La schizophrénie reste une pathologie mal connue alors qu’on estime à 600 000 le nombre de personnes qui en sont atteintes en France (soit 1% de la population)¹. Victimes importantes stigmatisation, les patients et leurs proches sont confrontés à nombreuses problématiques qui rendent leur inclusion dans la société et leur quotidien difficile.

Convaincus que l’on peut collectivement agir pour faire évoluer les comportements et le regard porté sur cette pathologie, le laboratoire Janssen, les associations Unafam et PromesseS, la Fondation Pierre Deniker en partenariat avec Opinion Way, ont réalisé la première enquête², confrontant le point de vue de plus de 4000 français, patients, aidants, médecins et décideurs publics sur le sujet de la schizophrénie en France.

Les résultats de ce baromètre ont permis de tirer 4 grands enseignements sur la perception des Français sur la schizophrénie et les défi s auxquels les patients ainsi que les aidants doivent faire face :

1. Les Français déclarent ne pas savoir exactement ce qu’est la schizophrénie ;
2. Les aidants et les patients sont nombreux à affirmer que la schizophrénie provoque une souffrance extrême qui peut conduire au suicide ;
3. Un tiers des aidants se considère seul pour accompagner leur proche alors que celui-ci est un acteur clé de la prise en charge de la schizophrénie ;
4. Les patients n’ont pas toujours connaissance des différentes thérapies disponibles pour prendre en charge la schizophrénie.

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La connaissance et la perception de la maladie

Si elle touche près de 1% des Français, 65 % du grand public ainsi que 45 % des conseillers départementaux en ont déjà entendu parler mais ne savent pas exactement ce que c’est. On constate ainsi que sa prévalence est mal connue puisque 67% des français sous-estiment le nombre de patients atteints et ignorent que la maladie se déclenche à l’entrée dans la vie adulte.
Le baromètre montre également que 81% des Français et des 92% des conseillers départementaux considèrent que le dédoublement de la personnalité est un symptôme de cette maladie. C’est probablement la plus grande idée reçue associée aux patients souffrant de schizophrénie.

20% des Français, des conseillers départementaux et des patients pensent que l’on peut guérir de la schizophrénie alors qu’il s’agit d’une maladie dont on ne guérit pas à ce jour. Les patients peuvent cependant atteindre le rétablissement.

Ce manque d’information fait que la schizophrénie est d’abord perçue comme une maladie dangereuse par 83% des Français, 70% des conseillers départementaux, 77% des médecins généralistes et 90% des pharmaciens. Les patients et les aidants sont les premiers touchés par cette perception négative ; seulement 20% des patients, 11% des aidants et 10% des psychiatres partagent ce constat.

Le quotidien des patients et de leurs aidants

La souffrance extrême que cause la schizophrénie pour la personne malade et le fait qu’elle puisse mener à un suicide est un constat partagé par 89% des patients et 97% des aidants.

Les défis pour les patients sont surtout d’ordre relationnel et organisationnel :

• Difficulté à se faire des amis pour 54%
• Difficulté à prendre soin de soi pour 42%
• Difficulté à chercher un travail pour 35%

Les principaux défis des aidants sont avant tout dans la posture à adopter vis-à-vis de leur proche :

• Savoir prendre du recul pour 60%
• Adopter la bonne posture face au proche pour 59%
• Prendre les meilleures décisions pour 51%

Des résultats qui s’expliquent par le fait que 30% des aidants se considèrent seuls pour accompagner leur proche malgré le fait que la majorité d’entre eux soit impliquée dans le suivi de la thérapie (rappeler ses rendez-vous, rappeler de prendre un traitement, acheter son traitement)

La prise en charge de la schizophrénie.

Une prise en charge optimale de la schizophrénie, repose sur l’association d’un traitement médicamenteux, d’un suivi psychothérapeutique et d’un accompagnement psycho-social .

Les résultats issus du baromètre confirment que la majorité des patients interrogés déclarent être traités (88%) et suivis par un psychiatre ou un psychothérapeute (81%).
Pourtant, les thérapies de psychoéducation sont encore peu connues des patients interrogés (53% pour les patients vs 91% pour les psychiatres), c’est également le cas des traitements injectables (77% pour les patients vs 99% pour les psychiatres).

Les traitements médicamenteux actuels se composent essentiellement des antipsychotiques pour contrôler les symptômes de la pathologie. Ils peuvent être sous formulations orales journalières ou injectables tous les quinze jours, une fois par mois ou encore une fois par trimestre. Si 77% des patients interrogés ont déjà entendu parler des formulations injectables, seulement 26% déclarent s’en être vus prescrire. Un résultat étonnant puisque les traitements injectables bénéficient d’une meilleure image auprès des professionnels de santé interrogés que les traitements oraux :

• Ils garantissent l’observance pour 93% d’entre eux
• Aident à prévenir les rechutes pour 81% d’entre eux
• Améliorent l’adhésion au traitement pour 71% d’entre eux

L’accès à l’information

L’enquête démontre que le grand public, les pharmaciens, les médecins généralistes et les infirmiers partagent ce même sentiment d’être peu informés. En effet, 1 médecin généraliste sur 2 et plus de 70% des pharmaciens ne se sentent pas assez informés sur la pathologie. Parallèlement 16% des patients et 17% des aidants se sentent pleinement informés sur cette pathologie. De ce fait, 1 pharmacien sur 2 déclare ne pas être à l’aise pour initier un temps d’échange avec un patient atteint de schizophrénie et 35% ne savent pas vers qui se tourner en cas de question sur la prise en charge de cette pathologie