Jan

Når Jan har fri fra sit arbejde som procesmanager i Danmarks Radios produktionsafdeling, sidder han allerhelst med sine pensler og sit staffeli ude i naturen – gerne iført cowboyhat og et halmstrå dinglende i mundvigen som en anden Monet – og gerne i Provence, hvis han selv kan bestemme. Jan er en passioneret blomstermaler og har været det i mange år. Fra sin hjemmeside, hvor han præsenterer sig under navnet Blomstermaleren fra Ringsted, sælger han sine ’darlings’ og glæder sig over, at andre kan lide hans kunst. Men lige så æstetisk, livsnydende og meditativ malerkunsten er for Jan, lige så ubarmhjertigt viste livet sig at være på en helt anden front.

Sygdommen, der skulle komme til at sætte dybe spor i Jans liv, startede med en musearm – sikkert et resultat af alt for mange timer foran computeren. Det var i foråret 2013, og armen gjorde så ondt, at Jan gik til sin læge. Hun konstaterede betænksomt efter at have kigget på den plagede arm, at det var længe siden, han havde fået taget en blodprøve, og tog derfor en. Bare for en sikkerheds skyld.

”Dagen før skærtorsdag ringede hun pludselig. Jeg kunne se på min telefon, at det var hende, min læge, og jeg tænkte: ’Hvad dælen vil hun?’,” mindes Jan. ”Hun forklarede, at der var noget ved blodprøven, hun ikke helt forstod, og om jeg kunne kigge forbi med det samme. I mit indre begyndte alarmklokkerne at ringe.”

Der var fyldt godt op i venteværelset, men Jan blev dirigeret direkte ind til lægens bord. Et faktum, der virkede foruroligende på ham. Han sagde med det samme – forberedt på det værste – at han ville have klar besked uanset hvad. Men hans læge forklarede, at hun ikke vidste præcis, hvad det var, hun så i blodprøven, udover at noget ved tallene så bekymrende ud. Kort efter blev han sendt ud i det fyldte venteværelse, men det varede kun et øjeblik, før han atter blev kaldt ind. Hun vidste fortsat ikke, hvad det var, forklarede hun, men tallene betød, at hun havde sat ham i et kræftpakkeforløb.

Vent og se

Trods de ildevarslende signaler forløb påsken stille for Jan og hans familie, men knapt var det blevet hverdag, før de ringede fra Roskilde Sygehus. De syntes, han skulle komme med det samme.

Her startede en udredning med blodprøver, knoglemarvsbiopsi og scanninger. Kort tid efter fik Jan besked om, at han havde CLL, kronisk lymfatisk leukæmi, og at han skulle i kemoterapi. Med ét var han blevet kræftpatient.

For mange CLL-patienter gælder, at man ikke starter behandlingen ved diagnosetidspunktet. Derfor kan der ofte gå flere år, før behandlingen sættes i gang, og det vil i så fald være i form af kemoterapi. Denne periode, hvor man venter med behandlingen og ser tiden an, kalder man for ’wait and watch’. Jan var altså en sjælden undtagelse, fordi hans læge på dette tidlige tidspunkt vurderede, at han skulle starte i kemoterapi med det samme.

Imidlertid var det ved at blive sommer, og det blev besluttet at udsætte kemobehandlingen til efter ferien.

Jan og familien skulle til Korsika, og dernede i varmen var det svært – selvom han havde både pensler og staffeli med – ikke at tænke på, hvad der ventede forude. Hjemme igen viste det sig, at lægen, han havde talt med tidligere, var på ferie, og at den læge, der nu havde taget over, var overrasket over, at han skulle i behandling så hurtigt. Hun vurderede efter at have kigget på blodprøverne, at risikoen ved kemobehandlingen var større end risikoen ved sygdommen, og annullerede kemobehandlingen.

Således gik der fem år med ’wait and watch’ for Jan.

”Det gik stort set som den nye læge forudsagde, og jeg mærkede ikke meget til sygdommen, mens årene gik. Mit liv var meget normalt, selvom sygdommen rumsterede i mit baghoved. Det var altid lidt nervepirrende, når jeg hver tredje måned skulle til kontrol, og der kom da også en dag i 2018, hvor lægen mente, at tiden var moden til at starte i kemobehandling. Det var ventet, men alligevel et chok. Det lod til, at jeg var mere syg, end jeg kunne mærke. I øvrigt må jeg sige, at jeg hurtigt blev glad for den hæmatologiske afdeling på Roskilde Sygehus. Mens jeg var i udredning og var inde for at få taget en knoglemarvsprøve, sad min kone, Sonja, alene ude i et venteværelse, hvor hun ikke kunne holde tårerne tilbage. Der gik kun et øjeblik, så kom der en sygeplejerske og snakkede med hende. De har været virkeligt gode til at tage hånd om os. Ambulatoriet minder mere om et hjem end om et sygehus. Jeg har ikke været andre steder, men vil ikke bytte.”

Et tilbud, der viste sig svært at modstå

”At lægen, der først havde anbefalet hurtig behandling, var på sommerferie den dag i 2013, hvor jeg mødte hans afløser, blev en lektion i, hvad der kan ske, når nye øjne kommer til, og der kommer en ’second opinion’. Der er mange patienter, der klager, hvis de pludselig bliver mødt af en anden læge end den, de først mødte og har fået tillid til. Det synes jeg ikke, man nødvendigvis skal være ked af. Forskellige læger har forskellige opfattelser af sygdommen og forskellige vurderinger af, hvad der skal ske. At der er flere læger inde over, skaber flere nuancer, man kan forholde sig til som patient,” mener Jan.

Forløbet kom overraskende nok til at betyde, at Jan aldrig kom i kemobehandling, hvilket mildest talt er usædvanligt, når man har CLL. Tingene tog nemlig en ny drejning, da han blev spurgt, om han ville deltage i en medicinsk forsøgsprotokol, hvor man testede effekten af en række nye lægemidler i kombination med hinanden og i kombination med kemoterapi. Hans specifikke sygdom passede til de kriterier, der var defineret for at komme med i forsøget.

”I første omgang tænkte jeg, om det mon kunne være farligt, men efter at have talt med den sygeplejerske, der kontaktede mig for at høre, om jeg ville være med, sagde jeg ja og fik udleveret en beskrivelse af forsøget, der nøje forklarede, hvad det gik ud på.”

”Der var også en beskrivelse af mulige bivirkninger af behandlingen, der fik mig til at tænke, at det skulle jeg i hvert fald ikke være med i. Jeg læste derfor papirerne grundigt igennem en gang mere, og det rejste en række spørgsmål, som jeg sendte til de ansvarlige for forsøget. Kort efter ringede den læge, som senere blev min faste kontakt, og han kunne berolige mig. Med ro i sindet sagde jeg OK til at være med.”

Havde Jan sagt nej, ville han få standard kemoterapi, men med sit ja afgjorde en lodtrækning, hvilken type behandling han kom i. Det kunne betyde kemoterapi eller en af de kombinationer af nye typer behandlinger, som Jans læge havde store forventninger til. Det var ikke uprøvet medicin, men medicin, der havde været brugt ved tilbagefald af sygdommen i mere end et år.

Det rigtige sted på det rigtige tidspunkt

Jan endte efter lodtrækningen (der var i alt fire forskellige behandlingskombinationer) med at få tre typer medicin over 10 måneder – og ingen kemobehandling. Tidsrammen lå fast, og Jan vidste derfor fra starten, hvornår han ville være færdigbehandlet. Når han fortæller om forløbet, er det tydeligt, hvor meget tid og energi han har brugt på at læse om forsøgets opbygning og de enkelte typer af behandling i de forskellige behandlingskombinationer. Jan anså det for nødvendigt for hans egen tryghed, at han havde et godt indblik i og forståelse for, hvad det var, han var blevet en del af. Men også for på en forhåbentlig god og konstruktiv måde at kunne bidrage med oplysning og erfaring om sygdoms- såvel som behandlingsforløb.

”Situationen krævede, at jeg involverede mig fuldt ud, at jeg mødte op på de aftalte tidspunkter, spiste pillerne som foreskrevet osv. Der var et fuldstændigt fast dagsmønster for, hvordan, hvornår og hvor meget medicin der skulle tages, og hvor meget vand jeg skulle drikke. Det skulle selvfølgelig følges nøje for at kunne give troværdige resultater i sidste ende. Undervejs har jeg fået taget mindst 100 blodprøver. Det krævede disciplin, men min motivation var høj. Jeg følte mig fuldstændigt tryg gennem hele forløbet og bestemt ikke som en forsøgskanin, og det beroede på, at jeg havde absolut tillid til lægerne og sygeplejerskerne. I øvrigt havde jeg stort set ingen bivirkninger, men fik det egentlig bare bedre og bedre. Det bestyrkede mig i troen på, at jeg havde valgt rigtigt. Det var meget modsat kemoterapi, hvor man får det dårligere og dårligere. Det var en stor lettelse, at jeg slap for kemobehandlingen, men også et privilegium, fordi det var en helt ny måde at behandle sygdommen på. Jeg var på det rigtige sted på det rigtige tidspunkt.”

”Min læge var god til at forklare udførligt om både min sygdom, om blodets sammensætning og om behandlingen. Vi havde et tæt og tillidsfuldt samarbejde. Alene det var jo et privilegium. Den erfaring betyder, at jeg i dag kun kan anbefale andre at deltage i forsøg som dette, hvis de får tilbuddet. Medicinske forsøg baner vejen for bedre behandling af alvorlige og komplicerede sygdomme. Den medicin, jeg har fået, er ekstremt dyr sammenlignet med den gængse, men i dette forsøg var det producenterne af medicinen, der betalte gildet.”

Efterlivet er knapt begyndt

I dag er Jan behandlingsfri og tilbage i ’wait and watch’. Med lidt tekniske termer er han i dag MRD-negativ i blodet og MRD-positiv i knoglemarven. Det betyder, at der ikke er leukæmiceller at spore i blodet og kun en lille rest i knoglemarven. MRD er en forkortelse for ’minimal residual disease’, der på dansk betyder minimal resterende sygdom. I en periode efter behandlingsstoppet fik han dog et stof, der skulle stimulere produktionen af hvide blodlegemer. Det er han nu ude af igen. Jans læge har siden fortalt, at de havde en forventning om, at netop den behandlingskombination i forsøget, som Jan fik, ville kunne helbrede sygdommen. Det ser ikke helt ud til at være tilfældet, men er tæt på, mener Jan.

Jan lægger vægt på, at hans deltagelse i forsøget kom til at betyde, at han valgte at blive stærkt involveret i sin egen behandling og havde en oplevelse af at indgå i et team med de læger, der var involveret. Det ville han ikke have været foruden.

”Den del af min historie, der handler om at finde tilbage til livet efter afsluttet behandling, er egentlig ikke rigtigt startet endnu. Måske skyldes det, at jeg aldrig helt har haft fornemmelsen af at være meget syg, men jeg kan på den anden side godt mærke, at jeg er blevet mere frisk og har mere overskud nu. Der er venner i min omgangskreds, der har bemærket, at jeg har mere farve i kinderne, og at jeg da også må have tabt mig. Det sidste skyldes formentlig udelukkende, at mine lymfekirtler på halsen er blevet mindre, for jeg vejer det samme som før. Da vi fornyeligt skulle have været på ferie (som blev aflyst på grund af COVID-19), havde jeg besluttet mig for at få taget en blodprøve bare for en sikkerheds skyld. Den blev naturligvis også aflyst. Havde jeg spurgt min læge, ville han nok synes, at en blodprøve på det tidspunkt var helt overflødig.”

”Jeg tror faktisk ikke, at mit liv i dag er meget anderledes, end hvis jeg aldrig havde fået CLL. Og så alligevel: Jeg har nok mere fokus på at leve, mens jeg gør det, men det er ikke noget, jeg spekulerer meget over. Der er ting i livet, som bliver mere ligegyldige, når man har sådan en diagnose i bagagen. Hvis jeg er blevet klogere, så handler det først og fremmest om min indsigt i sygdommen. Jeg har oplevet, at andre CLL-patienter, som har fundet mig på Facebook, har ringet for at snakke og for at høre om mine erfaringer og overvejelser omkring den ene eller den anden form for behandling. Undervejs er jeg blevet stadigt mere opmærksom på, hvor vigtigt det er, at patienter taler sammen og udveksler erfaringer. Det giver i den grad mening at tale med andre, der står eller har stået det samme sted som en selv. Hvis jeg kan bistå andre med gode råd, så gør jeg det med glæde. Med det jeg har fået tilbudt og været igennem, synes jeg faktisk, at jeg har pligt til at give noget af det, jeg har lært undervejs, videre til andre.”

Små, blå blomster

”Min interesse for blomstermaling startede for mange år siden, men selvom jeg ikke fik malet så meget, mens jeg var i behandling, hvor jeg egentlig havde tiden, så er jeg kommet lidt mere i gang nu. Undervejs malede jeg et billede af nogle små, blå blomster, som nærmest svæver, og først nu kan jeg se, at blomsterne er kræftceller – kræftceller på vej væk. Billedet hænger nu i det rum, hvor man får kemoterapi på hæmatologisk afdeling i Roskilde. Da jeg startede i behandling i 2018, slog jeg mit hidtil største lærred på 2 x 1,30 meter op for at male et gigantisk provencalsk solsikkelandskab. Det var min plan, at det skulle blive færdigt samtidigt med min behandling. Det kom ikke til at holde, så jeg er stadig i gang.”

”At male er en slags mindfulness. Det er en god måde at slippe sine tanker på, og det er kun vokset i betydning efter min sygdom. Jeg vil ikke sige, jeg bruger det som terapi, men jeg er i min helt egen verden, når jeg maler, og det betyder meget.”

”Mit arbejdsliv har været præget af fantastiske kollegaer og en ledelse, som har bakket mig op og givet mig den tid, jeg havde brug for. Da coronapandemien ramte landet, blev jeg ringet op af min underdirektør og fik besked på at arbejde hjemme. Det betyder meget, at jeg har fået besked på at passe på mig selv af min ledelse. Sygdommen har ikke nedsat min arbejdsevne, og jeg har det fint med at sidde herhjemme. Jeg er vist en meget heldig mand,” slutter Jan.

Læs flere af de personlige fortællinger her.