Da Susanne fik diagnosen kronisk lymfatisk leukæmi lød beskeden, at hun blot skulle gå hjem og leve videre. Først et år senere kom hun i kemobehandling, fordi sygdommen var begyndt at røre på sig.
Det blev en rejse, der satte Susanne på en langt hårdere prøve, end nogen havde kunnet forudse, og i dag slås hun med følgerne af behandlingen. Hendes stærkeste kort i kampen for at holde fast i et godt liv er måske den egenrådighed, hun har med sig fra barnsben. I dag hviler hun bedre i sig selv, end hun nogensinde har gjort, fortæller hun her.
Ka’ du spise en jordbærkage? Susanne vimser lidt rundt om havebordet, mens hun fortæller om sit og Torbens liv – et 36 år gammelt ægteskab – og undulaten, Pjuske, kvidrer i sit bur i baggrunden. Snart er der kaffe i koppen og varmet op til en snak om Susannes kamp med en kronisk kræftsygdom. Det er en af de første rigtige sommerdage, og vi sidder skyggefuldt og trygt under parasollen på terrassen. Susanne er 57 år, førtidspensionist og har en sygdom, hun ikke bærer nogen ydre tegn på, nemlig CLL – kronisk lymfatisk leukæmi.
”Jeg har arbejdet som sekretær i Horsens Kommunes tekniske forvaltning i mange år. På et tidspunkt fik jeg en golf- og tennisalbue i venstre arm – en museskade, tror jeg. For at give den ro lærte jeg mig at bruge højre i stedet,” fortæller Susanne. ”Men det varede dog ikke længe, før det også var galt med den, og det blev så slemt, at jeg måtte sygemeldes. 120 dage senere blev jeg afskediget. På det tidspunkt tænkte jeg, at det nok alt sammen var meget min egen skyld, og jeg fik en depression. Jeg deltog i alle mulige kurser for sygemeldte for at forsøge at samle mig selv op, og det gjorde, at jeg i hvert fald ikke følte mig helt alene i verden. Jeg havde mange spekulationer, for det påvirkede selvfølgelig vores økonomi og vores samliv. Jeg ville gerne have et arbejde, men måtte ligesom genopfinde mig selv og finde ud af, hvad jeg ville. Jeg kom til at tænke på, at jeg jo altid har læst stakkevis af bøger og interesseret mig for sprog. Det gav mig den idé at gå ned i den lokale boghandel og spørge, om de kunne bruge en ’arbejdsprøvningsperson’.”
Det kunne de, og Susanne kom i gang. Det varede dog ikke så længe, før den var gal igen: Smerterne vendte tilbage og blev uudholdelige. Efter nogle overvejelser blev det til, at hun kunne køre ud med bøger til de institutioner og skoler, der bestilte bøger. Hun havde ikke brugt sit kørekort i mange år, men det gik fint og blev en lille sejr. Længere fremme i forløbet blev hun visiteret til et flexjob, som blev strikket sammen i samarbejde med boghandlen. Men kort efter, at det kom i stand, blev hun kontaktet af en tidligere chef, der spurgte, om hun ville passe Sund By-butikken nede i byen. Butikken er et kommunalt initiativ, hvor borgere og professionelle i kommunen samarbejder om projekter inden for sundheds- og forebyggelsesområdet.
Det er nok bare en halsbetændelse
Susanne takkede ja og begyndte på jobbet i Sund By-butikken. ”Det gik fint, og jeg var glad, men af en eller grund begyndte jeg gradvist at få det dårligere. Jeg opdagede på et tidspunkt, at jeg var hævet på halsen, og da det var kort før, vi skulle ud at rejse – det er Torbens og min store passion – gik jeg til lægen. Mon ikke det bare var en halsbetændelse? Det var i marts 2010. Lægen tog nogle blodprøver, der førte til nærmere undersøgelser på sygehuset. Jeg anede ikke uråd. Dagen efter, da jeg var på vej til fods på arbejde og i øvrigt følte mig ganske frisk, ringede lægen. - Du må hellere komme herned, sagde hun. Hun ville først ikke sige hvorfor, men jeg pressede på. Jeg ville vide, hvad det var, hun vidste – med det samme. Hun sagde, at hun var bange for, at jeg havde kræft, og der gik jeg med telefonen i hånden og tudbrølede. Der var en læge på Vejle Sygehus, der mente, at det kunne være leukæmi. Situationen var ikke akut, men der blev taget knoglemarvsprøver, og jeg blev scannet. Det var ikke umiddelbart nødvendigt at sætte en behandling i gang, og jeg skulle ’bare’ gå hjem og leve mit liv videre. Det var både beroligende og stærkt foruroligende på én gang.”
”Det var ikke umiddelbart nødvendigt at sætte en behandling i gang, og jeg skulle ’bare’ gå hjem og leve mit liv videre. Det var både beroligende og stærkt foruroligende på én gang.”
”Det gik egentlig rimeligt godt i begyndelsen, men senere gik det op for mig, hvor alvorligt det faktisk var. Jeg læste alt, jeg kunne, for jeg ville vide, hvad det var, jeg var oppe imod – om der var noget, jeg selv kunne gøre noget ved. Måske var det ikke så smart, men jeg er sådan. Jeg vil vide besked og se det i øjnene og på den måde forsøge at få lidt magt over tingene. Da jeg nåede dertil, hvor jeg fik besked om, at jeg skulle i kemobehandling, var det som en slags realitetschok. Indtil da havde jeg en fornemmelse af, at det var mig selv, der bestemte. Min nære veninde blev utroligt vred på mig, fordi jeg ikke startede i behandling med det samme. Hun sagde, at jeg skulle se at komme i gang og få det væk nu og komme om på den anden side. Men jeg var ikke klar mentalt, og jeg havde jo set i lægens øjne, hvor roligt han tog det. Hun blev rasende, min veninde, fordi vi valgte at tage ud og rejse. Men det er jo sådan, vi lever: Eventyr er vores livsstil, og lægen sagde – Ta´ afsted, og lad os snakke sammen, når I kommer hjem.”
Kemoen
”Jeg startede i kemo lige før sommeren 2011. Jeg var temmelig kålhøgen (jysk for selvsikker, indbildsk, skidtvigtig, kry, overmodig), fordi jeg tænkte, at det ikke var så slem en kræftsygdom. Og så gik jeg ud fra som en selvfølge, at jeg nok fik en fortyndet blanding. Det var planen, at jeg skulle have seks omgange af tre dage ad gangen med fire ugers mellemrum. Da jeg skulle stikkes første gang, gik det op for mig, hvor bange jeg var. Der var fem-seks sygeplejersker, der forsøgte sig på skift. De kunne ikke ramme en åre. Jeg er ellers ikke vrælevoren (jysk for pylret) af natur, men jeg græd. Til sidste kom en handlekraftig sygeplejerske fra narkose-afdelingen. Hun ramte første gang. Jeg fik tre omgange kemo, og så blev jeg syg. Vanvittigt syg. Jeg fik høj feber, slog ud over hele kroppen og blev bombarderet med bredspektret penicillin. Reaktionen blev et mønster, der gik igen hver gang. Min krop ville ikke ha´ det stof.”
Da Susanne var nået frem til sjette gang kemo, blev den droppet. Overlægen forklarede, at man havde opnået det, man ville, og at man ville tage en ny knoglemarvsprøve efter en måned for at se, om det var slået igennem. Det var det. Sygdommen kunne ikke længere ses.
”Men jeg var ikke rask. Det måtte jeg ikke tro, sagde de. Jeg var forberedt på, at det ville være sådan, men ville vide, hvordan tidsperspektivet så ud. Der måtte da være en tommefingerregel? Svaret, der kun faldt modstræbende, lød på to til fem år. Mere præcise kunne de ikke være. De sagde, jeg bare skulle gå hjem og leve videre og få det bedste ud af det. Men hvor længe?”
Nu har jeg to usynlige sygdomme
Lige her opstod en kort pause i samtalen under parasollen. Der kom mere kaffe i koppen, og Susanne fortsatte.
”Jeg blev aldrig rigtigt informeret om senfølger, og det har jeg beklaget mig lidt over. Men bortset fra det, har jeg været vildt imponeret over, hvordan jeg blev taget imod på sygehuset. Jeg ved, hvor travlt de har.”
”Ud over infektionerne fik jeg en rædselsfuld og uudholdelig kvalme. Jeg kunne ikke gå, sidde eller ligge, og jeg blev desperat. Jeg lå på badeværelsesgulvet. Ingen skulle komme i nærheden af mig. Der måtte ske noget. Min lugtesans var så stærk, at jeg måtte fjerne den peberrodsplante, der stod ude foran soveværelsesvinduet, og jeg kunne ikke udholde lugten af nyslået græs. I løbet af 12 døgn med kvalme fik jeg nogle piller, som ikke hjalp. Nærmest tværtimod. Heldigvis fik jeg fat i en sygeplejerske, der vidste noget om kvalme. Hun ordinerede en ny medicin, og den hjalp. Senere havde jeg så stærke smerter i hele kroppen, at jeg ingen steder kunne være. Jeg endte på smerteklinikken i Give, hvor de ordinerede forskelligt medicin til at afhjælpe generne. De mente, at jeg måske havde fået fibromyalgi – en diagnose, jeg senere fik bekræftet af en gigtlæge. Nu havde jeg altså to usynlige sygdomme. Jeg ved ikke i dag, hvad der skete, men jeg tror, det var kemoen, og lægerne vil ikke afvise det. Jeg blev aldrig rigtigt informeret om senfølger, og det har jeg beklaget mig lidt over. Men bortset fra det, har jeg været vildt imponeret over, hvordan jeg blev taget imod på sygehuset. Jeg ved, hvor travlt de har. De stakkels mennesker knokler mere og mere for hver dag, der går, og udviser empati samtidig med. Jeg har været i rigtigt gode hænder og er meget taknemmelig.”
Uanset, hvor langt målebåndet er
Livet gik videre for Susanne, der stadig havde sit job i Sund By-butikken, men hun kunne mærke, at hun var skrøbelig og kæmpede med følgevirkninger. Hun var blevet nervøs for at have kontakt med de borgere, der kom i butikken. Hun kunne ikke forsvare at stå over for mennesker, som kom for at få hjælp, eller som ville klage over et eller andet. Tilmed havde hun fået hukommelsesbesvær – kemo-hjerne. Hun var jo repræsentant for kommunen, så det nyttede ikke, syntes Susanne, at borgerne henvendte sig til en person, der ikke kunne huske fra næse til mund – det ville hun ikke udsætte hverken sig selv eller andre for.
”Det var svært at leve med, at min hukommelse svigtede mig. Jeg er så’n en gammel sekretær-type, der altid var den, der vidste, hvor alting var. Det slog hårdt på mit selvværd,” fortæller Susanne. ”Det var noget af det værste ved at blive syg. Jeg ændrede mig som person. Der var noget, jeg havde mistet, og jeg skulle til at definere mig selv på ny. Jeg er nok lidt stolt eller stædig, og samtidig stiller jeg store krav til mig selv. Jeg spurgte mig selv om, hvis jeg ikke længere var den, jeg var, hvem var jeg så? Hvad skulle jeg gøre? I hvilken retning skulle jeg gå for at finde mig selv, som den jeg nu var? Det var ikke let.”
”Det mærkelige er, at jeg i dag – nu, hvor der er gået nogen tid – hviler bedre i mig selv end tidligere. Før var jeg meget afhængig af andres anerkendelse. Jeg fik altid gode karakterer i skolen, men jeg følte mig anerkendt for det, jeg gjorde, ikke for den, jeg var. Der var en lang periode, hvor jeg var voldsomt frustreret over, at jeg ikke kunne det, jeg kunne før – hverken mentalt eller fysisk. Det har været en hård kamp, men jeg er kommet over det nu. Selvfølgelig har det noget med sygdommen at gøre, men ikke kun den. Jeg er også blevet ældre og mere moden. Jeg har fået et andet syn på livet og mig selv. Jeg har en meget større ydmyghed over for livet og også en meget større glæde. Det er en gave, men det får mig aldrig til at sige, at det var godt, jeg fik kræft. Jeg har fået et vink med en vognstang, og det har virket: Jeg har fået mere kampgejst end nogensinde. Måske er den stædighed, jeg har haft med mig fra barnsben, kommet mig til gode. Jeg har egentlig aldrig følt mig ensom midt i al dette. Jeg er nok meget egenrådig og vant til at gå mine egne veje for at finde løsninger.”
Og hvad så nu? Tja, livet går videre, og Susanne ser lyst på det. Det gælder om at få det bedste ud af det uanset, hvor langt målebåndet er. I juli skal hun og Torben til Sydspanien, og senere på året skal hun alene afsted på en malerejse med pensel og stråhat.