In deze bijzondere tijd is er terecht veel aandacht voor de gevolgen van de COVID-19 pandemie. Bij Janssen dragen we bij aan de bestrijding hiervan, bijvoorbeeld door een vaccin te ontwikkelen. Daarnaast blijven we ons inzetten voor mensen met andere ziekten, zoals IBD. Op 19 mei is het Wereld IBD-dag: op deze dag vragen we aandacht voor de impact die deze ziekte heeft op het dagelijks leven, bijvoorbeeld door de hevige vermoeidheid die sommige mensen met IBD ervaren.
Wat is IBD?
IBD is een verzamelnaam voor chronische ontstekingsziekten van de darm. Het is een immuungemedieerde ziekte: dit wil zeggen dat het afweersysteem gezonde lichaamscellen aanvalt, waardoor ontstekingen in het maag-darmkanaal ontstaan. De twee meest voorkomende vormen van IBD zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ondanks dat deze twee ziekten veel raakvlakken met elkaar hebben, verschillen ze wel degelijk van elkaar: zo is bijvoorbeeld de locatie van de ontsteking verschillend. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen over het hele spijsverteringskanaal voorkomen terwijl bij colitis ulcerosa de ontstekingen uitsluitend in de dikke darm voorkomen.¹
In België leven ruim 30.000 mensen met IBD en komen er elk jaar zo’n 500 nieuwe mensen met de diagnose ziekte van Crohn en 350 mensen met de diagnose colitis ulcerosa bij. De ziekte wordt vaak ontdekt op relatief jonge leeftijd, tussen het vijftiende en dertigste levensjaar.²
IBD en vermoeidheid
Een van de klachten waar de meeste mensen met IBD mee kampen, is hevige vermoeidheid. We zijn natuurlijk allemaal wel eens moe na een stressvolle werkdag of na een pittige work-out, maar bij mensen met IBD ontstaat vermoeidheid zonder duidelijk verband met inspanningen.³
Vermoeidheidsklachten worden verschillend ervaren: sommige mensen met IBD hebben last van ‘opvlammingen’ van hun ziekte, waardoor ze plotseling erg moe zijn. Anderen hebben voortdurend vermoeidheidsklachten. Er zijn een aantal medische verklaringen voor de hevige vermoeidheid, waaronder het feit dat het lichaam minder goed voedingsstoffen op kan nemen als gevolg van ontstekingen. Ook ijzertekort door bloedverlies en het vaak ’s nachts naar het toilet moeten gaan dragen bij aan vermoeidheidsklachten.³ Aanhoudende vermoeidheid kan ervoor zorgen dat mensen met IBD te maken krijgen met verminderde focus en concentratieproblemen. Dit heeft natuurlijk grote impact op hun leven, zowel tijdens hun werk als bij sociale activiteiten.
IBD Opgekrast!
Vermoeidheid is slechts één van de beperkingen waar mensen met IBD mee te maken kunnen krijgen. Andere beperkingen, zoals het afhankelijk zijn van een toilet, het dientengevolge moeilijk kunnen reizen en steeds moeten oppassen met wat men eet kunnen het dagelijks leven van mensen met IBD flink verstoren. Omdat we ons bij Janssen bewust zijn van de uitdagingen die er nog altijd zijn, zetten we ons elke dag in om IBD te laten ‘opkrassen’. Dit doen we door te blijven zoeken naar innovatieve therapieën om IBD de baas te worden en aandacht te blijven vragen voor deze relatief onbekende en onzichtbare ziekten.
We dragen daarnaast ook bij aan het ondersteunen van patiënten, bijvoorbeeld met informatiemateriaal. Zo ontwikkelden we recent een podcast serie over IBD en vermoeidheid, samen met ervaringsdeskundigen, IBD-verpleegkundigen, artsen en onderzoekers. De serie bestaat uit vijf afleveringen, waarin we de thema’s problematiek, diagnostiek, oorzaken, behandeling en toekomst bespreken. Met de podcasts willen we mensen met IBD in begrijpelijke taal informeren over de relatie tussen IBD en vermoeidheid, hen handvatten bieden om hun vermoeidheid beter te begrijpen maar vooral om hier beter mee om te kunnen gaan. Benieuwd naar de podcast serie? Beluister deze hier op Spotify.
Bij Janssen blijven we ons inzetten, net zolang tot IBD is opgekrast! Help je mee om IBD onder de aandacht te brengen? Praat mee op onze social media kanalen en maak daarbij gebruik van #IBDOpgekrast!
Twitter | LinkedIn | Facebook
