Multipel myeloom maand 2024
Ieder jaar krijgen 700 mensen in België de diagnose multipel myeloom te horen.1 Hoewel het misschien niet bekend klinkt, is multipel myeloom, of de ziekte van Kahler, één van de drie meest voorkomende bloedkankers.2 Vanaf dat moment begint een uitdagende weg waarbij de patiënt en zijn naasten overspoeld worden met emoties, informatie en moeilijke beslissingen.
Maart is multipel myeloom maand
Iedere persoon heeft plasmacellen, een type witte bloedcellen, die normaal gezien een belangrijke rol spelen in het afweersysteem van het lichaam. Multipel myeloom is een vorm van bloedkanker die ontstaat wanneer die plasmacellen ongecontroleerd beginnen te groeien. Die kwaadaardige plasmacellen nestelen zich in het beenmerg en verdringen daarbij de normale bloedvormende cellen. Omdat zich vaak meerdere (multipel) kwaadaardige plasmacellen in het beenmerg nestelen, wordt de ziekte ook wel multipel myeloom genoemd. In maart, tijdens Multiple Myeloma Awareness Month, schenken we extra aandacht aan deze ziekte en iedereen die ermee in aanraking komt.
CRAB-criteria helpen bij de herkenning
Beginnende multipel myeloom is niet gemakkelijk te herkennen. De symptomen zijn meestal vaag of niet duidelijk aanwezig, wat vaak leidt tot een late diagnose. Om de ziekte voor arts en patiënt herkenbaarder te maken, wordt gebruik gemaakt van de CRAB-criteria. De CRAB-criteria verwijzen naar vier symptomen waarmee patiënten met multipel myeloom te maken kunnen krijgen:
-
Calcium (kalk), oftewel een verhoogd calciumgehalte in het bloed
-
Renal (nieren), oftewel nierfunctiestoornis
-
Anemia (anemie), oftewel bloedarmoede
-
Bone (bot), oftewel botaantasting
De patiëntengids “Leven met multipel myeloom” helpt je op weg
In samenwerking met de patiëntenverenigingen CPM Vlaanderen vzw en Mymu vzw Wallonië-Brussel, hematologen en onco-coaches creëerden we een uitgebreide patiëntengids. In de gids ontdek je op een toegankelijke manier wat multipel myeloom is, welke behandelingen er zijn en hoe lotgenoten kunnen helpen. De bijzondere samenwerking maakt het een unieke gids die start vanuit het oogpunt van de patiënt en zijn noden. Deze staat boordevol tips om te leren omgaan met de ziekte en informatie voor mantelzorgers en andere naasten. Daarnaast kunnen zorgverleners via deze weg de behoeften van personen met multipel myeloom beter leren begrijpen. Niet alleen op het fysieke vlak, maar ook emotioneel heeft de ziekte een grote impact.
Mentale ondersteuning is zo belangrijk. Van alle zorgverleners krijg ik dat verrassend genoeg het meest van mijn kinesist. Ik denk omdat die door het hele traject mij altijd is blijven ondersteunen, en misschien ook wel het beste begreep wat voor impact multipel myeloom op mijn leven had.
Els – multipel myeloom patiënt
Een actieve rol voor de patiënt in het ziekteproces
Het versterken van de patiëntenstem staat centraal in de gids. Mensen met multipel myeloom leren om “krachtiger” te worden, zodat ze een actievere rol kunnen spelen in hun ziekteproces, afhankelijk van wat voor hen belangrijk is. Aan de hand van betrouwbare informatie en praktische tips kunnen patiënten gerichte vragen stellen aan hun zorgverlener, om zo makkelijker samen met de arts beslissingen te nemen. Daarnaast biedt de gids suggesties voor veranderingen in levensstijl die kunnen bijdragen aan een betere levenskwaliteit. Zo wordt het belang van goede voeding, voldoende vochtinname en genoeg lichaamsbeweging benadrukt. Tot slot verwijzen we naar lotengenotenorganisaties die steun kunnen bieden. Ontdek de patiëntengids hier en krijg toegang tot een grote hoeveelheid kennis en de begeleiding. Onthoud … je bent niet alleen.
Praat mee via sociale media
Lees meer over onze activiteiten op het gebied van bloedkanker, prostaatkanker en onze andere expertisegebieden. Je kan ook meer te weten komen over onze activiteiten in België. Volg ons via social media op X, Facebook, LinkedIn en Instagram om op de hoogte te blijven van actuele ontwikkelingen.
©Janssen-Cilag NV, a Johnson and Johnson company – EM-149164 – approval date 02-2024 – vu/er Luc van Oevelen, Antwerpseweg 15-17, 2340 Beerse