For to år siden fik Kirstens mand, Hans, myelomatose. Det betød en fuldstændig omvæltning i deres liv og en ny rollefordeling, hvor hun skulle være den stærke, støttende skulder og den, der sad bag rattet i den periode, Hans ikke måtte køre.
Kirstens beretning er historien om, hvordan Hans´ sygdom lige fra starten var begges sygdom. Sådan må det være, når man efter 47 års ægteskab stadig har et kærligt og omsorgsfuldt forhold til hinanden.
Bellinge er et lille samfund nogle få kilometer syd for Odense – engang en lille landsby med stråtækte gårde og en hvidkalket kirke (den er der endnu), og i dag en satellitby til den fynske hovedstad, domineret af funktionelle murstensvillaer og rækkehuse. Det er her, Kirsten og Hans bor. Begge er pensionister gennem en årrække og begge fynboer, der vendte tilbage til fødeøen efter over 40 aktive år på Kolding-kanten som hhv. skolelærer og ingeniør. Huset, de nu bor i, har de selv bygget for seks år siden, og de har tænkt sig godt om. Det skulle være til at blive gammel i, så det hedder ét plan og praktiske løsninger ned i detaljen. Godt tænkt og til daglig glæde for dem begge. Og – ikke mindst – så ligger det i gå-afstand til børnebørnene.
Hvis det værste skulle ske
Det startede med en ubestemmelig smerte oppe under den ene af Hans´ skuldre. Efter nogen tid gik den dog væk, men kun for kort efter at dukke op igen. Først tænkte de på en fibersprængning og kontaktede deres praktiserende læge. Hun foreslog kiropraktorbehandling, hvilket umiddelbart ikke var nogen dårlig idé al den stund, at Hans jo aldrig havde fejlet noget før, og at det nok bare var noget forbigående. Der var ingen alarmklokker, der ringede. Ikke på det tidspunkt. Efter seks-syv kiropraktorbehandlinger var der ingen bedring at mærke. Smerten holdt ved.
Så kom den morgen i foråret 2014, hvor Hans vågnede op og skreg af smerte. Det kom fra ryggen. Kirsten fortæller, hvor skrækslagen hun var.
Siden tog vores praktiserende læge affære. Det var en torsdag, og hun ringede og sagde, at hun ikke var tilfreds med, at Hans var blevet sendt hjem fra hospitalet.
”Jeg har aldrig tidligere hørt ham lyde sådan. Jeg blev frygteligt bange og overvejede at ringe 112. Hændelsen førte til, at Hans kom på sygehuset i Odense, hvor de konstaterede, at det formentlig var en sammenklappet lunge. Jeg ved ikke, hvordan de kom frem til det, men det var i hvert fald forkert. Siden tog vores praktiserende læge affære. Det var en torsdag, og hun ringede og sagde, at hun ikke var tilfreds med, at Hans var blevet sendt hjem fra hospitalet. Han havde stadig frygtelige smerter. Lægen sørgede for, at Hans atter kom på hospitalet til en scanning og en knoglemarvsprøve. Det skete den førstkommende tirsdag, og det blev dagen, hvor vi første gang hørte ordet myelomatose. Lægerne var næsten 100 procent sikre på, at det var det, sagde de, men først skulle knoglemarvsprøven analyseres. Smerterne i ryggen skyldtes, at et antal ryghvirvler var faldet sammen.”
Kirsten havde tilkaldt deres børn for at fortælle, hvad det efter alt at dømme var, Hans fejlede, og mens de sad med kaffen, ringede de fra sygehuset med besked om, at Hans skulle indlægges med det samme. Sygdommen viste sig at være fremskreden. Hans’ nyrer var tæt på at have taget skade, og han måtte have blodtransfusioner med det samme. Derfra gik de hurtigt i gang med kemobehandling.
”Jeg ved ikke rigtigt i dag, hvad der skete inden i mig lige i de timer. Det gik så stærkt,” fortæller Kirsten. ”Ordet kræft var kommet i spil, og Hans var så sølle, som jeg aldrig har set ham før. Smerterne var ulidelige, og jeg var bange for at miste ham. Vores søn, Claus, blev her hos mig om natten, og vi fik vendt mange ting ud på de sene timer. Vi blev nødt til at tale om, hvad vi skulle gøre, hvis det værste skulle ske. Hans var på hospitalet på det tidspunkt, og det var vi faktisk ikke særligt trygge ved. Jeg havde en oplevelse af, at jeg måtte være hos ham hele tiden for at være sikker på, at han fik sin medicin og sin mad.”
At hjælpe uden at tromle
Hans kom hjem efter en uge med en pose med forskellig medicin, og det var det rene kaos. På hospitalet havde de sagt, at det var nemt at finde ud af, hvad der var hvad. Men der var mange piller og en liste, og Kirsten kunne ikke overskue det. De kontaktede en hjemmesygeplejerske, en bekendt af deres datter, men hun kunne heller ikke overskue det og tog medicinen med sig tilbage til sygehuset.
”Det var meget ubehageligt, for Hans mærkede min usikkerhed, og jeg blev irritabel. Derefter overtog hjemmesygeplejen i en periode. Jeg tog ret hurtigt kontakt til Myelomatoseforeningen, som vi meldte os ind i. Først og fremmest fordi jeg oplevede et stort behov for at tale med ligestillede. Og det var de rigtigt gode til at hjælpe med. I foråret 2015 var vi til en konference om myelomatose på Trinity – et hotel og konferencecenter i Snoghøj – og det var nyttigt. Vi var meget usikre og havde mange ubesvarede spørgsmål om, hvad der ville ske. Ville han dø inden for kort tid? Vi talte med folk, som havde haft sygdommen i 10 år, og vores skuldre sank ned – det gav os håb og fik os til at slappe af. Vi havde været tæt på at gå i sort.”
Kirsten husker især angsten i den første tid. Hun skulle lære at håndtere en mand, der skulle hjælpes.
”Noget, der har været svært for mig, er at hjælpe uden at tromle. Hvis du forstår. Man kan komme til at umyndiggøre sin mand og behandle ham som en patient. Det bliver uværdigt.
”Også før han blev syg, har jeg tænkt, at jeg er min mands kone og ikke hans sygeplejerske, men de grænser skrider hurtigt. Da han kom hjem fra sygehuset, kunne han stort set ingenting. Jeg er temmelig god til at finde løsninger, når der er pres på. Han skulle jo fx i bad, og det kunne jeg ikke håndtere. Troede jeg. Men det fik mig til at tænke på, at vi gik i bad sammen, da vi var unge, så det måtte vi kunne gøre igen. Og det fungerede. Det ligger nok dybt i mig som gammel skolelærer – jeg er vant til at organisere og tage ansvar.”
”Noget, der har været svært for mig, er at hjælpe uden at tromle. Hvis du forstår. Man kan komme til at umyndiggøre sin mand og behandle ham som en patient. Det bliver uværdigt. Styrkeforholdet bliver pludselig ændret, og det har vi begge skulle vænne os til. Vi har haft en ret klassisk fordeling af opgaverne her i huset: Jeg har taget mig af det indenfor, mens Hans har passet alt det udenfor, ligesom det altid har været ham, der har siddet bag rattet i bilen. Men jeg måtte vænne mig til at være chauffør hele tiden og ikke kun, når jeg skulle noget på egen hånd. Men det ku’ jeg jo godt, og nu har jeg tilmed ’lært’ at køre på motorvej.”
Det vigtigste er, at vi stadig har hinanden
Den store udfordring for Kirsten var en oplevelse af, at hendes tryghed forsvandt. Den skulder, hun havde været vant til at støtte sig til, hvis noget gik hende imod, var der ikke længere. Heldigvis er Kirsten en habil PC-bruger – det var vigtigt, da de besluttede at fortælle familie og venner om Hans´ situation.
”Jeg skrev rundt og fortalte, at nu ser vores verden altså sådan her ud, og at alle var velkomne til at kigge forbi. Og det har de gjort. De er kommet langvejsfra og har taget mad med og sat den på bordet. Det har fungeret rigtigt godt. Vi har kræft inde på livet i omgangskredsen, og jeg tror, det har været medvirkende til, at vi ikke har haft problemer med at tale åbent om det. Jeg har aldrig følt mig alene midt i al dette, og jeg tror, det skyldes, at jeg tør snakke om det. Nogen har af og til sagt ’pas nu godt på dig selv’, men det ved jeg ikke helt, hvordan man gør. Hans og jeg har altid været fælles om det meste, men nu ligger det meste på mig, og jeg synes faktisk ikke, at det er noget, der skal gøres til et problem. Jeg gør det, der er nødvendigt – længere er den ikke. Men alligevel kom Hans forleden og sagde, at han havde dårlig samvittighed over, at han havde trukket mig ind i alt dette, og det gjorde ondt på mig. Sådan skal han ikke have det. Den opgave, der ligger på mig, er stor, men det spiller ingen rolle. Det vigtigste er, at vi stadig har hinanden.”
Det er vigtigt fortsat at gøre ting sammen for de to, og Hans er som regel med på den, når Kirsten har et forslag. Før i tiden tog de gerne til Lanzarote i vinterferien, men det var ikke muligt sidste vinterferie. Derfor tog de børnebørnene med til Lalandia i Billund, hvor der også er sus i palmerne. Det er vigtigt at omdefinere, hvad det er, man kan, når der er noget, man ikke kan. Som Kirsten tænker: ’Det ka’ vi ikke – hvad ka’ vi så?’
”Sidste år havde vi købt en rejse til en græsk ø, men måtte opgive at komme afsted, fordi Hans´ blodtal havde udviklet sig negativt. Det var vores bryllupsdag, vi skulle have fejret. Men nej, den gik ikke. Vi kiggede i stedet efter en græsk restaurant i Odense. Så ku’ vi invitere ungerne med. Men der var ikke nogen, viste det sig. Resultatet blev, at jeg fandt min græske kogebog frem og købte et par palmer i Bilka.”
I foråret i år var de to på Santorini og senere på forlænget weekend i Barcelona for at se fodbold. Så selvom, der er noget, de ikke kan længere, så er der meget, de stadig kan.