Leven met multipel myeloom: ontdek de gids
De ziekte van Kahler, kanker van plasmacellen, beenmergkanker of multipel myeloom. Het zijn allemaal synoniemen voor één van de drie meest voorkomende bloedkankers.1 Ieder jaar krijgen 700 mensen in België deze diagnose te horen.2 Wanneer dat gebeurt, begint een moeilijke weg waarbij de patiënt en zijn naasten overspoeld worden met emoties, informatie, vragen en moeilijke beslissingen.
Maart is multipel myeloom maand
Multipel myeloom is een vorm van bloedkanker die ontstaat wanneer een bepaald type witte bloedcellen, de plasmacellen, ongecontroleerd beginnen te groeien. Deze kwaadaardige plasmacellen nestelen zich in het beenmerg, de plaats waar alle soorten bloedcellen worden aangemaakt. Daarbij verdringen deze plasmacellen de normale bloedvormende cellen. Omdat zich vaak meerdere (multipel) kwaadaardige plasmacellen in het beenmerg nestelen, wordt de ziekte ook wel multipel myeloom genoemd. In maart, tijdens Multiple Myeloma Awareness Month, schenken we extra aandacht aan deze ziekte en iedereen die ermee in contact komt. Daarom delen we deze multipel myeloom bewustwordingsmaand onze uitgebreide patiëntengids die kan helpen om de ziekte beter te begrijpen en ermee om te gaan.
Onze nieuwe gids helpt je op weg
In de nieuwe patiëntengids ontdek je op een begrijpelijke manier wat multipel myeloom is, welke behandelingen er zijn en hoe lotgenoten kunnen helpen. De patiëntenverenigingen CMP-Vlaanderen vzw en Mymu vzw, Wallonië-Brussel creëerden samen met hematologen, onco-coaches en Janssen deze complete gids. Deze bijzondere samenwerking maakt het een unieke gids die multipel myeloom patiënten en hun naasten wegwijs maakt. En dit vanuit het oogpunt van de patiënt en zijn noden. Je vindt er tips om te leren omgaan met de ziekte en informatie voor mantelzorgers en andere naasten om de behoeften van mensen die door deze kanker zijn getroffen beter te kunnen begrijpen. Daarnaast kunnen zorgverleners via deze weg de behoeften van personen met multipel myeloom beter begrijpen. Niet alleen op het fysieke vlak, maar ook emotioneel heeft deze ziekte een grote impact.
Mentale ondersteuning is zo belangrijk. Van alle zorgverleners krijg ik dat verrassend genoeg het meest van mijn kinesist. Ik denk omdat die door het hele traject mij altijd is blijven ondersteunen, en misschien ook wel het beste begreep wat voor impact multipel myeloom op mijn leven had.
Els
Multipel myeloom patiënt
Een actievere rol in het ziekteproces
Patient empowerment staat centraal in de gids. Mensen met multipel myeloom leren om “krachtiger” te worden, zodat ze een actievere rol kunnen spelen wanneer het gaat om hun gezondheid en ziekteproces, afhankelijk van wat voor hen belangrijk is. Aan de hand van betrouwbare informatie en praktische tips kunnen patiënten gerichte vragen stellen aan hun zorgverlener, om zo makkelijker samen met de arts beslissingen te nemen. Daarnaast vind je suggesties voor veranderingen in levensstijl die kunnen bijdragen aan een betere levenskwaliteit. Zo wordt het belang van goede voeding, hydratatie en voldoende lichaamsbeweging benadrukt. Tot slot verwijzen we naar lotengenotenorganisaties die steun kunnen bieden. Ontdek de gids hier en krijg toegang tot een grote hoeveelheid kennis en de begeleiding die je nodig hebt. Onthoud … je bent niet alleen.
Praat mee via sociale media
Lees meer over onze activiteiten op het gebied van bloedkanker, prostaatkanker en over onze andere expertisegebieden. Je kan ook meer te weten komen over de activiteiten van Janssen in België. Volg ons via social media op Twitter, Facebook en LinkedIn om op de hoogte te blijven van actuele ontwikkelingen.
© Janssen-Cilag – EM-90912 – Approval date: 03-2023 - vu/er Luc Van Oevelen, Antwerpseweg 15-17, 2340 Beerse