Marika

MDS var en sygdom, Marika aldrig havde hørt om, da en læge kunne fortælle hende, at det var det, hun fejlede. Forud var gået en periode, hvor den ene influenza havde overtaget den anden, og Marikas kæreste, Cliff, havde flere gange sagt, at det ikke var normalt. Marika hører ikke til dem, der lader sig stoppe af småting, men undrede sig godt nok over, at hun faldt i søvn på sofaen i samme øjeblik, hun lagde sig ned, når hun kom hjem fra arbejde. Hun elskede sit arbejde som direktør for fonden De Sociale Innovations Entreprenører, der arbejder for at skabe meningsfulde jobs til socialt udsatte ledige.

”På et tidspunkt fik jeg frygtelige smerter i ryggen og troede, at det skulle soves væk. Men om morgenen gjorde det stadig ondt. En dag i den periode var jeg til et møde på mit arbejde, hvor jeg måtte gå ud af mødelokalet, fordi det gjorde så ondt. Min læge sagde, at det var lungehindebetændelse, og antydede, at jeg led af stress. Han tog nogle blodprøver, der viste, at jeg havde en lav blodprocent. Flere af mine veninder er sygeplejersker, og specielt en af dem udviklede sig til at blive lidt af en plageånd. Hun blev ved med at sige, at der skulle gøres noget ved den lave blodprocent. Hun var ret irriterende. Ugen inden jeg fik diagnosen MDS, var smerten i ryggen væk, men i stedet fik jeg ondt i brystet og gik til lægen igen. Lægen mente ikke, at det var hjertet, der var problemet, men snarere, at jeg havde mavesår. Det havde jeg svært ved at tro, for godt nok havde jeg travlt på arbejdet, men jeg vidste også, at jeg ikke var stresset.”

”Næste dag var jeg på Vejle Sygehus. Jeg skulle undersøges for mavesår ved at drikke en væske og efterfølgende blæse i sugerør. Mens jeg sad der, ringede min egen læge. Hun sagde, at hun nødigt ville forskrække mig, men at jeg sandsynligvis havde blodkræft. Jeg blev voldsomt forskrækket og begyndte med det samme at græde. Sygeplejersken, der var til stede, kunne ikke undgå at se, at jeg var voldsomt påvirket, og jeg fortalte hende, hvad min læge lige havde sagt. Hun fulgte mig op på akutafsnittet, og senere blev jeg overført til den hæmatologiske afdeling. Jeg kunne ikke forstå det. Det måtte da være en fejl, tænkte jeg.”

Der må være noget, du har misforstået

”På hæmatologisk afdeling fik jeg lavet en knoglemarvsprøve. Jeg ringede selvfølgelig også til både min kæreste og min søster. Min søster sagde, da jeg forklarede hende, hvad der var galt, at der måtte være noget, jeg havde misforstået. Lidt senere kom Cliff og min søster op på sygehuset til mig, fordi de ville rede trådene ud. De var selvfølgelig i chok og kunne ikke forstå, at jeg kunne være syg. Sygeplejersken sagde, at min datter burde komme op på hospitalet, for det var alvorligt. Men jeg sagde nej. De ville indlægge mig, men jeg ville hjem. Lige inden midnat fik jeg lov til at tage hjem med besked om at komme igen næste dag. Det kom der nu ikke noget svar ud af, og resten af ugen gik. Lægen blev ved med at fastholde, at det var alvorligt, men ikke, hvad det var. Om fredagen talte jeg i telefon med overlægen i Vejle. Jeg spurgte, om vi ikke skulle blive enige om at få en god weekend – og at jeg tænkte, at hele forløbet hos ham i den forgangne uge måtte være en storm i et glas vand; at det nok ikke var så slemt, når det kom til stykket. Det var dét, jeg holdt mig selv oppe på. Men han fastholdt, at det var alvorligt uden dog at blive mere specifik. Det fortrængte jeg hurtigt og havde faktisk en god weekend.”

14 dage før alt dette havde Marika solgt sit hus, fordi hun og Cliff ville flytte sammen, og hun var i gang med at rydde op i sit tøj sammen med sin datter, Cyrillia. Hun skulle åbne et nyt kapitel i sit liv. Det var midt i det, at lægen ringede og fortalte, at hun havde MDS. Han forklarede igen, at det var alvorligt, og at hvis hun ikke fik en knoglemarvstransplantation, ville hun dø i løbet af to år.

”Det var en voldsom besked, og man kunne selvfølgelig overveje, om det var lige den måde, han skulle have sagt det på. Men hvordan skulle han egentlig sige det, når jeg konsekvent havde affærdiget, hvad han tidligere havde sagt. Han blev nødt til at være meget præcis for at få det til at trænge ind. Han bad mig komme ned til ham og tage min søster med. Det gjorde vi.”

Efter at diagnosen var slået fast, fik Marika besked om, at hun nu ville blive overflyttet til Odense Universitetshospital (OUH), og at der forude ventede en knoglemarvstransplantation på Rigshospitalet, når der var fundet en donor. På OUH fik hun et stort antal blodtransfusioner, som hun havde det dårligt med. Tanken om at få et andet menneskes blod ind i sin krop var ubehagelig og fik hende til at overveje helt at fravælge transfusionerne. Dertil kom det dog ikke.

Tabeller og grænseværdier styrede behandlingen

”Jeg oplevede hurtigt, hvordan læger og sygeplejersker drog mig ind i de beslutninger, der skulle træffes om min behandling. Men jeg manglede en ramme omkring, hvor grænserne for min egen indflydelse faktisk gik. Fx når de tilbød mig en blodtransfusion, fordi de mente, jeg havde behov for det, og jeg sagde nej tak og bad om at få taget en ny blodprøve, da jeg ikke kunne forstå, at min blodprocent var så lav. Jeg fik altid taget en ny blodprøve, når jeg bad om det, men tilbuddet om en blodtransfusion var ikke reelt. Lægen og sygeplejerskerne vidste ud fra tabeller og skemaer præcis, hvor lav blodprocenten måtte være, inden det var nødvendigt at give blod. Det, der lød som et tilbud, var det reelt ikke. Jeg skulle have blod. Det gode var, at jeg fik udleveret skemaer, hvor jeg kunne følge med i mine tal. Det gav mig en viden, som jeg ellers aldrig ville have fået, men som jeg heller ikke ville have haft brug for, hvis jeg ikke var syg.”

”Med den sygdom, som havde ramt mig, er det meget vanskeligt at drage patienter ind i reelle beslutninger og valg i forbindelse med behandlingen. Lægerne styrer behandlingen ud fra deres viden, mange års erfaringer, velbeskrevne retningslinjer og data og grænseværdier. Det giver mening, at sundhedsvæsenet gerne ville have aktive patienter, der bedst muligt forstår, hvad det er, de fejler, men når det kommer til stykket, er det lægerne og sygeplejerskerne, der ved, hvad der er rigtigt og nødvendigt i forhold til behandlingen. Det kan være, at det er muligt med andre sygdomme at inddrage patienterne, men i mit tilfælde, hvor der var tale om liv og død, var det vanskeligt. Reelle valg kræver en viden og indsigt, man ikke har som patient, og derfor er det lægerne, der bestemmer, hvad der skal ske i sidste ende.”

I september havde Stamcellekontoret fundet en donor i Tyskland. En ung mand på 25 år. Med erfaringerne fra blodtransfusionerne og det ubehag, de havde givet hende, besluttede Marika at gøre noget, der kunne forlige hende med tanken om, at han skulle blive en del af hendes liv. Hun lavede derfor sin egen fortælling om, hvem han var, gav ham et navn, besluttede, at han var skihopper, og udstyrede ham med nogle gode karaktertræk.

Efter eget ønske fik Marika lov til at vente med transplantationen til efter sin datters 18-års fødselsdag. Det var – set i bagklogskabens lys – ikke godt, fordi hun i den mellemliggende periode udviklede leukæmi. Det betød, at den planlagte transplantation på Rigshospitalet måtte udsættes.”

Beskeden om udsættelsen, fordi hun var for syg, fik endnu en gang Marikas verden til at bryde sammen. I stedet blev hun indlagt på OUH, hvor hun kom i kemobehandling for at få bugt med leukæmien og dermed bane vejen for stamcelletransplantationen. Mellem jul og nytår blev hun indlagt igen, fordi hendes infektionstal var for høje. Herefter fulgte flere indlæggelser på grund af for høje infektionstal og mere kemo.

Tysk fest på stuen

Den 11. marts 2015 blev Marika indlagt på Rigshospitalet for at modtage kemoterapi igen. Behandlingen havde en god effekt, og udsigterne for den forestående stamcelletransplantation begyndte at se gode ud.

På det tidspunkt havde Marika det så godt, syntes hun, at hun besluttede, at hun alligevel ikke ville transplanteres. Hun fortæller:

”Jeg syntes, risikoen var for stor i forhold til, hvordan jeg havde det. Lægerne havde udførligt forklaret mig, at en stamcelletransplantation er en hård, risikofyldt omgang, som ikke alle overlever, og jeg havde skrevet under på, at jeg var klar over denne risiko, og at ingen kunne garantere for eventuelle senfølger.”

”Men overlægen fortalte mig, at det ikke var sikkert, at hun ville være i stand til at hjælpe mig næste gang, og at det allerede var gået galt en gang i forhold til den først planlagte transplantation. Det var nu, der var en chance for, at jeg kunne blive rask. Det gjorde indtryk, og jeg valgte at blive. Om aftenen den 18. marts fik jeg en ny knoglemarv.”

”Det blev en fantastisk dag og aften. Jeg var holdt op med at tænke over risikoen og var taknemmelig over, at det virkelig skulle ske. Da min donor jo var tysk, havde mine kolleger lavet tyske taler og sørget for tysk musik, som de sendte via Facebook. Der var fest på stuen og et tysk flag på døren. Siden jeg blev indlagt første gang i Odense, havde jeg tænkt på det som noget, der skulle klares, så jeg kunne få min hverdag igen. Jeg skulle hjem igen i en fart. Jeg havde aftalt med min læge, at jeg ville være en mønsterpatient. Men dagen efter havde jeg det elendigt – jeg kunne ikke tåle den immundæmpende medicin og kastede op og havde diarre i en uendelighed.”

Hjemme igen efter kun 17 dage

”Jeg kom hjem allerede 17 dage efter knoglemarvstransplantationen. Hjem til min egen dyne og ikke mindst til mad, som jeg kunne lide. Jeg undrede mig over, at jeg skulle køre fra Vejle til Rigshospitalet flere gange om ugen, når nogle af de behandlinger, jeg skulle have – som jeg vurderede det – ikke krævede den store ekspertise. Derfor bad jeg om at få dem på Vejle Sygehus for at slippe for de lange transporter, og det endte med, at vi fandt en ordning. Nogle gange skal man være temmelig insisterende for at få det på den måde, der passer én bedst.”

”Cirka et halvt år efter transplantationen kom jeg i en personlig krise. Jeg havde ikke haft den oplevelse, som man så ofte hører om, nemlig at sygdommen fik mig til at tage hele mit liv op til revision. Det gjorde mig ked af det, og jeg tænkte, at der måtte være noget galt med mig, og jeg undrede mig over, hvorfor jeg var sådan – hvorfor jeg ikke var normal. Derfor besluttede min kæreste og jeg, at jeg skulle gå til en psykolog. Hun spurgte mig meget fornuftigt, om jeg var tilfreds med mit liv – om der var noget, jeg havde lyst til at lave om på? Men sagen var – viste det sig – at jeg faktisk var rigtigt godt tilfreds med mit liv, og at jeg hele tiden havde været overbevist om, at jeg nok skulle komme tilbage til det. Det hjalp mig, da jeg først forstod, det var sådan, det hang sammen.”

Så var det heller ikke værre

Marika lægger ikke skjul på, at hun sikkert har sat grå hår i hovedet på adskillige læger og sygeplejersker.

”Når jeg ser tilbage, synes jeg faktisk ikke, at det hele har været så slemt. Jeg ved, det lyder mærkeligt taget i betragtning, hvordan jeg faktisk har haft det ind imellem, men jeg har en positiv tilgang til livet, måske endda lidt barnlig og naiv. Jeg har hele tiden villet tilbage til mit gamle liv og troet fuldt og fast på, at det ville ske. Det har helt sikkert hjulpet mig. Det var den holdning, jeg gik ind til transplantationen med. Jeg ville være mønsterpatient – den, der hurtigst nogensinde er blevet sendt hjem efter en transplantation. Jeg er klar over, at man ikke kan kurere kræft med stædighed og viljestyrke, og jeg vil ikke hævde, at hvis bare man tror nok på det, så skal alt nok blive godt igen. Alligevel tror jeg, at min optimisme har hjulpet mig.”

Et halvt år efter knoglemarvstransplantationen, hvor Marika fortsat gik til hyppige kontroller på Rigshospitalet, besluttede hun, at hun gerne ville overføres til OUH, og det faldt på plads. Her lød beskeden, at de fremover ville se hende til kontrol én gang om måneden. Der gik dog ikke så længe, før Marika fik nok af det. Én gang hvert halve år måtte være rigeligt, mente hun. Efter lidt forhandling, hvor hun insisterede på, at hun godt selv kunne mærke, hvis hun var ved at blive syg igen, fik hun sin vilje.

”Jeg har hele tiden nægtet at være patient, selvom jeg var klar over, at realiteterne var nogle andre – at jeg var alvorligt syg. At være patient er for mig en passiv tilstand – en offerrolle – og jeg vil ikke være et offer. Det ligger dybt i mig. Nu, hvor der er gået fem år siden transplantationen, kan jeg faktisk godt lide at komme på hospitalet, men jeg er jo heller ikke patient længere – bilder jeg mig ind. I dag er jeg tilbage ved mit gamle jeg det meste af tiden. Jeg har slidgigt i hofterne, som giver mig problemer med ondt i ryggen, og derfor kan jeg ikke løbe længere, som jeg ellers elsker. I stedet er jeg begyndt at gå og har fundet andre måder at få motion på. Jeg vil ikke leve med frygt og prøver i stedet at gøre mig umage med at leve,” slutter Marika.

Læs flere af de personlige fortællinger her.