortæller Connie. ”På et tidspunkt, året før at jeg blev syg i julen 2014, fik jeg en vandskade i mit soveværelse, der ligger i kælderen. Det var et møgvejr. Jeg vågnede op til et oversvømmet gulv, og iført nattøj skovlede jeg vandet op i en spand; mere end 200 liter, som jeg bar op i en 10-liters spand. Derefter begyndte jeg at hoste, og jeg prustede og stønnede. Jeg tænkte, at det nok bare skyldtes kulden. Bare tæer i kloakvand er ikke det bedste.”
Kort tid senere gik Connie til sin læge, der konstaterede, at noget var galt med bronkierne. Og hun var træt som bare pokker. Desuden blev hun mere og mere træt og stakåndet.
Et halvt år senere – efter et besøg i New Zealand og 60 timers hjemrejse – skulle hun lukke Mille ud. På vej tilbage til sengen faldt hun på trappen og slog baghovedet voldsomt. Og så besvimede hun. Med hjælp fra naboer blev en ambulance tilkaldt, og Connie blev hastet til skadestuen. Herfra blev hun omgående sendt videre til en infektionsafdeling på Skejby Sygehus og placeret i isolation. Derfra gik turen til hæmatologisk afdeling, hvor de foretog yderligere undersøgelser. Og efter mange undersøgelser og blodprøver forelå svaret: ”Du har myelodysplastisk syndrom.”
Connie fortæller: ”I journalen læste jeg senere, at en læge havde noteret, at jeg tog det fattet. Det gjorde jeg også. Sådan er jeg. Men da det havde sat sig lidt, gik jeg på nettet for at finde ud af, hvad jeg egentlig fejlede. Det virkede ikke som om, at sygeplejerskerne havde lyst til at fortælle mig noget. Jeg spurgte, hvad prognosen var, men ingen turde rigtigt sige noget. Senere fandt jeg ud af, at prognosen ikke var så god.”
Connie var indlagt i en uge, før hun kunne vende hjem. Hun havde lukket blomsterbutikken og holdt den lukket endnu en uge.
Fortæl ham, hvordan det er fat
”Folk vidste, at jeg havde været syg, men kunne ikke rigtigt forstå, hvad det var. Jeg var meget direkte, når jeg blev spurgt. Jeg sagde, at jeg havde en kronisk sygdom med fejl på mine stamceller. Reaktionen var som regel forbløffelse efterfulgt af et ”Det kan man da ikke se på dig”. Jeg plejer også at sige – for at forklare det lidt nærmere – at jeg får den samme medicin, som cykelryttere har brugt, nemlig EPO.”
”Den ældste af mine drenge registrerer, at mor griner og er, som hun plejer, og slutter derfra, at så kan det nok ikke være så alvorligt. Han vil vist ikke helt forstå det, men han er der altid, hvis jeg ringer.”
EPO er et såkaldt erythropoietin, der stimulerer dannelsen af røde blodlegemer.
Connie ser ikke sine to voksne sønner ret ofte. Den ene er 39 år og bor i New Zealand, så afstanden giver nogle begrænsninger. Den anden er 48 år og bor i Aarhus, hvorfra han driver sit eget firma og har stor rejseaktivitet. Men selv om de ikke ses så tit, fylder de to drenge meget i hendes hjerte og tanker. Hun er stolt af dem og accepterer, at de hver især har travle liv. Sønnerne ved på den anden side godt, at deres mor er sej og nok skal klare sig.
”Den ældste af mine drenge registrerer, at mor griner og er, som hun plejer, og slutter derfra, at så kan det nok ikke være så alvorligt. Han vil vist ikke helt forstå det, men han er der altid, hvis jeg ringer. Da jeg skulle fortælle om min sygdom, gik der lang tid, inden jeg nåede ind til ham. Jeg kunne ikke bare ringe og sige: ”Hallo, din mor er blevet syg; jeg har fået kræft”. Jeg måtte have ham hjem, og da han kom, begyndte jeg bare at tude. Jeg vidste jo ikke, hvor lang tid jeg havde at leve i. Den anden søn er ham, der bor længst væk, men vi snakker faktisk mere sammen – via Skype. Han, hans hustru og mine to børnebørn var her sidste sommer i sommerhuset, men selv om jeg fortalte ham om sygdommen, tror jeg egentlig ikke, at han helt forstod. Jeg måtte bede min veninde, der kom forbi en dag, og som har været med til alle samtalerne på hospitalet, om at trække ham til side og forklare ham, hvad det var, hun havde hørt. Jeg tror, at det hjalp, at det ikke var mig selv, der fortalte ham, hvordan det var fat.”
Hvis jeg solgte min butik, ville jeg først for alvor blive syg
Når Connie går på arbejde, kan hun glemme sygdommen – i hvert fald i perioder. Ellers er den der altid, og hun kan ikke slukke for tankerne, uanset hvor gerne hun ville.
”Jeg ville ønske, at jeg kunne lægge det til side, for jeg har det jo godt. Jeg er bare så forbandet træt en stor del af tiden. Mange ting er, som de altid har været, selv om mit sociale liv er meget begrænset i forhold til tidligere. Jeg har været medlem af Soroptimisterne, der er et verdensomspændende netværk af kvinder i erhverv, i 15-20 år. Jeg kunne sådan set melde mig ud nu, for jeg orker ikke rigtigt møderne. Men jeg har ikke lyst til at slutte den epoke af mit liv. Jeg skal være meget forsigtig med at være sammen med mange mennesker, for mit immunforsvar er nedsat. Jeg går ikke i biografen, på café eller i Føtex, når det er myldretid.”
”Mit svar på sygdommen er at insistere på at leve mit liv videre. Jeg er overbevist om, at man kommer langt ved at være et positivt menneske … ”
Sygdommens usynlighed er et tema, der optager Connie. Selv mennesker, som hun har kendt på tætteste hold i årevis, udviser klare tegn på, at de ikke begriber, hvad hun slås med. Det nager hende og får en følelse af ensomhed til at lægge sig lige under overfladen. Hun synes, at hun mangler en form for forståelse.
”Folk synes ikke, at det er nødvendigt at tale om det, når det ikke kan ses. Der er ingen, der kan se, hvad jeg fejler. Det sker, at nogen siger: ”Åh, hvor ser du godt ud!”, og jeg får lyst til at kvæle dem. Jeg bliver så vred indeni, selv om jeg ved, at ordene er velmente. Jeg er sikker på, at hvis jeg havde haft brystkræft, ville det være en anden situation. Hvis man har fået fjernet det ene bryst, kan man forholde sig til det. Jeg sender måske det signal, at det går godt, for jeg vil jo gerne holde sammen på mig selv, holde mig aktiv og have mit liv i butikken. Men det får andre mennesker til at tænke, at der ikke er grund til at snakke om det eller spørge ind til det. Hvis jeg solgte min butik, ville jeg først for alvor blive syg. Mit svar på sygdommen er at insistere på at leve mit liv videre. Jeg er overbevist om, at man kommer langt ved at være et positivt menneske, men prisen er tilsyneladende også, at der er sider af mig, der ikke kan ses. Måske ville det være nemmere, hvis jeg havde nogle grønne prikker i panden.”