Birthe

En tidlig forårsdag for tre år siden blev Birthes liv forandret. Fra den ene dag til den anden stod hun ansigt til ansigt med livstruende akut leukæmi. Det var som at ramme en mur med 120 kilometer i timen, fortæller hun. I dag, godt tre et halvt år efter, har hun genvundet sin optimisme, der – selvom den er stærk – også er skrøbelig.

Birthe er 55 år, og hun og hendes mand, Hans, bor i stråtækt bindingsværksidyl med have og fem tønder land tæt på Toksværd i det smukke Sydsjælland. Her har de deres rødder og deres arbejde lige i nærheden, og her er børnene Martin og Maria født og opvokset og flyttet fra som voksne for ikke så længe siden. Nu sidder vi med en kop kaffe og de hjemmelavede chokolader, der er Birthes nye hjemmesyssel, i den hyggelige, lavloftede stue. Birthe har en historie, hun gerne vil dele, selvom det ikke er let.

Det hele gik meget hurtigt. Efter kort tid med influenza-symptomer fik hun besked om, at hun havde AML, akut myeloid leukæmi. Hun var 52 år og godt i gang med at træne op til VM i triatlon. Som 40-årig var hun begyndt at løbetræne, men da det blev for kedeligt, fik hun smag for triatlon, der kombinerer løb, cykling og svømning. Det er siden blevet til en lidenskab med podium-placeringer ved både danske og nordiske mesterskaber for ’seniorer’, og lige forude ventede et verdensmesterskab, hvor hun selvfølgelig skulle med.

”Jeg trænede mange timer på cyklen hver uge, men en dag kunne jeg pludselig ikke følge med op over bakkerne, noget jeg bestemt ikke var vant til,” mindes Birthe. ”Jeg tænkte, at jeg måske var ved at få influenza. Noget murrede i kroppen. Jeg har aldrig før været alvorligt syg, men senere den tirsdag måtte jeg gå hjem fra jobbet rystende af feber og med et hoved, der var ved at sprænges. Efter et par dage ringede jeg til vagtlægen, der fortalte, at der var mange, der var syge i øjeblikket, så jeg skulle bare lægge mig under dynen. Det, der bekymrede mig mest, var, at jeg gik glip af min træning. Ugen efter fik jeg en akut-tid i lægehuset i Rønnede. Det var en ung, kvindelig læge, jeg ikke kendte, som – efter at have lyttet til mig – tog nogle blodprøver.”

Samme eftermiddag blev Birthe ringet op fra den hæmatologiske afdeling på Roskilde Sygehus. De bad hende komme med det samme. Blodprøverne så ikke gode ud, og forholdsvist hurtigt blev det klart, at noget alvorligt var på spil. Beskeden lød, at der var ekstremt mange hvide blodlegemer i hendes blod, og noget pegede på en voldsom infektion. Nogle timer senere fortalte en overlæge hende, at de var næsten sikre: Det var akut leukæmi. Birthe fortæller fattet om begivenhederne, men man kan tydeligt se på hende, at det ikke er nemt at tænke tilbage på lige det øjeblik på sygehuset. Det var tæt på midnat, husker Birthe, der aldrig tidligere havde været indlagt, men nu måtte belave sig på, at der kunne gå en rum tid, inden hun kunne komme hjem igen. Fem uger, helt præcist.

Hvorfor mig?

Indtil Birthe blev syg, arbejdede hun på kirkegården ved Toksværd Kirke. Det er en hvidkalket kirke med røde tegl og et smukt, lyst kirkerum. Den ligger lidt over to kilometer fra hendes og Hans´ hjem. Kirkegården er i øvrigt også Hans´ arbejdsplads. Det betød, at de to havde et fælles arbejdsliv, der for det meste foregik i fri luft. Som kirkegårdsgraver skal man holde hele området og så selvfølgelig sørge for gravearbejdet i forbindelse med begravelser. Udefra set kan det virke som en noget dyster beskæftigelse, men sådan ser hverken Birthe eller Hans på det. Liv og død er to sider af samme sag, og kirkegården er måske ligefrem livsbekræftende. Ingen af dem ser sig selv som mere religiøse end de fleste andre, hvor kirkegang knytter sig til dåb, konfirmation, bryllup, begravelse og jul. For Birthe er naturen, friluftslivet og det at arbejde under åben himmel en uundværlig kilde til energi og livslyst.

Dagen efter indlæggelsen på Roskilde Sygehus fulgte flere undersøgelser, der alle pegede i samme nedslående retning.

”Jeg lå på sygehuset og tænkte, at det ikke kunne være rigtigt, at mit liv skulle slutte her. Masser af fortvivlede tanker fór gennem mit hoved. Det forekom ubærligt at skulle fortælle mine børn, min gamle mor og resten af familien om min situation.”

Birthe kom hurtigt i kemobehandling og mærkede næsten med det samme, at den gjorde noget godt. Presset i hovedet og smerten lettede.

”Da jeg kom hjem fra hospitalet stadig uden, at min situation rigtigt var gået op for mig, havde jeg en følelse af, at det hele var dybt uretfærdigt. Hvorfor mig? Jeg havde svært ved at erkende, at jeg faktisk var syg, og tænkte, at denne her sygdom bare skulle ha’ nogle bank. Jeg har en fightervilje og har altid kunnet løbe de sidste kilometer, selvom smerten har været overvældende. Jeg strittede imod og mobiliserede al min mentale styrke. Og Hans var en stor hjælp, selvom jeg gik meget ind i mig selv. Når man er så syg, følger der en ensomhed med – en ensomhed, der er umulig at forklare andre. Det er, når det kommer til stykket, kun ens eget liv, det handler om, og lige dér er man helt alene.”

Hvad kan jeg selv gøre?

Fra den første periode i mødet med sygehuset husker Birthe, at hun blot måtte tage imod, hvad lægerne havde at sige. Hun oplevede ikke at blive stillet over for egentlige valg eller beslutninger, der inddrog hendes egne vurderinger eller behov. Faktisk var hun primært irriteret over at føle sig afmægtig og slået omkuld af sygdommen; at være uden kontrol. Så længe man kan være aktiv i forhold til, hvad der skal ske, har man også en mulighed for at påvirke situationen, fortæller Birthe. Det havde hun bare ikke ressourcer til, og situationen var så tilpas alvorlig, at hun blot måtte tage imod det, som nu måtte komme.

Undtagelsen fra følelsen af, at hendes behandling fulgte et forløb, hun kun havde begrænset indflydelse på, kom, da hun blev spurgt, om hun ville deltage i en såkaldt forsøgsprotokol. Det indebar, at hun ville komme til at deltage i en lodtrækning mellem tre forskellige behandlinger, hvor den ene var den eksisterende standardbehandling og de to andre nye behandlinger. Sagde hun nej, ville hun blot blive behandlet med den gældende standardbehandling.

”Det var en meget vanskelig situation. Dels var det udfordrende for mig, at et ellers helt evidensbaseret system, som jeg har meget tillid til, pludselig tilbød mig at være med i et tilfældighedsdrevet lotteri. Det gjorde mig meget usikker. Dels meldte der sig en udfordring, hvor jeg oplevede, at tilfældigheder afgjorde, om jeg blev behandlet med standardbehandling eller måske med noget, der kunne vise sig at være meget bedre – mere effektivt. Tænk, hvis jeg på grund af en lodtrækning gik glip af at prøve en behandling, der måske var bedre end den, jeg ellers ville blive tilbudt. Det var jo mit liv, det gjaldt. Situationen, hvor jeg havde forholdsvis kort tid til at beslutte mig, efterlod mig med en stor tvivl og usikkerhed, som jeg havde det meget dårligt med. Det var en ekstremt vanskelig beslutning på et tidspunkt, hvor jeg var tynget af en livstruende sygdom, der dog endte med, at jeg sagde ja tak til at deltage. Som patient kan man havne i situationer, hvor ens medvirken i forsøg kan få en afgørende betydning for andre patienter i fremtiden.”

Længere henne i forløbet har hun haft gode samtaler med sin læge om de forskellige typer medicin, hun får for at dæmpe senfølger som fx kvalme, og hun har ved ét tilfælde valgt ikke at tage de ordinerede piller, fordi hun ikke kunne mærke, at de gjorde noget godt.

”Jeg har ved flere lejligheder spurgt mine læger, hvad jeg selv kan gøre for at styrke min modstandskraft over for sygdommen, og det ved de faktisk ikke, hvad de skal svare på. Det falder tilsyneladende uden for deres medicinske faglighed. Selvom jeg anerkender og forstår lægernes videnskabelige, evidensbaserede måde at tænke på, så har jeg brug for, at der er ting, jeg selv kan gøre, som ikke nødvendigvis er dokumenteret i videnskabelige afprøvninger. Det vil typisk gå i retning af at leve og spise sundt. Jeg synes, at hospitalerne og lægerne kunne blive bedre til at rådgive patienter omkring kost og kosttilskud. Det ville være rart og tryghedsskabende. Det er vigtigt, fordi det er et sted, hvor man kan få en oplevelse af selv at gøre noget aktivt, der understøtter ens helbred.”

Paraderne falder

Det var faktisk først, fortæller Birthe, da hun deltog i Kræftens Bekæmpelses ’Stafet For Livet’, at hun pludselig så sin situation helt klart. Hun deltog i stafetten, fordi hun var en del af et løbehold, og da hun selv havde fået kræft, havde hun meldt sig som Fighter (deltager, der har eller har haft kræft) uden egentlig at tænke over det. Men lige dér, hvor alle kunne se hende med en tydelighed, der ikke kunne ignoreres, var hun kræftpatient – med stort K.

”En knoglemarvstransplantation var reelt det eneste, der kunne give mig håb. Det var klart for lægerne og for mig selv. Jeg havde i den forbindelse en samtale på Rigshospitalet, og det var dér, paraderne faldt for alvor, og min evne til hele tiden at holde fokus på det næste, der skulle ske, og på at holde min familie oppe i lyset, begyndte at svigte. Jeg havde været koncentreret om alt det praktiske, på at holde på min fysiske styrke og ikke på, hvor stor truslen faktisk var.”

I begyndelsen af maj blev det besluttet at finde en donor til en stamcelletransplantation. Birthes læge havde fortalt hende, at hun havde den såkaldte FLT3-mutation, der er forbundet med en særligt dårlig prognose.

”Jeg stolede meget på, at det ville komme mig til gode, at jeg var i så god form. Jeg havde erkendt, at jeg var syg, men jeg ville ikke anerkende konsekvensen. Jeg ville ikke overgive mig, for jeg skulle videre med mit liv. Det kom til at spille en betydelig rolle, at vi var otte patienter på ambulatoriet med samme diagnose, der fulgtes ad. Vi lærte hinanden godt at kende og havde det trods alvoren skægt og kunne grine sammen. Det er også vigtigt for mig at sige, at jeg har fået en fantastisk behandling af lægerne og sygeplejerskerne. Alle har været virkeligt søde.”

Inden transplantationen blev Birthe kaldt ind til en samtale, hvor det atter blev – som hun udtrykker det – skåret ud i pap, hvor alvorlig hendes situation var. Birthe skulle transplanteres, og det skulle gå hurtigt. Nu fulgte der en stribe meget grundige forundersøgelser, en serie hele kropsbestrålinger, kraftig kemoterapi og tre ugers isolation. Hans fik lov til at besøge hende, ligesom et par af hendes gamle veninder. Sønnen, Martin, der arbejdede i en børneinstitution, var forment adgang.

Det var en tid så brutal og overgribende, at Birthe har svært ved at finde ord her flere år senere. En kamp mod livstruende infektioner, der krævede en næsten umenneskelig styrke og tro på, at det nok skulle gå. I dag har hun svært ved at forstå, hvor tiden blev af, men billeder står tilbage. Som da hun trænede på en motionscykel med en brækpose i hånden.

Birthe banker tre gange under bordet og fortæller videre:

”Jeg blev udskrevet den 27. oktober. Min tyske donor på 30 år havde gjort det godt. Men jeg begyndte – som det er almindeligt – at få nogle immunreaktioner og blev medicineret voldsomt for det. Jeg fik et lægemiddel, der hjælper med at dæmpe forandringer i immunsystemet, som på kort tid gav mig ’julemandskæg’ og fik min vægt til at stige. Kvinden i spejlet var ikke til at genkende, og det skubbede mig tættere på kanten. Jeg begyndte at krakelere psykisk, og jeg spekulerede for første gang på, hvornår det var min tur til at dø. Det var som om, det aldrig ville tage en ende. Mit mod var ved at svinde, men der var stadig en rest stædighed tilbage i mig. Jeg ville ikke give slip! Her i foråret 2020 er jeg ikke længere i behandling med immundæmpende medicin, hvilket jeg har været glad for i forbindelse med corona-krisen.”

I december 2017 var fire af de otte i Birthes kemo-gruppe på ambulatoriet gået bort. Bægeret var ved at være fyldt, men i forbindelse med transplantationen kom Birthe – som den første i Danmark – med i et internationalt forsøg med ny medicin, en såkaldt FLT3-hæmmer. Forudsætningen for, at hun kunne være med, var, at hun var transplanteret og havde denne særlige FLT3-mutation. Hun fik en pille, som hun tog i to år.

”Det var ikke uden nervøsitet, at jeg sagde ja, men jeg opdagede, at det på en måde gjorde mig tryg at være med i forsøget. Det indebar, at der blev taget en masse ekstra prøver, og at der konstant blev holdt øje med mig. Det var vigtigt for mig at deltage, for det var en måde, hvor jeg både kunne hjælpe mig selv og andre.”

I løbet af foråret 2018 begyndte Birthe at tro lidt mere på det hele og forsøgte at slappe lidt af – slippe det konstante fokus på sygdom, kontroller og behandling. Binyrebarkhormon-behandlingen blev hun trappet ud af i løbet af maj. Der var trods alt forår i luften, og datteren Maria blev gift den 19. maj. Birthe begyndte at kunne kende sig selv i spejlet og kunne, iført handsker, så småt begynde at ’rode’ lidt i haven igen.

Kastebold

Tiden kom også, hvor det kom på tale så småt at starte på jobbet igen. Birthes arbejdsgiver, som er menighedsrådet, havde været meget forstående undervejs og ikke ændret på hendes arbejdsvilkår. Samtidig havde kommunen været imødekommende, og Birthe oplevede ikke noget pres fra den front. Det skulle imidlertid ændre sig.

”Det var dejligt at komme i gang. I begyndelsen arbejdede jeg ca. fem timer fordelt over to dage om ugen, men siden maj sidste år har jeg været på fuld tid med en såkaldt paragraf 56-aftale, der betyder, at arbejdsgiver får penge fra første sygedag.”

Birthe har hele tiden bøvlet med ledsmerter og har måttet konstatere, at hun kom lidt for tidligt i gang med en fuld arbejdsdag. Her i foråret 2020 har hun måttet melde sig syg, men håber på, at hun på kort sigt kan vende tilbage på deltid. Hun har set i øjnene, at hun på lidt længere sigt må finde noget andet, der ikke er så fysisk krævende som arbejdet på kirkegården. Af samme grund har hun kigget lidt på og drømmer om at tage en uddannelse som bioanalytiker. Det vil kræve, at hun kan få en dispensation fra de eksisterende optagelselsesregler, der ikke lige passer til en 55-årig.*

”Desværre har jeg oplevet at blive kastet lidt rundt i systemet helt fra starten. Det betød, at jeg på et tidspunkt blev sat i et jobafklaringsforløb. Det er kommet bag på mig, og jeg var ærligt talt ved at gå i stykker over det. Når man som jeg har været pakket godt ind i et behandlingssystem, hvor der hele tiden er nogle, der tager ansvar for, hvad der skal ske, så er det svært at komme ud i verden udenfor. Det kan måske lyde mærkeligt, men jeg har jo været pakket ind i vat. Heldigvis har jeg fået god støtte fra min fagforening 3F, men vejen tilbage har vist sig ikke at være uden knaster. De siger, jeg bare skal tage den med ro, og at der ikke er noget pres, men der er så meget usikkerhed og magtesløshed, og jeg ved ikke, hvilken vej det går. Jeg har mistet kontrollen over den del af mit liv. Det er ikke længere mig selv, der bestemmer. Det har jeg det rigtigt skidt med. En ting er, at sygdommen sætter begrænsninger for mig, men når det er systemet, der gør det, bliver jeg vred. Man kan virkelig undre sig over, at det er sådan, det fungerer, når man har været så syg, som jeg har været. Jeg kan godt blive temmelig vred over det. Selvom jeg stadig har skavanker efter de ting, jeg har været igennem, oplever jeg faktisk, at jeg får det bedre og bedre. Der er stadig masser af gode arbejdsår i mig, og jeg er parat til at slås for det.”

Når en dør lukkes, åbnes en ny

Som mange blodkræftpatienter har Birthe oplevet at blive mødt af venner og bekendte ved sociale sammenkomster med positive og velmente bemærkninger som, ”hvor ser du godt ud” – underforstået, at det ikke er til at se på dig, at du er ramt af en alvorlig sygdom.

”Situationen rummer en dobbelthed, som kan være svær at håndtere,” forklarer Birthe eftertænksomt. ”Den opstår i forskellen mellem det signal, jeg sender om mig selv – det, som andre ser – og hvordan jeg faktisk har det inde bagved. Bag min tilsyneladende normale, pæne ’overflade’ er jeg måske i virkeligheden ked af det, bange eller har det fysisk dårligt. Lige dér ligger ofte en stærk ensomhedsfølelse, fordi man er helt alene med sandheden om sig selv, om de smerter eller den angst, man oplever, og måske ikke orker eller har lyst til at dele det med andre. Dertil kommer, at man næsten kan høre overraskelsen over, at den, der tiltaler dig med de positive ord, egentlig havde forventet at møde en synligt syg person.”

Men mødet mellem den alvorligt syge og ’gamle venner’ kan også afføde andre typer af reaktioner i en helt anden retning forklarer Birthe:

”Når jeg fortæller om mine drømme og ambitioner, om måske en dag at dyrke triatlon igen, kan jeg næsten høre folk skeptisk tænke, at ’måske skulle hun hellere se sandheden i øjnene og være knapt så ambitiøs.’”

”Jeg har et stærkt ønske om at gøre mig til herre over min sygdom,” fortsætter Birthe med lidt usikkerhed i stemmen. ”Et ønske om at have kontrol over mit liv. Jeg er næsten sikker på, at der er en farbar vej tilbage til livet, og det er den, jeg kæmper for at finde. Det er derfor, jeg forsøger at holde alle de negative ting som frygt og angst på afstand, fordi de kan blive til en ubærlig byrde, der kaster skygge over alle sider af mit liv. Derfor står der på mit spejl i badeværelset, at jeg skal huske at smile. Jeg har nogle mantraer fra, da jeg dyrkede triatlon, som jeg stadig bruger, selvom de har fået en anden betydning nu, hvor det er sygdom, jeg slås med. Min sygdom og de konsekvenser, den har, betyder, at jeg nu er et sted i mit liv, hvor jeg bliver nødt til at se i øjnene, at det er nødvendigt at give slip på noget for at komme videre til noget andet. Jeg bliver nødt til at acceptere mine fysiske begrænsninger, selvom jeg ikke bryder mig om det. Jeg skal så at sige lære mig selv at kende på en ny måde. Men jeg tror på, at når en dør lukkes, så åbnes der en ny. Jeg er optimist og nogle gange lidt naiv, men forsøger også at være realist. Og mit mål er selvfølgelig, at mit liv bliver så langt som muligt, samtidig med at jeg kan foretage mig noget meningsfuldt.”

Jeg ved godt, at mange ting ikke bliver som før

”Jeg har en bog, som jeg har skrevet mange af mine tanker ned i. Det begyndte sidste år på et tidspunkt, hvor jeg ramte et lavpunkt. Jeg har måttet gennemtænke alle de positive ting i mit liv og mine egne styrker og skrive det ned. Det at arbejde er vigtigt for mig. Det er økonomi, men det er også mit liv og min identitet. Jeg vil bruge mig selv til noget meningsfuldt.”

”Min sygdom og den modgang, jeg har oplevet, har lært mig en masse om mig selv og givet mig mod til at se ind i mig selv og min egen personlige historie. Min sygdom har været absolut livstruende, men den har mobiliseret nogle ressourcer, som jeg knapt anede, at jeg har, eller som jeg havde glemt, at jeg har. Min sport har givet mig nogle redskaber og en forståelse af, hvad psyken betyder, hvis man vil opnå resultater, og det hjælper mig. Jeg kommer aldrig til at sige, at sygdommen har gjort noget godt for mig, for selvfølgelig vil jeg helst være den foruden, men jeg har fået en indsigt, har ryddet op i nogle ting og er blevet mere konsekvent i mine valg.”

Birthe har for nylig fået kontakt til sin stamcelledonor, en tysk kvinde, og det har været berigende. De skriver nu sammen, og Birthe har fået en ring af hende som et symbol på, at de nu næsten er i familie med hinanden. Birthe har også dristet sig til at kigge i sin sygejournal, som ikke er for sarte sjæle, og det har bestyrket hende i oplevelsen af, hvor meget hun faktisk har rejst sig, siden det så allerværst ud. Hun træner stadig aktivt hjemme og er for nylig begyndt at køre lidt mountainbike sammen med en veninde.

”Jeg ville have mit liv tilbage, og jeg ved godt, at mange ting ikke bliver helt som før. Men jeg gi’r ikke op!”

*Efterfølgende har der faktisk vist sig at være en realistisk mulighed for, at Birthe kan starte på den 3,5 årige bioanalytikeruddannelse på dispensation.

Læs flere af de personlige fortællinger her.