In Österreich sind in etwa 13.500 bis 14.000 Menschen von MS betroffen – Multiple Sklerose gilt als häufigste neurologische Erkrankung des jungen Erwachsenenalters ^1,2. Die Erkrankung tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf, bei Frauen etwa dreimal so häufig wie bei Männern¹. Janssen Austria entwickelt nicht nur innovative Arzneimittel, sondern schafft mit zahlreichen Initiativen mehr Bewusstsein für die „Krankheit mit tausend Gesichtern“ und unterstützt Betroffene ganz gezielt in ihrem Alltag – mit einer kostenfreien App, umfangreichen Online-Ratgebern, einem Podcast von Betroffenen für Betroffene und einer Instagram-Seite mit vielen Tipps. Im Vorfeld zum Welt-MS-Tag am 30. Mai hat das Pharmaunternehmen außerdem einen Dialog-Event mit von MS-Betroffenen, der Expertin Dr. Bettina Heschl, Oberärztin an der Universitätsklinik für Neurologie am LKH Graz und zahlreichen MS-interessierten Blogger:innen unter der Leitung von Dr. Katharina Borst, Medical Advisor / Medical Scientific Liaison Neuroscience Janssen Austria, veranstaltet.

Betroffene besser unterstützen und verstehen

„Unser Ziel des Dialog-Events war, mehr Awareness für MS zu schaffen sowie relevante Informationen aus erster Hand nach außen zu tragen, aufzuklären und mithilfe der Bloggerinnen dieses Wissen auf Social Media zu teilen“, erläutert Borst. Denn die Symptome der Mulitplen Sklerose sind sehr vielseitig und können alle Gehirn- und Rückenmarksfunktionen betreffen: Häufig zeigen sich Einschränkungen der Motorik, also der Bewegungsfähigkeit und Koordination, aber auch des Tastsinns sowie der Funktion des Auges (z.B. Sehstörungen). Auch die so genannte „MS-Fatigue“, eine abnorme Ermüdbarkeit, bei der ein normaler Tagesablauf nur erschwert bewältigt werden kann, zählt zu den Symptomen.¹ „Sich umfassend zu informieren und Hilfe anzunehmen ist ganz wichtig, das zeigt der Konsens unseres Dialogs. Vertrauen zum medizinischen Team, aber auch Unterstützung durch Erfahrungswerte von ebenfalls Betroffenen helfen, das eigene Leben rund um die Erkrankung und deren Symptome und Behandlung selbstbestimmt und glücklich zu gestalten“, so Dr. Bettina Heschl, Oberärztin an der Universitätsklinik für Neurologie am LKH Graz.

In offenen Gesprächen erzählten Betroffene vom Leben mit der „Erkrankung der tausend Gesichter“, ihren Erfahrungen und ihrem persönlichen Umgang mit MS. Der Konsens des Events „Informiert euch! Lasst euch helfen! – Geht zum/zur Hausärzt:in/Neurolog:in eures Vertrauens“ wird mithilfe der Influencer:innen als Sprachrohr auf Social Media verstärkt. „Darüber zu reden hilft – sei es mit Angehörigen, dem persönlichen Umfeld oder insbesondere auch mit anderen MS-Betroffenen. Ich habe es dadurch geschafft, positiver und stärker zu werden und mein Leben so wie es ist mehr zu schätzen – denn nichts ist selbstverständlich. Das möchte ich weitergeben“, so MS-Patient:in Claudia Danner.

Besser kommunizieren mit dem Podcast „Sprich’s aus! Bei MS“

Im Janssen Podcast „Sprich’s aus! Bei MS“, der bereits 22 Folgen umfasst, berichten Betroffene regelmäßig über die Erkrankung, tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps für das Leben mit MS. „Wir wollen einerseits allen Betroffenen Mut machen, aber auch Angehörigen helfen, besser zu verstehen, was es bedeutet, mit MS zu leben. Deshalb richtet sich dieser Podcast auch an alle Nicht-Betroffenen, die ein besseres Verständnis für die Krankheit entwickeln möchten – denn sie sind eine der wichtigsten Stützen im Alltag von Menschen mit MS“, erklärt Mag. Christoph Slupetzky, Patient Engagement and Advocacy Lead bei Janssen Austria.
Die Inhalte werden – mit Unterstützung von Janssen – von Betroffenen für Betroffene aufbereitet. Die Themen wie „1.000 Gesichter – bei MS“, „Darüber sprechen – bei MS“, „Mein Ding machen – Studieren bei MS“ oder „Mama sein – bei MS“ oder auch die aktuelle Folge „Miteinander sprechen – bei MS“ werden auf Basis von Anregungen der Hörer:innen festgelegt und gemeinsam mit Moderatorin Angy Caspar in Interviewform mit Betroffenen umfassend besprochen.

Die richtigen Worte finden mit der kostenlosen App „Express MS“

Die kostenlose App „Express MS“ von Janssen wurde zum Welt-MS-Tag 2022 gelauncht und soll Menschen mit MS dabei helfen, die richtigen Worte zur Beschreibung ihrer unsichtbaren Symptome zu finden – mit der weltweit ersten Handytastatur mit Autovervollständigung speziell für MS-Patient:innen. Diese liefert Vorschläge zur Kommunikation des aktuellen Befindens, sowohl psychisch als auch physisch, die ganz einfach auf dem Keyboard ausgewählt werden können. So können MS-Patient:innen angeben, sich zu fühlen als „stünde mein Körper in Flammen“, als „wären alle Farben verschwunden“ oder zum Beispiel als „hätte mein Gehirn gerade Sendepause“.

„Die App beleuchtet die Auswirkungen der unsichtbaren MS-Symptome und befähigt Betroffene dazu, neue Worte für ihre Befindlichkeit zu finden. Sie soll das Selbstvertrauen stärken, tiefer gehende, umfassende Gespräche über die Belastung im Alltag zu führen – mit dem Ziel, mehr Verständnis und Unterstützung durch Freund:innen, Familie und medizinisches Fachpersonal zu erreichen“, betont Slupetzky.

Rat und Hands-on-Unterstützung für eine bessere Lebensqualität

Darüber hinaus unterstützt Janssen Betroffene umfassend mit Online-Hilfestellungen, etwa mit Ratgebern und Informationen zu MS auf der Patientenwebsite www.janssenwithme.at. „Über die Erkrankung und ihre Behandlung Bescheid zu wissen ist der erste Schritt, um die Belastung für Betroffene zu erleichtern“, ist Slupetzky überzeugt. Auch auf Instagram gibt es die eigene Plattform bei.ms.janssen, auf der kurz und verständlich einfach Tipps für eine bessere Lebensqualität und einen selbstbestimmten Alltag aufbereitet werden – mit Faktenchecks, Kommunikationstipps für ein besseres Verständnis der Erkrankung und Vorschlägen für Aktivitäten, die MS-Betroffenen gut tun.

„Unser oberstes Ziel ist es, innovative Therapieoptionen für Patient:innen in Österreich zugänglich zu machen und einen Beitrag zum medizinischen Fortschritt zu leisten  – denn unser Team ist überzeugt davon, dass jeder Mensch, egal von welcher Erkrankung sie oder er betroffen ist, die bestmögliche Behandlung verdient. Ebenso wichtig ist es uns, in der Gesellschaft mehr Bewusstsein für Erkrankungen wie MS zu schaffen und Betroffenen einfache Werkzeuge in die Hand zu geben, ihre Lebensqualität trotz Erkrankung zu verbessern. Daher legen wir neben der Forschung einen Schwerpunkt auf die tatkräftige Unterstützung Betroffener“, schließt Dr. Christian Gruber-Ghielmetti, Medical Affairs Directors bei Janssen Austria.

Weitere Informationen

• Online-Ratgeber: More to MS unter https://www.janssenwithme.at/de-at/multiple-sklerosis/mehr-zu-ms
• Podcast Sprich’s aus! Bei MS https://www.janssenwithme.de/de-de/ms/ oder Spotify
• App ExpressMS ist kostenlos zum Download für Apple unter https://apps.apple.com/de/app/expressms/id1568312646 und Android unter https://play.google.com/store/apps/details?id=com.janssen.emea.de.de.exp... verfügbar und in den Sprachen Deutsch und Englisch verwendbar
• Instagram: https://www.instagram.com/bei.ms.janssen/

Über MS

Multiple Sklerose gilt bis heute als unheilbare Erkrankung, deren Auslöser bislang nicht umfassend geklärt werden konnte. Sie ist durch Entzündungen des zentralen Nervensystems gekennzeichnet und zählt zur Gruppe der Autoimmunerkrankungen. Ein einheitliches Krankheitsbild gibt es nicht, auch der Erkrankungsverlauf kann sehr unterschiedlich sein.¹

MS ist, je nach Verlauf, durch unregelmäßige bis häufige Schübe gekennzeichnet, die moderat bis hochaktiv sein können.¹ Eine eindeutige Ursache ist derzeit leider noch nicht geklärt, erbliche Faktoren als auch Umweltfaktoren spielen eine Rolle.³ Aber es gibt Behandlungsmethoden mit dem Ziel, das Ausmaß der Entzündungsreaktionen und funktionellen Einschränkungen zu reduzieren sowie die Begleitsymptome zu verbessern. Durch eine Reihe von Therapieformen ist es möglich, dass die Erkrankung gebremst und Beschwerden, die den Alltag beeinträchtigen, gelindert werden können.⁴

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Über Janssen Pharmaceutical Companies von Johnson & Johnson

Janssen setzt sich für eine Zukunft ein, in der Krankheiten der Vergangenheit angehören. Wir bei den Janssen Pharmaceutical Companies von Johnson & Johnson arbeiten unermüdlich daran, dass eine solche Zukunft für Patienten auf der ganzen Welt zur Wirklichkeit wird, indem wir Krankheit durch Forschung bekämpfen, den Zugang zu Therapien mit innovativen Lösungen verbessern und Hoffnungslosigkeit mit ehrlicher Fürsorge heilen. Wir konzentrieren uns auf Bereiche in der Medizin, in denen wir am meisten verändern können: Herz-Kreislauf-/Stoffwechselerkrankungen & Retina, Immunologie, Infektionserkrankungen & Impfstoffe, Neurowissenschaften, Onkologie und Lungenhochdruck.

Mehr erfahren Sie auf www.janssen.com und www.janssen.com/austria. Folgen Sie uns auf www.twitter.com/JanssenGlobal und www.twitter.com/janssenemea oder auf https://www.linkedin.com/showcase/janssen-austria. Die Janssen-Cilag Pharma GmbH ist eine der Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson.

Referenzen

1. Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (OEMSG). Multiple Sklerose unter https://www.oemsg.at/multiple-sklerose/ (zuletzt aufgerufen am 19.05.2023)
2. Multiple Sklerose Gesellschaft Wien. Multiple Sklerose unter https://www.msges.at/multiple-sklerose/ (zuletzt aufgerufen am 23.5.2023)
3. Neurologen und Psychiater im Netz. Ursachen und Risikofaktoren einer Multiplen Sklerose unter https://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/neurologie/erkrankunge... (zuletzt aufgerufen am 19.05.2023)
4. Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (OEMSG). Therapieformen bei Multipler Sklerose unter https://www.oemsg.at/multiple-sklerose/therapieformen/ (zuletzt aufgerufen am 19.05.2023)

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