at-bygge-en-bro-mellem-livet

Når vi taler om kræft i det offentlige rum, handler det ofte om de store sygdomme som brystkræft, prostatakræft, lungekræft og hudkræft. Det giver god mening, for det er netop disse kræftformer, mange rammes af. Derimod er kræftsygdomme i blodet, knoglemarven og lymfesystemet, der rammer over 2.000 danskere hvert år, ikke særligt synlige. Mange af disse sygdomme rammer så få, at de fleste af os aldrig har hørt om dem. Spørg bare en patient med myelomatose (knoglemarvskræft), og han eller hun vil formentlig fortælle, at de aldrig havde hørt om sygdommen, før den skæbnesvangre dag de sad over for en hæmatolog, der skulle overbringe dem budskabet om sygdommen.

Det generelt lave kendskab til disse kræftsygdomme har konsekvens for den, der får sådan en sygdom. Et meget almindeligt problem er, at der kan gå lang tid, fra at sygdommen melder sig med de første signaler, til en hæmatolog kan stille en præcis diagnose. Når vi taler om kræft, er dette et alvorligt problem, fordi tiden ofte er en vigtig faktor for muligheden for at få kontrol med sygdommen. Ydermere er behandlingsmulighederne for en række af disse sygdomme begrænsede, ligesom vores forståelse af dem også er det. Når man rammes af en kræftsygdom i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet, kan man altså nemt være bagud på point fra starten for nu at sige det lidt populært.

Usynligheden spiller en rolle

De forløb, patienterne skal igennem, er meget forskellige afhængigt af, hvilken slags sygdom de har, og hvor aggressiv den er. De spænder fra, at patienterne indlægges i al hast, gennemgår langstrakte behandlingsforløb med kemoterapi, transplantation og langvarig indlæggelse, til at patienten får besked om, at godt nok har du en kræftsygdom, men den er i ro, og den er ikke livstruende, så gå blot hjem og prøv at leve videre som hidtil. De sidstnævnte og deres pårørende kan selv komme i tvivl om, hvorvidt det er en ’rigtig’ kræftsygdom, de har, og kan sidde tilbage med en nagende angst og en følelse af at være ladt i stikken. For de har hørt k-ordet – kræft. Afhængigt af, hvor man befinder sig i dette spænd, er der forskellige udfordringer, men også nogle klare fællestræk.

I næsten alle de historier, vi har med i denne bog, beskrives det, hvordan det manglende kendskab i en eller anden grad udgør et problem for den, der er ramt af sygdommen. Ofte vil et menneske med kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet ikke bære synlige spor af sygdommen; når man ser bort fra perioder med behandling, hvor fx kemoterapi kan sætte sine spor. I praksis kæmper mange en svær indre kamp med en sygdom, som ingen kan se, og som den syge måske knapt nok selv forstår, men som grundlæggende har ændret den pågældendes liv. Det har en pris, som de fleste kræftpatienter kan tale med om. Mange føler sig ligefrem ensomme, fordi det er svært at mærke, at omgivelserne forstår og anerkender, hvad de er oppe imod – 24 timer i døgnet og ofte resten af livet.

Ifølge psykolog Camilla Schrøder spiller disse sygdommes relative usynlighed en betydelig rolle i forhold til, hvordan patienterne oplever sig selv, hvordan de har det med deres sygdom, og hvordan deres omgivelser reagerer. Det betyder ikke, at man ikke kan finde noget tilsvarende hos patienter med andre typer af kræftsygdomme, men det er ofte meget udtalt, når vi taler om kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet.

Den udfordring, som patienter med disse kræftsygdomme står med, kan beskrives som en massiv forstyrrelse, der griber ind i stort set alle aspekter af ens liv, forklarer Camilla Schrøder. Sygdommen forstyrrer ens krop og ens egen oplevelse af kroppen, ens forhold til andre mennesker, ens arbejdsliv og ens fritidsinteresser. Og den forstyrrer ens psykiske tilstand – ens tanker og følelser. Intet forbliver tilsyneladende uforandret, og meget ofte fører det til en oplevelse af ikke at kunne genkende sig selv og til en oplevelse af i større eller mindre grad at føle sig usynlig. Fordi det er svært at mærke, at andre helt forstår, hvad det er, man slås med – og fordi det kan være så svært selv at forstå og forklare. Alle er på den måde lige uvidende, og denne eksistentielle præmis – at vi grundlæggende står alene med denne forstyrrelse eller rystelse – fører for mange til en oplevelse af ensomhed. Det er vigtigt at huske, at ligesom den sygdomsramte ikke har erfaring her, har de pårørende det heller ikke. Usynligheden handler altså både om, at sygdommen ikke kan ses, at andre ikke kan vide, og at man selv ikke kan genkende eller forudsige.

”Jeg ved jo, at det er positivt ment, og jeg forstår godt, at folk rundt om mig bliver usikre, når de står ansigt til ansigt med mig. Det ville jeg selv blive,” siger Vibeke og smiler forsigtigt. ”Men det er som om, jeg ikke bliver forstået, og derfor som om ingen rigtigt anerkender det, jeg slås med. Ikke fordi jeg tror, det ER sådan, men det føles bare sådan. Jeg tænker, at det har noget at gøre med den særlige sygdom, jeg har – der er ingen, der kender den, og jeg har endda selv svært ved at forstå den. Så det, jeg går igennem, er selvfølgelig næsten umuligt at begribe for dem, der er sunde og raske.” (Hvis bare de rigtigt forstod, hvordan jeg har det. Side 6)

En læringsopgave

At få en sygdom som blod-, knoglemarvs- eller lymfekræft er at blive stillet over for en vanskelig læringsopgave, mener Camilla Schrøder – man skal blandt andet lære sig selv og sin krop at kende på en helt ny måde. Som mennesker lærer vi gennem livet at kunne mærke forskel på forskellige reaktioner i vores krop. Vi kan mærke, om ubehag i maven er nervøsitet eller sult; vi kan mærke, når influenza lurer forude; vi ved, at vi får ondt i hovedet, hvis vi får for lidt søvn; og vi ved, at vi skal gøre nogle forskellige ting for at regulere det. Når man pludselig er syg, opstår der situationer, hvor vi har svært ved at pejle, hvad det er, der sker i kroppen. Nogle gange kan man få ondt i et organ, man knap vidste, at man havde. Samtidig – og det er lige så vigtigt – skal man lære, at ikke alt, der sker i kroppen, har noget med sygdommen at gøre. Men læring tager tid.

Mange patienter oplever i dag et krav om, at de selv skal vide alt om deres sygdom. Og netop viden kan være en vej ud af usynligheden og give meningsfuld handlemulighed. Men også her er der stor forskel på, hvordan vi tænker og handler, og hvad vi har behov for som enkeltindivider. Nogle bruger en masse energi på via internettet at finde ud af, hvad det er, der sker i dem, for at forstå deres usynlige sygdom, og det giver dem en følelse af kontrol. Andre orker det ikke og vil helst vide så lidt som muligt, mens andre igen drukner i information, de ikke kan sortere i, og som derfor bare gør dem mere angste. Derfor bliver man helt grundlæggende nødt til at spørge sig selv, hvad man har brug for at vide for at forstå sin situation og leve sit liv bedst, og så forfølge det, mener Camilla Schrøder. Man kan og skal ikke vide alt. Der skal sorteres, og noget tager tid at lære, fordi spørgsmålene først opstår hen ad vejen, eller fordi det, der skal til, er erfaring. Erfaring opbygges også over tid.

Som mennesker spejler vi os i andre, når vi skal opbygge eller finde vores identitet; det vil sige finde ud af hvem vi er – og ikke er, forklarer Camilla Schrøder. Det gør vi, fra vi er helt små, og vi gør det også som voksne, ikke mindst i nye situationer, hvor vi skal lære os selv at kende i nye sammenhænge eller med nye opgaver. Når man står over for et andet menneske, aflæser vi hinanden, og vi får dermed en fortælling tilbage om, hvem vi selv er, hvordan vi skal agere, eller hvordan andre ser eller reagerer på os. Derfor er et af de problemer, man kan opleve som alvorligt syg, at ’spejlbilledet’ (forstået som den andens blik og reaktion) blandt andet vil være formet både af den andens viden eller ikke-viden og forestillinger om ens situation¬– og måske også dette andet menneskes egen angst for at blive syg. Det vil sige, at man kan blive mødt af tvivl, usikkerhed og uvidenhed på et tidspunkt, hvor man i dén grad har brug for at føle sig fast forankret i tilværelsen, i relationer og i genkendelighed.

Der er en dobbelthed her. Åbenhed er den bedste måde at lære både andre og sig selv at være i den nye situation – at lære den at kende, så at sige. Samtidig vil man ved åbenhed kunne opleve at føle sig blottet over for sine omgivelser: Eksponeret i sårbarhed. Mange oplever, at selvom omgivelserne ved, at man er syg, så forstår de dybest set ikke, hvordan man har det. Den syge kan bruge en masse energi på at være åben og gøre sig selv synlig, men så alligevel opleve, at ingen rigtigt forstår en eller kan se en, som man faktisk er – som man har det. Eller at andre ikke ser, at man også stadig er ’sit gamle jeg’

Per, som vi møder på side 94, fortæller, at han på et tidligt tidspunkt valgte at skrive små digte (efter japansk forbillede) for at få styr på sine tanker:

”At få mine tanker, ofte nogle knivskarpe øjebliksbilleder, ned i et haiku-digt var en slags terapeutisk kryds og tværs. Jeg blev fascineret af haiku-digtenes matematiske struktur, der lå godt til min IT-hjerne og min trang til at strukturere ting. Det udviklede sig til at blive en slags dagbog fra en tid med usikkerhed og angst. Jeg lavede et nyhedsbrev til familie og venner og brugte haiku’erne til at beskrive mine tanker. Det betød, at jeg fik skrevet sygdommen ud af kroppen. Havde jeg valgt ikke at tale og skrive om det, er det ikke sikkert, nogen ville have vidst, at jeg havde kræft, og jeg ville have været meget mere alene med mine tanker.” (Det skal jo ikke handle om sygdom det hele … Side 94)

”For at blive set og forstået, så godt som det er muligt, er det vigtigt, at man gør op med sig selv, hvad det er for en historie, man vil fortælle om sin sygdom – og til hvem og hvornår. Hvor åben man vil være, er afgørende for, at man oplever at blive set, som den man er, og der kan sagtens være forskellige versioner, der alle er sande,” forklarer Camilla Schrøder. ”Generelt mener jeg, at åbenhed er meget vigtig, fordi det er det eneste, der kan formilde ensomheden og oplevelsen af ikke at blive forstået, og fordi det er en måde at lade andre lære om situationen. Det er også en måde at lære sig selv at kende på. Men jeg mener også, at man skal tillade sig selv at være lukket om nogle ting. Alle behøver ikke at vide det hele. Man behøver ikke at blotte sig fuldstændigt. Det gør vi jo heller ikke, når vi ikke taler om sygdom. Og man skal huske, at uanset, hvor meget man fortæller, så vil der altid være en kerne, som ikke kan deles. Sygdom eller ej.”

”Vi lever jo alle med en slags eksistentiel ensomhed. Der er nogle livspræmisser, som er vores egne, og der er ikke andre end os selv, der kan bære dem. Det gælder rask som syg, og det bliver meget synligt, når man har en alvorlig sygdom, som man måske skal dø af.”

Midt i denne læringsopgave kan det være hjælpsomt at se på, hvad der har ændret sig, og hvad der faktisk ikke har ændret sig, mener Camilla Schrøder. Det er vigtigt at være opmærksom på, hvor man kan genkende sig selv og kunne skelne mellem det, der har med sygdommen at gøre, og det, der ikke har.

Vind det tabte tilbage

”Når man bliver syg, er der meget, der ændrer sig, men der er også mange ting, der ikke gør det. Det sidste kommer man nemt til at overse. Det kan være helt ned i det små; at der stadigvæk er en bestemt type chokolade, man rigtigt godt kan lide, bestemte aktiviteter, som gør én glad, eller særlige venskaber, der stadig er betydningsfulde. Der er en vigtig læring i at se på, hvad der har ændret sig, og hvad der ikke har. Der er måske ting, man undlader at gøre, fordi man er blevet syg, men som man måske godt kunne gøre. Og det er ærgerligt at miste mere, end man behøver. Nogle gange skal man tage chancen og forsøge at tage ting tilbage, som man tror, man har mistet. Man skal spørge sig selv: Hvad er det værste, der kan ske, ved at prøve? Og hvad skal der til, for at det kan lade sig gøre? Det er vigtigt at have blik for, at ikke alt i livet har ændret sig, selvom det føles sådan. Der er en opgave i at bygge en bro mellem livet, som det var før, og som det er nu.”

”Jeg havde en patient, der gik til dans, men var holdt op på grund af sygdommen, og det var et kæmpe savn. Han savnede musikken, det at røre sig og samværet med de andre, og han følte, han havde mistet det hele. Hans forklaring var, at han jo ikke kunne holde til så meget mere, og det kunne han ikke byde sin partner. Han var blevet fanget i en alt eller intet-tankegang: Enten kan jeg det, jeg kunne før – eller også kan jeg slet ikke. Sammen diskuterede vi, hvad det var, han havde holdt sådan af, og hvad der skulle til for at få noget af det tilbage, så han kunne kende sig selv igen og opleve glæden. Og det lykkedes at arrangere det sådan, at alle skiftedes til at danse med hinanden, så der ikke var nogen, der skulle sidde over ret længe. Det var en løsning, alle var glade for, og han vandt tabt land tilbage.”

”Alt afhænger selvfølgelig meget af, hvor man er i sin sygdom. Er man stadig i chok over, at ens liv måske ikke bliver så langt, som man havde håbet, er det noget andet, der skal til. Noget mere fundamentalt og nært, som måske bare at få struktur på hverdagen og søge tryghed, hvor man kan se den. Og de fleste oplever også perioder med tvivl, frygt og sorg – og det skal have sin plads. Livet er jo ikke statisk (hverken uden eller med sygdom), men forandrer sig hele tiden.”

”Hvis man har fået at vide, at sygdommen stadig er der, men at den er i ro og under kontrol, og at den sandsynligvis vil være det i en rum tid fremover, gælder det om at have mod til at tænke fremad. Man skal lægge planer – ikke nødvendigvis om en jordomrejse til næste år – men om, hvad der skal ske i morgen og i næste uge. Det er en rigtig god terapeutisk øvelse, fordi den tvinger en til at tænke over, hvad der måske kunne gøre én glad. Hvis man synes, man er faldet ned i sumpen, gælder det om at tvinge sig selv til at flytte sig. Komme op af sofaen. Lave en kop te. Gå en kort tur. Det gælder om at komme i bevægelse og om at kunne justere sine mål. Man behøver ikke kunne overskue hele sit liv – det er der ingen af os, der kan. På en god dag kan man vågne op og opleve, at man kan overskue de næste fire uger, fordi der på det tidspunkt sker noget, man glæder sig til. På en dårlig dag kan man ikke engang overskue at komme ud af sengen. Så må man starte med at overskue at sætte sig på sengekanten med dynen om sig. Man kan godt flytte på tidsperspektivet uden at skulle overskue et helt liv.”

”De pårørende får ofte, hvad man kunne kalde, belastningssymptomer,” forklarer Camilla Schrøder. ”De oplever fx, at de ikke kan tillade sig at holde fri. Jeg plejer at opfordre patient og pårørende til – når de føler overskud til det – at tale om, hvad de har lyst til og brug for – på både de gode og dårlige dage. Det er vigtigt, at de har en gensidig forståelse af, hvornår den anden har brug for hjælp, og kan sige til, når det er. Så kan man bedre stole på, at når der ikke bliver sagt noget, så kan man slappe lidt af. Det handler om at kunne sige: ’Jeg har brug for at vide, hvordan du har det, og du beskytter mig ikke ved at skjule det’.”

Det kan være vældig konstruktivt at rette opmærksomheden på, hvad det var, man før sygdommen holdt af og gjorde – sammen og hver for sig. Som pårørende skal man også gøre ting for sin egen skyld. Og de sygdomsramte skal huske, at de også er noget andet, så de ikke kun oplever eller forventer sig set som ’den syge’ af familie og venner. Det handler om at finde ind til det, som stadig er det samme – selvom der også skal læres nyt.

Det er vigtigt for begge parter, at det ikke altid er den syges behov (eller forestillingerne om dem), der står forrest – at den pårørende ikke hele tiden behandler den sygdomsramte som syg. Man kan godt have en sygdom uden at være syg; og pårørende gør sig ofte uendeligt mange anstrengelser for at passe godt på den sygdomsramte fx ved at sørge for alting derhjemme. Den pårørende vil opleve, at det dræner kræfter og sætter begrænsninger, mens den syge kan opleve at blive gjort endnu mere syg, end han eller hun i virkeligheden er. Man holder op med at være ægtefælle, mor eller far og bliver til ’den syge’ eller ’den pårørende’. Det er uhensigtsmæssigt, for der er jo stadig opgaver og udfordringer knyttet til de andre roller (mor, barn, ægtefælle, kæreste, ven osv.), som skal løftes. Og hvis man reduceres til sygdommen eller til ’den syge’, kan ens virkelige ’jeg’ næsten føles usynlig.

”Udfordringen ligger i at finde en balance mellem at være ’mig’ og at være ’den sygdomsramte’ eller ’den pårørende’. Hvis den ene side bliver for tungtvejende, bliver den anden usynlig – og omvendt. Eller sagt på en anden måde: Det gælder om at finde balancen mellem at leve og overleve – og at leve med sygdommen som præmis mere end som omdrejningspunkt for det liv, der skal leves bedst muligt.”

Læs flere personlige fortællinger her