Per

Per bor i en lys og indbydende førstesalslejlighed i Hellerup nord for København. Han er uddannet bygningskonstruktør og arbejdede i mange år som vurderingsmand for en bank og senere i dens kreditforening. Egentlig var det ikke hans plan at gå på pension, før han fyldte 70, for han følte sig frisk og i god form af sin alder. Men da det stod klart, at der skulle skæres i bankens personale, lod Per sig alligevel friste af et godt aftrædelsestilbud og udsigten til en god pension.

Per, der bor alene, har en kæreste, en søn og en datter og en flok dejlige børnebørn. Hans kone, børnenes mor, som han giftede sig med, da de begge var først i 20’erne, døde efter et langstrakt sygdomsforløb for fire år siden. Siden hun blev syg for 24 år siden, har de to ikke boet sammen.

Så langt tilbage, Per kan huske, har han elsket at dyrke sport. Først og fremmest drevet af glæden ved fysisk aktivitet, fællesskabet i klubben og det frirum, det skabte fra hverdagens rutiner. Hans idræts-CV omfatter blandt andet konkurrencesvømning, banecykling, gymnastik, roning, triatlon og løb. Hans sidste store bedrift i løbesko var et maraton på den kinesiske mur. Sidste, fordi han i tiden efter fik slidgigt i knæene og modstræbende måtte indstille løberiet.

For 24 år siden, i foråret 1996, på dagen hvor deres datter fik studenterhuen på, og hvor et stort antal gæster var inviteret til at fejre hende – skete en ufattelig tragedie. Uden varsel faldt Pers kone om med et hjertestop. Hun overlevede mirakuløst, men med en svær hjerneskade, der betød, at hun knapt kunne kende sine nærmeste.

Pers nuværende kæreste, Mette, er faktisk en tidligere ungdomskæreste, som han kontaktede for snart 20 år siden. Hun var blevet skilt, og Per blev klar over, at hun boede i nærheden, så hvad var mere naturligt end at skrive til hende? I mange år boede de sammen, men har i dag valgt at bo hver for sig. ’Living together apart’, som Per kalder det med et smil.

Hjerteflimmer

Pers sygdom blev opdaget ved et tilfælde. I mere end tyve år havde han døjet med hjerteflimmer, og da han på et tidspunkt skulle i behandling med en ny blodfortyndende medicin, skulle han til kontrol hvert halve år hos sin læge. Forud for det havde der været en periode, hvor hans hjerteflimmer – uden at det i øvrigt gav anledning til bekymring – var blevet lidt mere udtalt. Det talte han med lægen om, og efter det fulgte adskillige ekstra lægebesøg og et større antal blodprøver.

Så oprandt den formiddag, hvor Pers læge ringede og bad ham kigge forbi. Egentlig var han på vej op i sommerhuset, men selvom det kom lidt på tværs, gjorde han som lægen anbefalede.

”Han sagde først en masse, som ikke var helt klart,” mindes Per. ”Jeg var lidt utålmodig og tænkte, hvorfor han ikke bare gav mig nogle piller, så jeg kunne komme videre. Kort efter sagde han, som ud af det blå, at jeg efter alt at dømme havde Waldenströms – en form for kræft.”

”Det fik mig op af stolen. Hvabehar. Kræft?! Det kunne ikke passe. Kræft er noget, de andre får. Han ville sende mig videre til den hæmatologiske afdeling på Herlev Hospital med det samme, men jeg havde egentlig bare lyst til at stikke af.”

Per fik en beskrivelse af sygdommen med fra lægen og en formaning om ikke at gå på Google. Det ville bare gøre ham unødigt forskrækket, mente lægen. Rådet gjorde ikke stærkt indtryk på Per, der hurtigt gik på nettet og blandt meget andet læste, at han ville være død om fem år.

Ingen grund til bekymring

Tiden fra diagnosen til den første kemokur på Herlev Hospital blev kort. Her blev Per først underkastet en omfattende undersøgelse af bl.a. hans knoglemarv. Alt sammen noget, der midt i chokket og det kontroltab, en alvorlig diagnose oftest medfører, gav ham en fornemmelse af at være i gode hænder. I første omgang ville lægerne vente med kemobehandlingen, se tiden lidt an, men den beslutning købte Per ikke. Han ville i gang, af med skidtet, og det kunne ikke gå hurtigt nok. Det accepterede lægerne, og kort efter fik han den første kemokur, der blev suppleret med immunterapi, som det dog viste sig, at han ikke kunne tåle. På kalenderen stod januar 2015, og budskabet fra lægen lød, at det var en langsomt udviklende sygdom, at der ingen grund var til bekymring, og at der ville gå fire-fem år, før han atter skulle i behandling. Det gav lidt ro i sjælen, men kom ikke til at passe.

Allerede to år efter i 2017 og igen i 2019 måtte han atter i kemobehandling.

Per er ikke en type, der overlader ting til tilfældighederne og uden for hans kontrol. At betro sin sygdom fuldstændig til lægerne var ikke en mulighed for ham. Tidligt valgte han derfor at følge sin sygejournal nøje, efterhånden som den blev opdateret, og i nogle tilfælde har han undret sig over notater og fundet bemærkninger og tal, som han ikke kunne genkende. Ting, som han naturligvis tog op med læger og sygeplejersker.

”Ideelt set skal journalskrivningen foregå i samarbejde mellem sundhedspersonalet og patienten, men det mærkede jeg ikke så meget til,” fortæller Per. ”I forhold til behandlingen har jeg ikke oplevet at blive stillet over for egentlige valg eller forskellige strategier, ganske enkelt fordi valgmulighederne er begrænsede. Det var gennem journalen, at jeg efter den sidste kemokur i 2019 blev opmærksom på, at lægerne ikke var tilfredse med effekten af kemobehandlingerne, og at de overvejede at gå andre veje. I journalen var omtalt et specifikt lægemiddel som en ny mulighed. Det lægemiddel læste jeg om på nettet, hvor det fremgik, at det kunne være problematisk, hvis patienten fx havde uregelmæssigt hjerteslag, som jeg selv. Det skrev jeg til min læge, der dog mente, at det skulle prøves, og det modsatte jeg mig ikke. Efterfølgende oplevede jeg vejrtrækningsproblemer og en ekstremt høj puls, blot jeg gik op ad en kort trappe. Til plussiden hørte, at min blodprocent blev næsten normal. Lægerne var tilfredse, selvom behandlingen havde en pris.”

Jeg kunne ikke kende mig selv

Efter den anden kemokur i 2017 var Per optimistisk og så fremad med et lidt lettere sind. Det var i den periode, et par af vennerne fra roklubben spurgte, om han ville med på en 700 kilometer lang rotur ned ad Youkon River i Canada. Det sagde han naturligvis ja til. Eventyr skal der være plads til.

I februar 2020 var Per på tur igen. Denne gang til Thailand sammen med fire venner fra roklubben. De skulle ud på en 160 kilometer lang guidet rotur rundt om en gruppe øer. Et eventyr, lægerne sagde OK til, men en rejse, som hans forsikringsselskab ikke ville dække. På papiret var turen ikke hårdere, end noget Per havde prøvet før.

Som forberedelse til Thailandsturen, og efter den sidste kemokur i september 2019, begyndte Per at træne intensivt bl.a. med hjælp fra en coach. Allerede dér kunne han mærke, at han manglede overskud, og turen til Thailand og de strabadser, den bød på, blev en frustrerende øjenåbner. Hans kræfter og overskud var langt fra hans tidligere niveau, og i dag, hvor han fortæller om turen, har han med en tåre i øjenkrogen indset, at det nok var den sidste af sin slags.

”Vi roede nogle steder, hvor vi kom helt tæt på klipperne, hvor bølgerne slår ind med voldsom kraft. Det kræver lidt fandenivoldskhed og giver et godt adrenalin-boost, når bølgeslaget kommer tilbage, men jeg opdagede, at jeg var blevet skrøbelig, at jeg ikke turde, og at jeg måtte vige uden om de mest udfordrende steder. Jeg kunne slet ikke kende mig selv.”

Per har egentlig aldrig forbundet sin sport og sin træning med sundhed. Det er ikke derfra hans motivation kommer, selvom han er klar over, at hans gode fysik og hans stædighed er kommet ham til gode i sygdomsforløbet. At løbe, svømme, cykle og ro er en ventil for Per – et sted, hvor bekymringer og spekulationer træder i baggrunden for en tid, men Per hører ikke til dem, der tror, at man kan bekæmpe en kræftsygdom med viljestyrke og kampånd. Kræften har sit eget liv.

”Jeg vil ikke give op, fordi jeg er syg. Derfor klipper jeg hækken, slår græsset og kløver brænde oppe i sommerhuset, selvom det kan være som at bestige et bjerg. Jeg er stædig, og det jeg skal, det skal jeg. Ingen diskussion. Jeg har sikkert forsøgt at ignorere sygdommen ved at insistere på at gøre det, jeg plejer, men jeg kan jo ikke bedrage mig selv. Som jeg har det nu, har jeg det bedst, når jeg får både en formiddags- og en eftermiddagslur, og alligevel sover jeg godt om natten. Trætheden er overvældende og frustrerende, men det er sådan, det er nu.”

Livet lagt i skema

Per lægger ikke skjul på, at han hører til den slags mennesker, der kan lide skemaer og regneark. De var nyttige til familiens budgetter, dengang der var lidt mere at holde styr på, og til at følge med i den nøjagtige løbedagsform osv. At han blev bygningskonstruktør, ejendomsmægler og senere vurderingsmand er ingen tilfældighed. Det er jobs, hvor evnen til at arbejde systematisk og holde styr på processer spiller en afgørende rolle. Det var sikkert et udslag af denne hang til overblik og styr på tingene, der gjorde, at han meget detaljeret og skematisk begyndte at registrere virkningerne af den kemoterapi, han var igennem i 2017 og 2019. Om andre kan lære noget af det, er han ikke sikker på, men det har – sammen med den dagbog, han har ført gennem hele forløbet – været et vigtigt værktøj for ham.

”Efter den første kemotur i 2017 begyndte jeg – efter mit eget selvgjorte system – at overvåge min fysiske tilstand dag for dag i tiden omkring kemokurene. Jeg registrerede graden af kvalme, svimmelhed, støj i hovedet, lydfølsomhed, forpustethed, min afføring, initiativløshed og fysisk aktivitet, og jeg satte procenter på, så jeg kunne holde øje med udviklingen. ’Bogholderiet’ betød, at jeg kunne følge med i, hvordan fx medicin påvirkede mig dag for dag. Det gav mig et planlægningsværktøj i forhold til min træning og andre aktiviteter og en oplevelse af lidt mere kontrol. At få styr på mit liv, så vidt det var muligt.”

At blive set uden at blive set

Som hos mange patienter med kræftsygdomme i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet er det ikke umiddelbart til at se på Per, at han lider af en alvorlig kræftsygdom.

”Folk kan ikke forstå, at jeg har det skidt, for man kan for det meste ikke se det,” forklarer han.

”Det giver mig udfordringer. Det er svært, når jeg har det skidt og oplever, at folk omkring mig begejstret fortæller, hvor godt jeg ser ud. Lige dér føler jeg mig meget ensom med denne sygdom. På den anden side kan jeg jo ikke blive ved med at gå rundt og fortælle, at jeg har det forfærdeligt. Det er der ingen, der kan holde ud at høre på. Heller ikke min kæreste.”

”Det er en livsbetingelse, at jeg er alene med denne sygdom, selvom alle, der kender mig, ved, hvordan det står til. De fleste vil gerne være venlige og medfølende, men er bange for tale direkte om min sygdom. Det er meget følsomt, og de ved ikke, hvad de skal sige, og hvordan de skal forholde sig. Så er det nemmere at lade som ingenting.”

”Det er lidt anderledes med min kæreste. Hun har haft brystkræft og været i kemobehandling. Det har betydet, at hun har en god fornemmelse for, hvordan jeg har det. Det er altid nyttigt at tale med nogle, der har været det samme sted som en selv.”

”Hvis jeg skal være helt ærlig, så er jeg af og til også offer for selvbedrag. Jeg har taget mig selv i – fx når jeg har været til kontrol – at sige til min læge, at jeg har det godt, selvom jeg i virkeligheden har det virkeligt dårligt. Jeg forstår godt, at det kan være svært at stå over for et menneske, som har en alvorlig sygdom. Jeg har selv haft svært ved at spørge ind til, hvordan andre har det. Der skete dog en forandring, da min søster mistede sin søn og skrev en lille bog om sorg. Den rykkede noget for mig, og jeg er begyndt at spørge bekendte, som jeg ved slås med sygdom, om hvordan de har det, på en mere direkte måde. Jeg har opdaget, at man godt kan spørge, og at de fleste gerne vil svare åbent, når det kommer til stykket.”

”Jeg står gerne ved, at min sygdom gør mig ked af det. Til tider endda meget ked af det. Min roning og det liv, der er omkring min sport, har hjulpet mig gennem vanskelige tider og vil fortsat være en vigtig kilde til min livskvalitet – i hvert fald så længe, det er sjovt, og jeg orker det. Opgaven er at forhindre, at sygdommen skygger for alt andet – at der pludselig kun er den tilbage.”

”Man kan ikke løbe eller ro sig fra sine problemer, men de bliver lidt mindre, når man gør det.”

Læs flere af de personlige fortællinger her.