Vibeke

Af en lille grusbelagt stikvej, der fører op langs en længe, som er en del af en større bindingsværksgård, kommer man til Vibekes lille hyggelige hus. Vi er ved Voldtofte uden for Glamsbjerg på Sydfyn. Det er Vibekes storebror, der ejer gården og huset, som ligger i baghaven til den firelængede gård. Her har hun boet siden 2016 efter at have boet en længere årrække i Tyskland, Sverige og Indonesien. Gennem køkkenet kommer vi til stuen, hvor stille meditationsmusik og to kopper dampene urtete på sofabordet skaber en inspirerende ramme for vores samtale.

Vibeke lider af den sjældne sygdom amyloidose, der i hendes tilfælde er en komplikation af den knoglemarvskræft, hun også har. Amyloidose er en sygdom, hvor nogle særlige proteiner (æggehvidestoffer) aflejres i kroppens organer. I Vibekes tilfælde kom sygdommen til udtryk som væskeophobninger i kroppen, der skyldtes, at hendes nyrer ikke fungerede ordentligt. Først senere i forløbet fik hun besked om, at hun også havde myelomatose; knoglemarvskræft. I Vibekes tilfælde er det umiddelbart amyloidosen, der påvirker hende mest og giver hende de største helbredsudfordringer.

Vibeke har i mange år virket som terapeut, healer og coach, hvor hun bl.a. har brugt hypnose og meditation som et værktøj. Hendes alternative syn på sundhed og helbredelse præger i høj grad hendes tilgang til hendes sygdom og måde at leve med den på, men den har ikke stået i vejen for den behandling, hun har fået på Odense Universitetshospital. Snarere har de to ting fungeret i et samspil, og hun har hele tiden været bevidst om at måtte overgive sig til den konventionelle behandling, for at hun kunne komme sig. For Vibeke kan den bare ikke stå alene.

Findes der et alternativ til kemo?

Det begyndte i foråret 2017, hvor Vibeke oplevede en overvældende træthed, samtidig med at hun tog uforklarligt på i vægt. Senere på året fik hun ledsmerter og begyndte at føle sig som en gammel dame på trods af, at hun kun var 50 år.

I december kunne hun næsten ikke hænge sammen på grund af træthed, smerter og hævelser i kroppen, og i januar gik hun til lægen. Vibekes læge indså hurtigt alvoren og sendte hende omgående til nyreafdelingen på Odense Universitetshospital. Alle symptomer pegede på et nyreproblem, og det blev besluttet at foretage en nyrebiopsi. Mens hun ventede på det, fortalte en læge hende, at blodprøverne viste, at hun havde kræft, og biopsien blev droppet. Det kom uventet og som et chok. Med det samme blev hun sendt til det hæmatologiske ambulatorium X4.

”Ved min første samtale på afdeling X spurgte jeg, om der fandtes andre behandlingsformer end kemo, for jeg var meget følsom og bange for, at al den kemi ville påvirke mig negativt. Svaret var, at jeg ville dø, hvis ikke jeg fik kemo. Det budskab havde jeg svært ved at rumme, men der var ikke noget valg, sagde de. Jeg fik dog at vide, at det var en mild form for kemobehandling, de ville give mig, og at jeg fx ikke ville tabe håret. Det viste sig ikke at være rigtigt. Det faldt alt sammen af.”

Kemobehandlingen, som Vibeke kom i med det samme, tog hårdt på hende. Under hele forløbet var hun, som hun beskriver det, dødssyg, kastede op og lå i sengen – det meste af tiden derhjemme. Efterfølgende havde hun sin nabo eller sin storebror med til alle samtaler på sygehuset, og det var en uvurderlig hjælp, fortæller hun. Vibeke kunne ikke stå på benene og måtte have hjælp til at komme ud i bilen og bruge en kørestol, når hun var på afdelingen. Hun fik kemo i fem måneder, hvorefter de måtte stoppe behandlingen på grund af hendes nedsatte nyrefunktion. Pausen på cirka en måned betød dog, at sygdommen kom tilbage, og derfor kom hun i behandling med antistoffer, som hun heller ikke kunne tåle, men dog fik det bedre af.

Jeg er ikke bange

Det var en sort tid: ”Jeg lå i min seng og sov det meste af tiden. Jeg havde ikke kræfter til at bevæge mig fra soveværelset og ind i stuen, og jeg orkede ikke at kigge på min telefon eller iPad. Mit virke som terapeut gav mig nogle redskaber, der betød, at jeg kunne koncentrere mig om at være i nuet, samtidig med at jeg bevarede troen på, at det ville blive godt igen. Jeg arbejdede meget med at kigge ind i mig selv og lede efter en årsag, der kunne have udløst sygdommen, og jeg var optaget af, hvad der var sket på det emotionelle, psykologiske plan i mit liv, som havde gjort mig syg. Min livsanskuelse betyder, at jeg ikke er bange for døden, men jeg er bevidst om, at det hænger nøje sammen med, at jeg stort set kun har mig selv at tage vare på. Jeg har ikke børn eller en ægtefælle, der ville sidde tilbage, hvis jeg skulle gå bort.”

Som lille pige var Vibeke bevist om de særlige evner, der siden blev styrende for hendes liv, livssyn og arbejde. I ungdomsårene og i starten af hendes voksenliv fortonede dette sig dog noget. I den periode arbejdede hun med salg for en papirfabrik, boede i Tyskland, og senere i både København og Odense. I 1996 mødte hun en svensk kollega, som hun senere giftede sig med, og sammen flyttede de til Indonesien, hvor han havde fået en arbejdsopgave på Sumatra.

Efter to og et halvt år i troperne flyttede de til det køligere Nordsverige. Desværre knirkede ægteskabet, og i den periode mødte Vibeke sin nye kærlighed – en mand, som hun delte sit livssyn med. I de år uddannede hun sig i alternativ behandling og terapeutiske teknikker og herunder i den særlige hypnoseterapi. I begyndelsen af 2012 måtte hun mod sin vilje bruge masser af ressourcer på sit ægteskab. Det var ved at falde fra hinanden, men hun kæmpede i to år for at holde det sammen – en kamp, hun beskriver som ekstremt stressende og i dag ser som en del af forklaringen på, at hun blev syg. Da ægteskabet ikke holdt, valgte hun i 2014 at tage afsked med sine venner i Nordsverige og flytte tilbage til Odense, hvor hun oprindeligt kom fra, og hvor hendes mor stadig boede. Det blev en vanskelig tid, hvor hun skulle starte et nyt liv op fra grunden, finde sine gamle rødder, en ny omgangskreds og skabe et liv som terapeut.

Jeg måtte overgive mig til ’systemet’

Vibekes samspil med hospitalet og lægerne har været præget af hendes særlige livssyn og hendes meget anderledes måde at se på sundhed og sygdom på. Det har, som hun siger, ikke passet så godt sammen. På et tidspunkt havde hun en disputs med en læge, der kraftigt opfordrede hende til at spise flere proteiner (læs: kød), hvor hun insisterede på, at det kunne hun nemt få ved at spise linser og bønner, og at det i øvrigt ikke er nødvendigt at spise så mange proteiner, som vi gør.

”Jeg er sikker på, at man ville kunne forholde sig helt anderledes til min sygdom, end lægerne gør, og at man ville kunne undgå den meget hårde behandling og alle senfølgerne bl.a. ved at få den rigtige kost. Det har ikke ført til sammenstød, for jeg har måttet acceptere, at det er sådan, de ser på det, og jeg har ikke haft kræfter til at gøre oprør. Jeg har overgivet mig til ’systemet’, fordi jeg ikke vidste, hvad jeg ellers skulle gøre. Havde du spurgt mig tidligere i mit liv, om jeg ville have kemoterapi, hvis jeg fik kræft, ville jeg have sagt nej. Når det er sagt, er det også vigtigt at sige, at jeg kun har mødt dygtige og søde mennesker, som har villet mig det godt.”

Ved påsketid i 2019 udviklede Vibekes sygdom sig dramatisk. Fra det ene øjeblik til det andet kunne hun intet foretage sig, var forvirret, kunne ikke tale og kunne ikke forstå, hvad der skete omkring hende. Kun med en kraftanstrengelse fik hun kontakt til sin bror, der med det samme var klar over, at hun måtte afsted til hospitalet. Det viste sig, at et pludseligt forhøjet blodtryk på grund af nyrerne betød, at hun fik væske på hjernen, og hun indstillede sig på, at hun skulle dø.

”På det tidspunkt havde jeg ligget i sengen i over et år, og jeg orkede ikke mere. Jeg sagde til lægen, som jeg havde meget kontakt til, at nu ville jeg gerne dø,” beskriver Vibeke. Det, syntes lægen, var lidt for drastisk, og forklarede, at de hos en anden patient havde set det samme, og at han var kommet sig fint. Nøglen var blodtrykssænkende medicin, og på seks dage lettede trykket på hjernen.

Jeg er sikker på, at de prøvede at se på mig, som den jeg er

Kort tid efter mødtes Vibeke med en anden læge, der foreslog, at der skulle ske noget nyt: Vibeke skulle ophøre med den antistofbehandling, hun fortsat var i. Siden har hun ikke været i behandling ud over immunforsvarsstyrkende medicin (som hun i dag også er ophørt med at tage) og den dialyse, hun går til to gange om ugen. Dialysen erstattede i Vibekes tilfælde nyrens opgave med at fjerne affaldsstoffer fra blodet.

”Jeg er ikke i tvivl om, at lægerne og sygeplejerskerne gerne vil se deres patienter som hele mennesker, og jeg havde en god oplevelse af, at de oprigtigt prøvede at forstå mig og se mig, som den jeg er. Men jeg har ikke oplevet, at lægerne har trukket mig ind i beslutningerne om min behandling. Måske har de prøvet, men jeg magtede ikke at forholde mig til det og havde ikke kræfter til at udfordre den måde, de tænker på. Selvfølgelig har de forklaret mig, hvad der skulle ske, og de har spurgt mig ind til det, men jeg overgav mig til deres beslutninger, fordi jeg ikke orkede andet. Nogle gange har jeg oplevet, at der blev stillet krav til mig om ting, jeg kunne gøre selv, fordi de gerne ville lægge noget af ansvaret over på mig. Noget, som jeg sagtens kan forstå og finder rigtigt, men mens jeg var på sygehuset, sov jeg reelt det meste af tiden og blev flere gange opfordret til at komme ud af sengen og være mere aktiv. Jeg orkede det bare ikke. Jeg har altid været et aktivt menneske, men lige dér kunne jeg ikke, og det, at jeg sov, var en del af min helingsproces. Det var det, min krop havde brug for, men det blev ikke helt respekteret, kunne jeg mærke. Jeg synes, det er godt, at de inddrager én i behandlingen og beslutningerne om, hvad der skal ske, men jeg oplevede ikke, at de havde forståelse for, hvor syg jeg faktisk var. På et tidspunkt, mens jeg var indlagt og lå på en enestue med lungebetændelse, var jeg så udmattet, at alle mine facader faldt. Jeg husker et optrin, hvor jeg skulle på toilettet og ikke havde kræfter til at lukke døren. Jeg havde eneværelse og lod toiletdøren stå åben, mens jeg sad derinde. Så kom der pludselig en læge ind, og da han så, jeg sad dér, skældte han mig ud og beklagede sig over, at jeg ikke lukkede skydedøren, når jeg var på toilettet. Men jeg kunne jo ikke. Det var meget ydmygende.”

”Jeg bad på et tidspunkt en sygeplejerske om at blive hos mig, mens jeg spiste morgenmad, og det gjorde hun. Hvis hun ikke havde været der, tror jeg ikke, jeg havde spist noget overhovedet. Nærvær er så vigtigt, og det er nogle gange små ting, der gør en stor forskel.”

”Jeg synes, det er et problem med læger, der insisterer på at vide, hvad der er godt for patienten. De bliver nødt til at lytte noget mere. Jeg oplevede, at vi talte meget forbi hinanden. De har svært ved at rumme sådan en som mig, og det er ikke altid, at en lang og krævende uddannelse er nok. Det er vigtigt, at man kan rumme hinanden, og at det går begge veje. Men faktisk har jeg også oplevet mange, som har været meget interesseret i at høre om mit syn på tingene.”

”Det er vigtigt for lægerne og sygeplejerskerne, at de viser empati og sætter sig ind i patientens livsituation, men det er ikke altid lige nemt. Jeg synes, de har forsøgt at forklare mig, hvad jeg har fejlet, og hvordan de kunne behandle min sygdom. Det har hjulpet mig til at acceptere, at jeg skulle have den medicin, de kunne tilbyde, men noget af det blev jeg faktisk mere syg af, end jeg var i forvejen. Flere gange har jeg fået medicin, som jeg har taget med hjem og undersøgt, hvad var, og derefter besluttet, at det tager jeg ikke. Det gælder fx antibiotika, som min krop ikke har godt af. For mig er patientinddragelse først og fremmest noget, jeg har mærket, da jeg begyndte at få det lidt bedre og kunne begynde at overskue min situation. Der blev jeg bedre til at sige fra, og jeg synes faktisk, de har lyttet og accepteret det, når jeg insisterede på at gøre noget på min egen måde.”

Der er meget uvished i mit liv, men jeg lever med det

I dag er Vibeke i dialyse to gange om ugen og går til kontrol hver tredje måned, og hun synes, at det er gået fremad, siden hun fik den sidste kemobehandling i foråret 2019.

”Med tiden er mit liv blevet mere normalt. Mens jeg var i behandling, havde jeg en oplevelse af at leve inde i en boble. Det var som om, der var et slør foran mig, og jeg kunne ikke tænke klart. Det er væk nu, og mentalt er jeg blevet mere skarp. Men mit liv er ikke det samme som før. Jeg har været vant til at dyrke en masse sport og være fysisk aktiv. Det kan jeg ikke i dag. Jeg er ikke så stærk endnu, og min træthed er stadig dominerende. Jeg tror også, at den behandling, jeg har fået, er gået ud over min hukommelse. Det er meget generende.”

Vibekes styrke er, forklarer hun, hendes evne til at være i nuet og til tålmodigt at tage et skridt ad gangen. Selvfølgelig drømmer hun om at komme tilbage til det, hun kunne engang, men hun har et realistisk forhold til det og tænker, at livet også kan byde på helt nye ting.

”Dybt inde i mig har jeg hele tiden oplevet, at der var et lys i mørket, og troet på, at alt ville blive godt igen. Samtidig har jeg haft et afslappet forhold til det at dø, fordi jeg ved, at der venter noget på den anden side. Det kan måske lyde mærkeligt, men det, at jeg ikke er bange for at dø, er faktisk en overlevelsesstrategi. Når tanken om døden ikke stresser mig, har jeg mere overskud til at bekæmpe sygdommen. Det giver god mening. Sygehusene burde forholde sig mere aktivt til deres patienters dødsangst og tanker om det at dø,” mener Vibeke, og synes, der er noget her, der bliver forsømt. ”Det fylder rigtigt meget hos de fleste, men det er ikke noget, vi snakker om. Angsten for at dø er en slags stress, som ikke gør det nemmere at komme sig oven på sin sygdom. Hvis man kan lægge en dæmper på stressen og angsten, bliver det lettere at håndtere livet og få styrke til at blive rask og se livets lyse sider.”

Vibeke har ikke opgivet at komme tilbage til sit terapeutiske virke, for hun ved, at hun kan hjælpe andre mennesker, men hun ved også, at det sikkert har lange udsigter. Lige nu, hvor der er kommet lidt ro over sygdommen, tager hun en dag ad gangen og mærker godt efter, hvad hendes fysik kan klare. Det er en langsom proces, som hun har lært at leve med ud fra devisen, at stress bare gør ondt værre.

Læs flere af de personlige fortællinger her.